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标题: 西瓜蒙建归来的总结 [打印本页]

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-7-25 12:17
标题: 西瓜蒙建归来的总结
拖了一天又一天，今天心情不好，换明天吧，还是不好，再等等吧。如果一直这样下去，这blog是没法继续了。我也不知道我在逃什么，生活里的一切都在继续，难道不写了，不说了，不谈论了，就能改变些什么吗？我其实根本无处可逃。

我尽量克制，我尽量客观。

西瓜已经从蒙建回来两周了，第一个疗程四个月宣告结束。

变化还是不少的。

个子高了，也胖了，一岁冒头的小家伙，倒像个两岁的孩子，敢情就身高体重没落下，还超标呢。

吃饭顺畅多了，吞咽也好多了，以前吃一口要再送进去两三次，现在是两三口需要多送一两次，知道用小门牙磕饼干吃了，胃口也好很多，可以吃水果，蛋糕，饼干，偶尔还开开荤，鸡腿，鱼肉，饺子都成。胃口好，吃嘛嘛香。

身体素质不错，这半年就嗓子发过一次炎，发过烧，其他时候相当皮实。

打挺还会有，但的确比之前少了。竖抱轻松很多，他可以趴在大人的肩旁上了。面朝前抱，也很容易了。在之前，因为总是打挺，这两种抱法都很费劲，要时刻小心他往后仰，要给他打挺的身体较劲。用专业一点的术语说，就是，角弓反张的异常姿势减轻了。

上肢也松了，小拳头攥得没以前那么紧了。手的动作也大了，经常大人的脸不能幸免于他的小魔爪。

趴在地上，一准就翻过来，翻过来仰卧，他就肯定不高兴，就又努力翻，但自己不太能翻过来，给点助力，能比较容易成功。

非常爱看电视，非常爱看卡片图书，非常爱听大人唱歌，说话。注意力超级集中。看电视看的会忘了嘴里有东西在吃，拍拍小脸，还是不动，再拍拍，废寝忘食了。他爸非要说，这是随我的坏习惯，一旦干点什么事，其他事情完全无视，听不到，也看不到。至于看电视也许毁眼睛的问题，我会注意，但会放任，对于一个不能跑，不能玩玩具，乐趣少的可怜的孩子来说，什么能给他快乐，除了竭力满足，别无他想。

语言上，能发出妈，爸，哥，不，奶的音，但都是无意识，且很少发叠音，都是单音。

综上所述,西瓜现在是一岁三个月，仍然不会翻身，不会坐，不会主动抓物，不会爬，不会走。

康复整整一年，连个翻身都没等到，我看不到希望的端倪。

等等，基调有点变了，我冷静一下。

接下来，说说蒙建的情况吧，也许对一些病友有所启发和帮助。

具体蒙建的按摩手法和治疗原理，我就不细说了，感兴趣的人去www.mengjian.com详细看看。

现在是张大夫和他三个徒弟四个人轮流按摩，效果当然不如张大夫一个人按摩来的好，但因为病人数目很多，只有这样。每天按摩一个小时。其他时候，由张大夫教会家长自己做动作训练。

蒙建在管庄附近的一个叫东小井的城中村里，环境比较简陋，是一个四合院，除了按摩室，有两家房子供家长孩子们做训练用。绝大多数家长，都在附近的村里租房子住，一间一间的小房子，没有厨房，公共厕所。租金每月300-500元不等。经济条件好一点的，可以选择在两站路之外的楼房小区租房，一居室大概每月1600左右。我们这四个月就是在管庄西里的楼房租的房子，两居1600.来回租的黑的士接送，每天来回20元。条件好点，但每天来回跑，的确费时费事。下半年，我已经找好了在村里一套房子，平房改造的一居室的格局，有独立的厨房，独立的卫生间，这是村里出租屋里唯一一套，条件相对好的房子。我们调侃说，这样，西瓜的住所就从北京的二环跑到五环，又从五环成功进入了村里。

其实这些都不是重点，吃苦受累，只要能换来收获和希望，都值得。

西瓜在蒙建期间，仍然是最小的孩子。他的进步相对是慢的，至少一直不是我想的那种进步。但的确有进步。这是我决定下半年继续的原因之一。另外，我在蒙建，真的看到了很多孩子的进步。有的进步太让人欣喜。大阳阳不会爬，一个疗程结束，突然会爬了。二宝，不会站，会站了，会走了，只是姿势比较难看。

淘淘可以推着小车自己走了。彤彤会自己爬上床了，走着走着可以自己停下来站住了。皮皮可以自己沿着床边走了。等等很多。另外，张大夫对病人一视同仁，给人一种信任感，我嚷嚷着，西瓜怎么还不进步的时候，他总是安慰我，他在进步，在进步，只是你无法感知到，他的身体在发生细微的变化，然后一点点的讲给我听，他挂在嘴上最多的一句话就是：别急，希望大着呢。所以，我选择信任他。

但我还要说的是，孩子们的病情真的千差万别，同样的医院同样的医疗手段，同样的努力，收到的疗效却也很不一样。按理说，西瓜年纪小，治疗的早，应该好的快，事实相反，只能再次验证了一个结论：他实在太严重了，他这个类型实在太难治了。见过的孩子多了，见过别人的进步多了，我也越来越明白了。没有任何医生和医院是神，对这种病，没有任何捷径可以速达。

另外，有一件事情，需要我们慢慢面对，接受，虽然家里人现在没人同意我的说法。那就是，西瓜的智力，极可能，甚至我可以肯定，是低下的。呵呵，虽然手足徐动这个类型的孩子们百分九十多都智力很好，但西瓜一直都是很幸运的，他恰恰是另外那百分之几里的。没人同意，没人愿意接受，没关系。那就说，西瓜目前智力落后吧。

姥姥姥爷回老家了。九月份再来。现在正是暑假，妹妹们白天出去逛街，找同学朋友聚聚，我爸妈白天在家做做家务，找邻居唠嗑，晚上一家四口看电视，聊天，时不时的会发出开心的笑声。

多和谐多幸福的一家人。

呵呵，我和西瓜真是多余。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-7-25 17:41
西瓜妈，最近一直在想着你，总想知道你和西瓜怎么样，终于看到了你的帖子。
其实我和你的心情是一样的，不愿意承认栋栋是最严重的，运动、智力都很差，栋栋更是倒霉蛋，体重还在13斤的边上。
我带栋栋回家后，训练总是不能按要求完成，因为稍微让他累一点，他就不舒服，体质太弱的孩子，除了让他多多休息，还能怎么样？
我赞成你适当给西瓜看电视，想想看，能让宝宝快乐的事情毕竟不多，尽量满足吧。
只要有进步，哪怕是一丁点儿，还是坚持吧。而且，不坚持又能怎么样呢？呵呵
知天命，顺天意，不放弃！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-7-25 20:17
西瓜妈妈的总结非常详细啊，不打挺或打挺少了这是很大的进步，这个反射如果抑制住了，对以后康复很关键。

蒙建就是按摩？竟然也能抑制角弓反张？真是有点神奇哎？很想去看看。

作者: 匿名 时间: 2008-7-25 22:09
标题: 回复 3# 的帖子
是呀，从传统的康复角度来说，角弓反张是很难抑制的。西瓜的确打挺少了，以前吃饭最难，因为一喂饭他就挺，大人喂饭太费劲了，现在基本不挺了，能比较安静的吃饭了，这的确让我们照顾他省力了。
如果，康复医院的治疗已经进行了很多年，蒙建这种按摩手法，的确值得一试。我和我的家人亲眼看到很多孩子有进步。特别是一些有基础，只是不能走，或者走的不好的孩子，更有效果。当然，除了按摩，家长配合够量到位的训练也是很重要的。这里有很多孩子都是从恩宇过来的，还有很多从佳木斯康复医院过来的，基本都是病人口碑推荐过来的。我想，这才是最真实的广告。

作者: dudu0509 时间: 2008-7-28 08:47
家长好象都是看别家小孩进步大大，自家小孩进步小小。我自己就是。请问瓜妈，那边治疗如何收费，四个月为一个疗程吗？谢谢！

作者: 西瓜妈妈 时间: 2008-7-30 09:55
标题: 回复 5# 的帖子
按摩每天一次，85元，每月两千多。花费不高。但需要家长付出多一些。

作者: 匿名 时间: 2010-6-6 13:26
请问西瓜妈妈蒙建的收费是按年龄的大小不同收费也不同吗

作者: 希望就在前方 时间: 2010-6-7 09:05
家长听到那里好的都想去试试。我也想带着我家小宝去。

作者: kemoo 时间: 2010-8-10 21:10
谁知道上海有没有这样的好的按摩治疗呢？似乎恩宇什么的上海都没有

作者: 用心去爱2010 时间: 2010-8-19 22:59
上海好的地方我还真没打听到，做康复的，儿科医院也都是一些实习生！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-22 10:53
西瓜妈妈!请问您的联系方式能告之吗？我家宝宝跟西瓜情况一样!甚至更重,除了你们那些症状之外我们还有婴儿痉挛,希望能与您交流!

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