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标题: 说说我宝宝的情况 [打印本页]

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-17 11:48
标题: 说说我宝宝的情况
我家女宝宝，现在八个半月了，能侧翻，不会独坐，不会爬，不能扶站，最近扶腋下偶尔能站10秒左右，但右脚不爱着地或脚尖着地，总体来说宝宝很软，尤其是腰背部一点劲没有。我在孩子不到七个月时带孩子看过二炮的王主任，回家后一直自己给孩子做运动，后来慢慢发现孩子的主要问题不在运动，而在智力，现在感觉孩子几乎一点智力都没有，不追物，不追声（人在面前喊她倒是会看，在她面前走动眼睛会跟着看，消失在视线内就不找了）不认人（这两天睡醒后，有时候她爸爸抱她会哭，我抱不哭，平时谁抱都行），不主动抓物（躺着时东西放到胸前会去抓然后两手一起摆弄，不会单手拿物，东西掉了偶尔会再拿起来，大部分时候都不再找了），趴着时头能抬挺长时间，但手不知道拿出来，仿佛还没意识到手是自己的（最近几天偶尔能从趴着到躺着，但感觉是靠头部力量过去的，而不是靠腰部力量），对什么东西都没什么兴趣，抱出去显得很呆滞，但别人逗会笑（感觉不像看着别人笑，不知道眼睛看着哪笑),平时不爱哭闹，吃喝拉撒睡全部正常，醒了看见你躺在身边跟没看见一样，眼睛会望向别处，爱双手抱着脚玩，或者双手拿着玩具做无意识的换手，感觉平时既没有主动运动的意识，也没有主动跟人交流的意识，仿佛活在自己的世界里。前段时间去301找邹丽萍看了，她怀疑是天使综合症，做了脑电图又说脑电图不像，现在抽血做基因比对排除天使综合症，也做了血尿筛查排除遗传代谢病（结果都还没出），核磁共振约到这周六做（心里很发憷，因为宝宝吃药就吐，白天睡觉很少，不知道能不能做成功），等上面这些结果都出来再去找邹给看，心里感觉通过医生说的话和诊断，宝宝不太像脑瘫而是像基因问题这种先天的疾病。
自己的心情现在是很平静的，以前心是天天揪着的，看着宝宝一天天没什么变化，心里很害怕无助。我想不管是什么结果我都能接受，不管孩子会变成什么样，我都会好好照顾她一辈子，自己跟老公也不打算要二胎了，就想把全部的精力放在她身上，我现在每天按王主任教的方法给孩子做运动，给孩子看卡片，想着即时没什么智力如果将来能站能走毕竟还是好一些，等这个月底所有检查结果出来了，如果是基因问题，就不打算给孩子做康复了，不受那个罪了，准备回老家自己和父母一起照顾孩子，如果不是天使综合症和遗传代谢病，仅仅是脑部发育不好（其实很多基因病也查不出来，脑部发育不好很多也是查不出来的原因造成的，单纯脑部发育不好我认为不多），就听听医生的建议，看怎么办，我个人是不太想带孩子做康复的，因为我每天在家给孩子做康复的效果也不错，还能在孩子心情好，不耽误吃喝的情况下，最重要的是孩子是智力不好（现在快九个月也就相当于四个月孩子的智力），康复应该不会有太明显的效果，我就想让孩子快快乐乐地过好每一天。论坛上很多妈妈不辞辛劳地带孩子到处做康复，我很敬佩，但如果让我选择，我宁愿孩子一辈子不进入社会（智力好的孩子除外），就一辈子在我的呵护下，一辈子快快乐乐乐的，我会尽我的能力爱她，如果我和老公将来不在了，也不会让她一个人留在这个世界上，因为在现在这个社会，即时是个正常人都不快乐，何况我们的孩子。
目前来看，孩子的状态还不错，能吃，拉尿正常，晚上睡得也好，很少生病，你逗她，她会冲你笑，你给她举高高或挠痒痒，她会大笑出声，感觉孩子很快乐，我有时候也能感觉到快乐，在301看病时，看见得白血病的孩子，孩子已经懂事了，有强烈的生存欲望，可父母救不了他，只能在旁边暗自落泪，而我的孩子什么都不懂，没有忧愁没有烦恼，每天都笑容满面，跟他们比起来我觉得自己的处境还不错。我跟老公都是尊重生命的人，一个生命即时他没有智力他也愿意选择开开心心地活（我家孩子做过几天康复，哭得很惨，很不配合），生命的长短又有什么关系呢，过好每一天才是最重要的事情。
也许我写这些会有人喷我，说我不作为，但这是我内心的真实想法，而且我们全家人现在都接受了都比较平和快乐，而且我现在也没有放松过对孩子的锻炼，我也相信我的孩子将来能坐，能站，能不能走不敢说，我不想把时间、金钱、精力都浪费在康复室里（我再次强调下，智力好的孩子除外，因为我发现智力好的孩子自己有强烈的康复欲望）。
这个帖子我会一直更新的，等月底检查结果出来了我再上来汇报情况。
祝福所有论坛上的孩子和父母们。

作者: 康复小师 时间: 2012-10-17 12:37
什么样的选择都是勇气，

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 13:58
很明智的母亲，父母能好好爱她已经是天大的幸福，

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 14:01
楼主，很乐观。孩子也许根本就没你想的那么坏。我一个朋友的孩子医生都劝不要救了。什么胆道闭锁。什么败血症。什么心脏没长好。但是她们夫妻都很坚信她们的孩子是可以救的。最后孩子的确没让她们失望。小宝宝用她自己顽强的生命力挺过来了。

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-10-17 14:03
孩子看来确实蛮严重的，如果精力经济上有困难的话自己在家康复也可以的，但是最好定期去机构检查，我们就是在市妇幼这样操作的，每个月检查费用在500-1500之间

作者: 雨晴爸爸 时间: 2012-10-17 16:27
我的宝宝基本上跟你的宝宝差不多，

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-17 17:17
谢谢大家的回帖，这段时间在单位办离职手续，由于给孩子上保险和产检费用报销等一系列事情，离职还要再拖一段时间，不过没什么事情我准备不再去上班了，先请假，等办完这些事情就离职了，回家好好给孩子做康复，还想11月底带孩子回老家过冬（老家暖气烧得好啊），不过得等检查结果出来后看看医生怎么说再说。

作者: 小叶妈妈 时间: 2012-10-17 17:20
乐乐妈妈，好多想法我们一样，我有时想如果宝宝只有三岁的智力，那就让她活在童话里一样快乐。但想着如果不康复，耽误了宝，我又该怎样的自责

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 17:24

小叶妈妈发表于 2012-10-17 17:20
乐乐妈妈，好多想法我们一样，我有时想如果宝宝只有三岁的智力，那就让她活在童话里一样快乐。但想着如果不 ...

小叶妈，我们家孩子也这样，可以聊聊吗

作者: 小叶妈妈 时间: 2012-10-17 17:25

游客 110.189.245.x 发表于 2012-10-17 17:24
小叶妈，我们家孩子也这样，可以聊聊吗

你是？

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 17:26

小叶妈妈发表于 2012-10-17 17:25
你是？

我孩子也是脑损伤。可以加你为好友吗？

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 17:28

游客 110.189.245.x 发表于 2012-10-17 17:26
我孩子也是脑损伤。可以加你为好友吗？

只是想交流哈孩子的情况

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-10-17 21:06
看不出你宝宝有多严重啊，你说不追物，但是你又说有人在她面前他会追着看，不追声，又在他面前喊她又知道看，

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-18 12:33
上面的妈妈，人在面前跟着看是两三个月的宝宝就能做到的了，人或物消失不见了去找才应该是这么大宝宝应该会的，可我们家宝宝从来不找，在她身边发出声音她也不找，只有在面对面喊她时她才会看你。
今天去了一趟301，血尿筛查结果出来了，结果是未发现异常。

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-19 10:12
雨晴爸爸和小叶妈妈，你们的宝宝是怎么个情况，病因确诊了吗

作者: ｈｉｔｏｍｉ 时间: 2012-10-19 10:53
真心觉得，除了软腰没力气之外，其他都还可以，没有你想的那么糟，不至于到放弃治疗的程度

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-27 10:29
昨天做了核磁，结果如下
双侧侧脑室后角旁见对称性小片样稍长T2信号影，边界模糊，小脑及脑干未见明显异常信号影。胼胝体形态入场。中线结构无移位。小脑扁桃体位置如常。中脑导水管通畅，双侧脑室及双侧额，颞脑外间隙轻度增宽。蝶鞍无增大，垂体影大小正常，垂体柄居中。双侧前庭神经无增粗。双侧眼球形态，大小正常。副鼻窦未见明显异常。印象：脑发育尚不完全。
现在就剩下基因比对那个检查结果没出来了，估计下周能出，准备下周三拿着所有检查结果找邹丽萍看。

作者: 乐乐de妈妈 时间: 2012-10-27 10:37
再说说宝宝最近的情况，智力上好像还是没有什么明显进步，唯一有一点进步的就是躺着玩健身架的时候，一只手抓着一个玩具，另一只手知道去拨弄另一个玩具了，左手不会右手会，这段时间进步最大的就是宝宝脚知道支撑了，只要扶着她腋下她就能站立了，虽然腰还是没劲，上身晃来晃去，但感觉腿还挺有劲，能支撑起身体重量了，还有就是让她趴着，她可以自己翻过来了。但是宝宝对外界事物还是一点不感兴趣啊，这一点是最让我担心的了。

作者: 小叶妈妈 时间: 2012-10-27 21:47

乐乐de妈妈发表于 2012-10-19 10:12
雨晴爸爸和小叶妈妈，你们的宝宝是怎么个情况，病因确诊了吗

乐乐妈妈，我宝还没有确诊，主要是我无明显高危，去检查的时候宝还小，都让观察观察，可宝的情况发展的不太好

作者: 匿名 时间: 2012-10-28 12:58
小叶妈妈，我也没有高危因素，宝宝出生时也没有窒息，不知道怎么会这样

作者: 匿名 时间: 2012-12-4 18:04
建议有脑瘫的孩子家长到残联看看吧，听说国家有给脑瘫孩子补助呢，虽然是直接打到医院账户里但是也可以解决很大的开销。最后祝愿所有宝宝都健康平安长命百岁。

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