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标题: 请求好心康复师或相关经历的宝妈宝爸给些建议，跪谢！ [打印本页]

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-10-31 14:06
标题: 请求好心康复师或相关经历的宝妈宝爸给些建议，跪谢！
女儿，现10个月，体重才11斤，出生时是足月小样儿（4斤），先天性脚畸形（现已动完手术），先天性脑发育不良，由于脑发育不良影响到视觉神经发育，6个月时确诊眼睛看不见，6个月时还确诊婴儿痉挛症，且发作形式多种多样，7个月时开始用药，现未完全控制住，还在极少频率的发作，总之，现在宝宝情况就是不管生长发育，精神发育，运动发育等等都严重落后，甚至还可以说是零！！！

   各位康复师大概对我女儿已有了解，我迷茫的是，在她全为零的情况下，我自己在家应该从哪方面开始给她做康复锻炼？？我真的不知道从何开始？

   10个月大了，她不会哭，不会笑，由于药物反应整体迷迷糊糊，也没任何声音，也不跟外界有任何交流，头不能竖起来，更不能坐，不会翻身，不会抓，不会往嘴里塞东西，半固体物质也不会嚼，等等等等的不会，我不知道该怎么办???

      到现在为止，看过的医生都摇头的，甚至说我女儿会夭折，养不大的，但我不放弃，有一丝希望我就不放弃！！！

   有谁能帮助我？回答我？给我一些建议？

作者: 小猪唛 时间: 2012-11-1 10:52
我女儿也跟你的相似，先天性脑发育不良，至今不能抬头，11个月了，只有13斤重，医生也说不能活过3岁，现每月定时去医院打营养脑的针，做康复训练。作为一个妈妈，只想尽最大的努力保住小孩的命，然后就是能让小孩坐起来。期望请求各位好心人帮帮我们，提供一下救治的方法，不胜感激！

作者: 北京康复师 时间: 2012-11-1 12:57
确实是比较严重的脑损伤儿，做家长的尽力吧，但求问心无愧。如果10个月了还老是卧床或者以怀抱为主，我建议首先还是每天给孩子做全身按摩，一是防止出现肌肉萎缩痉挛，二是保持肌肉关节灵活度。再去网上或者专业康复机构学习一些简单的康复方法，自己在家给孩子坚持做，如果有条件也可以请康复师到家里帮助和指导。

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-11-1 15:53
实在很触目惊心，让人心痛难当，怎么会有这么严重的病！楼主实在没有办法的话，试试给宝宝念地藏经，从网上放也行，孩子这样你心理上也要有寄托，不然会崩溃的。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2012-11-1 21:00
本帖最后由我是崔小鱼于 2012-11-1 21:04 编辑

听说大脑是由皮肤进化而来的。

多抚摸她，轻柔的呼唤她。抱她在身上时间多些，平躺着让她在自己胸上趴着，头侧向一边。

期待生命的奇迹吧，即使没有奇迹，她会感受到你的爱。

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-11-2 13:48

小猪唛发表于 2012-11-1 10:52
我女儿也跟你的相似，先天性脑发育不良，至今不能抬头，11个月了，只有13斤重，医生也说不能活过3岁，现每月 ...

你好，那你家除了脑发育不良，有没有婴儿痉挛呢？我家现在还不能真正康复啊，因为婴儿痉挛还没有控制住，不敢去康复啊，怕宝宝累了会病情加重

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-11-2 13:50
谢谢给好心的宝爸宝妈，谢谢你们的建议，我会采取！

作者: 小猪唛 时间: 2012-11-8 15:30

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:48
你好，那你家除了脑发育不良，有没有婴儿痉挛呢？我家现在还不能真正康复啊，因为婴儿痉挛还没有控制住， ...

一直在服用抗癫痫的药

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