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标题: 严重迷茫，请求好心人提供建议，跪谢 [打印本页]

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-10-30 17:05
标题: 严重迷茫，请求好心人提供建议，跪谢

       女儿，现10个月，体重才11斤，出生时是足月小样儿（4斤），先天性脚畸形（现已动完手术），先天性脑发育不良，由于脑发育不良影响到视觉神经发育，6个月时确诊眼睛看不见，6个月时还确诊婴儿痉挛症，且发作形式多种多样，7个月时开始用药，现未完全控制住，还在极少频率的发作， 总之，现在宝宝情况就是不管生长发育，精神发育，运动发育等等都严重落后，甚至还可以说是零！！！

     [b]好，大家大概对我女儿已有了解，我迷茫的是，在她全为零的情况下，我自己在家应该从哪方面开始给她做康复锻炼？？我真的不知道从何开始？[/b]

     10个月大了，她不会哭，不会笑，由于药物反应整体迷迷糊糊，也没任何声音，也不跟外界有任何交流，头不能竖起来，更不能坐，不会翻身，不会抓，不会往嘴里塞东西，半固体物质也不会嚼，等等等等的不会，我不知道该怎么办???

        到现在为止，看过的医生都摇头的，甚至说我女儿会夭折，养不大的，但我不放弃，有一丝希望我就不放弃！！！

     有谁能帮助我？回答我？给我一些建议？

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作者: 谦妈    时间: 2012-10-30 22:11
从你的描述中得知孩子是没有控制住的,现在。所以首要目的是控制而不是康复，如果还有发作，康复是没有什么用的

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作者: 谦妈    时间: 2012-10-30 22:12
你们应该是脑瘫诱发的婴儿痉挛，先控制，然后找脑瘫方面的去康复

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作者: 匿名    时间: 2012-10-30 22:51
出生时有没有缺氧，如果没有，最好查一下遗传代谢方面，

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作者: oobhttc    时间: 2012-10-31 08:34
不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-10-31 10:05

谦妈 发表于 2012-10-30 22:11
从你的描述中得知孩子是没有控制住的,现在。所以首要目的是控制而不是康复，如果还有发作，康复是没有什么用 ...

谢谢，我心想在控制期间在家里想给她做做简单的轻松的所谓的康复训练！不需要体力的那些！

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-10-31 10:06

游客 36.40.106.x 发表于 2012-10-30 22:51
出生时有没有缺氧，如果没有，最好查一下遗传代谢方面，

你好，该查的都查过了，遗传方面的基因的等等都查过了，就是没原因，真的很奇怪，不知道还有什么没有查到位

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-10-31 10:07

谦妈 发表于 2012-10-30 22:12
你们应该是脑瘫诱发的婴儿痉挛，先控制，然后找脑瘫方面的去康复

恩，谢谢你，

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-10-31 10:07

oobhttc 发表于 2012-10-31 08:34
不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

哎，已经很看开了，我现在很淡定，只是想多为她做些什么

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作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-10-31 14:31
哎，又一个可怜的孩子，看了就难受，抱抱楼主妈妈！我们只能选择坚强面对。多跟孩子说话，不断地重复，别的孩子教1遍的，我们的孩子教10遍，20遍。

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作者: 传贵妈    时间: 2012-10-31 16:06
在网上自学一些康复的视频，让孩子快乐的生活吧

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作者: 匿名    时间: 2012-10-31 19:49

oobhttc 发表于 2012-10-31 08:34
不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

糖糖爸爸和我的观点一致，让孩子活得开心就好。

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作者: myf    时间: 2012-10-31 20:25
如果各项原因都查了，可能是胎内的原因。
孩子是无辜的，即使没有笑容，她的心里洁白无暇，她在静静等待父母的爱！
给予孩子的，先控制，后康复。
最重要的是无伤痛、无忧虑地生活，即使在孩子自己的世界中！

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作者: 子非鱼    时间: 2012-11-1 08:50
我在医院见过这样的孩子，不会哭、不会笑、基本不动。有视力，但眼珠转都不转。躺在床上玩口水泡泡... ...抛开医疗方面，我觉得简单的抚触、捏脊，或者多抱抱孩子，跟她说话、唱歌给她听，孩子总有一天会有起色的，加油，坚持！

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作者: xingna    时间: 2012-11-1 09:19
这样的孩子更适合妈妈用爱心的手去按摩、抚触，全身抚触，包括头面部，到医院去好像不合适，孩子容易生病。
孩子都这样了，给吃药干什么呢，她根本抵抗不了，整天迷迷糊糊的，你心里忍心啊？

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作者: 薇薇    时间: 2012-11-1 22:25
楼主，真的很佩服你的坚强，同为母亲，我深刻感受到你的无助，加油，让宝贝快乐的过好每一天。愿我们的宝宝都能早日康复。

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-11-2 13:44

xingna 发表于 2012-11-1 09:19
这样的孩子更适合妈妈用爱心的手去按摩、抚触，全身抚触，包括头面部，到医院去好像不合适，孩子容易生病。 ...

哎，我们有婴儿痉挛啊，不吃药就会发作，那样宝宝会很痛苦并且会退步啊！没办法，现在吃药是为了控制婴儿痉挛啊

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-11-2 13:45
谢谢大家，谢谢各位爸爸妈妈，大家都加油吧！

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作者: 屹屹妈妈    时间: 2012-11-2 16:34
看到照片上的宝贝好可爱呀！买次看到这样的信息心里真的很难过。。。。希望所有的宝贝无论健康与否都能快乐！

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作者: kittyliu_2001    时间: 2012-11-2 22:50

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:45
谢谢大家，谢谢各位爸爸妈妈，大家都加油吧！

宝妈妈如果不是遗传代谢，那可能是胎儿的时候没有发育好吧，我宝宝就是，对于这样的孩子我们不能多要求他们什么，只要他们能愉快的活着就好了，我觉得你可以给他做些按摩之类的，让她能感觉到活动的快乐，舒服就行，毕竟她不能动，成天躺着对肌肉也不好的。

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作者: 匿名    时间: 2012-11-3 18:54
楼主的女儿情况跟我儿子几乎一样,  我儿子还两个月就两岁了.  已经吃了一年多的药了没有控制住, 现在就只有皮包骨头. 可能10斤都不到, 只能吃点流质的食物, 有一点盐就呛到不行, 2011年我们全家基本都是在医院度过的, 因为吃东西不受控制, 吸入性肺炎住过好几次院.

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作者: 颖儿妈妈    时间: 2012-11-3 22:20
抱抱楼主妈妈

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作者: 奇迹    时间: 2012-11-5 18:31


......................我们家小朋友也不会自己吃。坐立爬行也都不会。3岁了。现在也是只要让小朋友过的开心就好。不要放弃就好

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-11-6 16:14

游客 59.37.23.x 发表于 2012-11-3 18:54
楼主的女儿情况跟我儿子几乎一样,  我儿子还两个月就两岁了.  已经吃了一年多的药了没有控制住, 现在就只有 ...

你好，那你家儿子现在什么情况呢？每天给她做些什么呢？我都不知道每天要干嘛？实在难带

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作者: Alice_雅羊羊    时间: 2012-11-7 01:07
多和她说话！！！多摸她！@！

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作者: 匿名    时间: 2012-11-13 21:57
多抱抱她，多亲亲她摸她，放儿歌给她听。

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作者: 早起鸟    时间: 2012-11-15 15:44
我这里是上海早起鸟儿童发展中心，如果需要可以教你一些

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作者: じ★vě_JIN    时间: 2012-11-15 19:44

早起鸟 发表于 2012-11-15 15:44
我这里是上海早起鸟儿童发展中心，如果需要可以教你一些

你好，上海早起鸟儿童发展中心在哪？我就在上海，我过来看看，你那个发展中心是什么样的一个机构？类似于康复中心吗？

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作者: 匿名    时间: 2012-11-15 20:49
把她揣在怀里，带着出去走走。

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作者: 早起鸟    时间: 2012-11-16 10:56

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-15 19:44
你好，上海早起鸟儿童发展中心在哪？我就在上海，我过来看看，你那个发展中心是什么样的一个机构？类似于 ...

是康复中心。上海市杨浦区阜新路20弄（国中公寓）1号3A

电话：021-55088737  

QQ:2240959207

我手机13564555529，尹老师

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