互助与希望社区

标题: 想死想放弃的妈妈 [打印本页]

作者: 希望123123 时间: 2012-10-12 13:23
标题: 想死想放弃的妈妈
我知道自己不是个坚强的母亲可是这样的生活真的接受不了心好累看不到希望好想放弃这种日子会有结束的时候吗？

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-10-12 13:56
为什么这样想？我也曾经有我轻生的念头，但是死了又怎么样？那只是逃避，逃避宝宝逃避事实，这样你就不配做人母。我家宝宝现在一周了，半年前发作，现在四种药物依然控制不了。宝宝发作时候大哭，嘴里发出:ma,ma的声音，他好可怜，只有抱住他对他说:不怕不怕爸爸妈妈都在，我宝不怕。现在虽然不大发作但依然有单次发作加眨眼。命运的不公使我们拥有了不同别人的宝宝，抱怨自杀有用吗？一味的逃避！不是还有很多方法的吗？药物控制不住就打acth，激素控制不住还有生酮治疗，我现在不放弃不往坏处想，给自己信心

作者: oobhttc 时间: 2012-10-12 17:03
很高兴天恩爸爸终于起出来了。
楼主也要想开的。

作者: 希望123123 时间: 2012-10-12 17:11

oobhttc 发表于 2012-10-12 17:03
很高兴天恩爸爸终于起出来了。
楼主也要想开的。

想死也没有勇气的

作者: oobhttc 时间: 2012-10-12 17:58
死是最简单的，也是最容易的事情，可是一个人不在了，又有多少人受之影响呢？上有老，下有小！我们从来都没有为自己为过。
放弃是简单，可是生活没有结束，就一直会有挑战，与其说是放弃了一件事情，不如说你放弃了自己的态度。所以当你放弃的事情，事情本身也许并没有什么，但从此以后，我们怎么生活？
当上妈妈了，说明你也不小了，不知道你以前是怎么过来的。也许一切太顺了，你没有经受过挫折。
和好多人一样，生活真的很残酷——我们好我人，都是从一件事也不管，一下子变到什么事情都要管！
这也许就是生活吧！
不是我们的生活不幸，是以前我们太年轻，没有经历过这些吧。

这样的生活很快就可以结束，当你笑对黑暗的时候，再黑的天也看得见光明。
相反，如果你自己走不出来，哪怕回到过去，你也得不到快乐幸福！

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-13 09:29
我和你有一样的想法，活着太累了。天天都活在自责和后悔里，不能自拔。每当看着宝宝用那天真的大眼睛看着我的时候，真相带着他一起死了算了，省着活着遭罪，让家笑话。

作者: 匿名 时间: 2012-10-13 10:34

酒醉红颜笑发表于 2012-10-13 09:29
我和你有一样的想法，活着太累了。天天都活在自责和后悔里，不能自拔。每当看着宝宝用那天真的大眼睛看着我 ...

我看看你发的帖子你家宝宝不是挺好的么

作者: 匿名 时间: 2012-10-13 10:52

酒醉红颜笑发表于 2012-10-13 09:29
我和你有一样的想法，活着太累了。天天都活在自责和后悔里，不能自拔。每当看着宝宝用那天真的大眼睛看着我 ...

每天看见他的脸就想哭以后的路怎么走

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-13 14:31
:'真的不敢想以后他们会变成什么样。太可怕了。

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-13 14:35

游客 49.73.226.x 发表于 2012-10-13 10:52
每天看见他的脸就想哭以后的路怎么走

真希望他不要长大了，就这样在我怀里天天抱着，哄着就好。好害怕他越来越大，不知道会变成什么样子！

作者: 希望123123 时间: 2012-10-13 15:34

酒醉红颜笑发表于 2012-10-13 14:35
真希望他不要长大了，就这样在我怀里天天抱着，哄着就好。好害怕他越来越大，不知道会变成什么样子！

我也天天对宝宝这么说

作者: 白色 时间: 2012-10-13 17:49
每次看着宝宝打针输液的时候哭的那么厉害，我的心在默默流泪，很多时候真盼着什么“世界末日”快点到来，让一切都从新开始吧，哈哈，话又说回来，既然我们来到了这个“互助与希望社区”，就应该明白，得这种病的不只是自己的宝宝，还有同病相怜的可以安慰及提供相关咨询经验的朋友！

不管我们大人如何的不快乐，希望在宝宝面前要装作开心，至少给宝宝一些鼓励，从心理学上讲，一个发怒及哀怨的人气场是会影响周围人的！

从现在开始，自己学着快乐和坚强吧！

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-14 09:48

白色发表于 2012-10-13 17:49
每次看着宝宝打针输液的时候哭的那么厉害，我的心在默默流泪，很多时候真盼着什么“世界末日”快点到来，让 ...

世界末日快点到来吧！

作者: candy613 时间: 2012-10-14 11:17
楼主的心情我们都能理解，相信跟我们有着同样经历的父母们大部分都有过这个念头，说真的，我刚开始的时候也接受不了，真的总想抱着孩子一起死去，总想着我陪他一起死，到了那边孩子也有人照顾，可是死对我们来说太简单了，那对我们的父母来说呢？他们多么不容易把我们养大，好不容易我们顺顺利利的读完了书，找到了工作，有了心爱的人结了婚，又生了自己的小宝宝，这期间他们得付出多少？如果我们真的就这么死了，那他们怎么办？我们也是当父母的人了，如果我们的宝宝离开了我们，我们会怎样？会是什么心情？得多痛心？自己都忍受不了的痛怎么能让我们的父母去忍受呢？真的我当时就是这样换位思考才坚持下来的！所以我们一起加油吧！坚强起来！如果压根不相信奇迹，奇迹又怎么会发生在我们身上呢？

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 11:57
我家宝宝现在刚7个月了，治疗有一个月了，现在一天吃四种药，还有补的钙，钾，铁什么的，乱七八糟下来一天光喝药就有10次左右，但是现在还没有控制住，真不知道该怎么办了！当时知道是这个病天都要踏了，常常想着这样活着真是生不如死！常有想死的想法，想想宝宝3.4个月的时候多么的机灵，又活泼，又爱笑，长的又漂亮，没有一个不夸孩子的，宝宝4个月就长两颗牙，现在都长6颗牙了，个子也比同龄孩子高很多，3个多月就会认人了，每次宝宝哭的时候爷爷奶奶谁都哄不住，只要我一出现叫叫宝宝的名字，宝宝看看我就不哭了！那种说不出的感觉是多么的好，多么的神奇。可是宝宝发病之后就不爱笑，不认识人了，我在怎么叫也不理我了，爱睡觉！以前哪个活泼机灵的宝宝再也找不到了！真的是好痛苦啊，不知道会不会有奇迹发生！

作者: 白色 时间: 2012-10-14 12:15

candy613 发表于 2012-10-14 11:17
楼主的心情我们都能理解，相信跟我们有着同样经历的父母们大部分都有过这个念头，说真的，我刚开始的时候也 ...

这样说也对，但是我们是被夹在中间的：父母的子女，子女的父母！不管怎么说，宝宝在承受着身体的痛，我们承受点心理的痛不算什么，给宝宝创造一个安静、快乐、希望及鼓励的生活环境比什么都重要！

祝一切都快点好起来！！

作者: 小廉仔 时间: 2012-10-15 10:01
楼主的心情我都理解，想当初我也天天以泪洗脸，我也有过你的想法，放弃我的宝宝，但是这样真的狠自私，我宝宝用他顽强的生命力证明，我不能放弃我的孩子，我会一直在他身边陪伴他一起成长。加油！

作者: 匿名 时间: 2012-10-15 12:48

游客 113.137.73.x 发表于 2012-10-14 11:57
我家宝宝现在刚7个月了，治疗有一个月了，现在一天吃四种药，还有补的钙，钾，铁什么的，乱七八糟下来一天光 ...

宝宝新生儿期就发的病现在快4个月了不认识我的脸不认识我的声音相比较你你更痛苦得而复失

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没有反应。两个月开始发病，吃了七八种的药，ACTH也试过，都没有控制过，因为肝大、多襄肾，不适合生酮。她只会喝奶，不会吃东西，身子很软，一天不停地抽，根本没有办法控制。她的身体很差，总是发烧，总是容易感染，总是打丙球，经常住院。病危通知书，都不知道签了多少回了，可是，我们却从来没有放弃过她，尽我们最大的努力让她舒服。我们很清楚地知道，她陪我们的时候，可能真的不多，现在右肾已经坏死，她的病，也是没有办法可以再治了。我们唯一可以做的，就是让她过得好，吃好穿好，用好。正常的孩子是父母的希望，而我们，却是孩子的希望，所以只有我们自己坚强起来，才可以让孩子过得好。我们坚强的活着，努力地工作，让自己有能力去照顾孩子，才是我们要做的。也只有这样做，我们的孩子才得到别人的尊重。

作者: candy613 时间: 2012-10-15 19:01

白色发表于 2012-10-14 12:15
这样说也对，但是我们是被夹在中间的：父母的子女，子女的父母！不管怎么说，宝宝在承受着身体的痛，我们 ...

是呀，我爸妈当初就说，不管宝宝怎么样，不管他的路还有多长，我们只要尽我们最大的努力给他带来快乐就好了，在他不犯病的时候多逗逗他，让他开心，这也是我们唯一能做的了，不是么

作者: 白色 时间: 2012-10-15 22:31

candy613 发表于 2012-10-15 19:01
是呀，我爸妈当初就说，不管宝宝怎么样，不管他的路还有多长，我们只要尽我们最大的努力给他带来快乐就好 ...

祝一切都好，晚安，好梦！

作者: 匿名 时间: 2012-10-21 15:46

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没 ...

坚强而伟大的妈妈，向你学习。学习你的乐观，你的坚强，你的责任心，对孩子最无私的爱。

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-10-21 20:53

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没 ...

这位妈妈，你家宝宝的情况虽然比我家糟点，但前半部分的情况是一样的，你家视力很差，我家根本看不见，现10个月，脑发育不良又加婴儿痉挛加先天性足畸形，等等，现在还在药物控制，但暂未控制住，哎，医生说很有可能养不大，会夭折、、、我们一定要看开，不管怎么样，现在能给她最好就可以，让他开开心心幸福的过一天就可以，我不知道要说什么，情绪很激动、、、总之，加油！！！！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-10-24 17:52

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-21 20:53
这位妈妈，你家宝宝的情况虽然比我家糟点，但前半部分的情况是一样的，你家视力很差，我家根本看不见，现 ...

女儿手脚也有畸形的，我现在已经看开了，回家看到女儿就高兴了。我们陪的时间真的不多，我们会好好珍惜。

作者: liyuanjun2007 时间: 2012-10-25 22:45

酒醉红颜笑发表于 2012-10-13 09:29
我和你有一样的想法，活着太累了。天天都活在自责和后悔里，不能自拔。每当看着宝宝用那天真的大眼睛看着我 ...

人活着不但为你自己，还有亲人、朋友，做一个坚强、勇敢的母亲，比选择放弃更能让人尊敬你

作者: jenny 时间: 2012-10-26 09:12

游客 49.73.226.x 发表于 2012-10-13 10:52
每天看见他的脸就想哭以后的路怎么走

与其给孩子一个自己的哭脸，不如整理心情给孩子和自己一个笑脸。能陪多久就坚持多久。没有那个人是一下子变得坚强的。楼主加油！

作者: weiwei3650 时间: 2012-10-26 19:20
整整有一年没来论坛逛了，心情很复杂，因为怕看到那些无助的爸爸妈妈们的话语，仿佛又回到自己曾经经历的点点滴滴，我家浩宇从湖北一出生时缺氧开始，就没停歇过，一直从襄樊市一医院转到海南人民医院再到广州市儿童医院，再到北大，花了十几万，所幸的是现在止住了，我和老婆的眼泪也流干了，不敢来看兄弟姐妹的留言，也算是在逃避，但我想说的是，请大家一定要心怀希望，用药不行就acth或生酮，我家不也是像小白鼠一样试药试过来了吗，这个病是世界疑难杂症，不是像感冒吃点药就可以好的，建议到正规大医院及时治疗，就一定可以战胜病魔！注宝宝们都早日健康，拙壮的成长

作者: 匿名 时间: 2012-10-27 20:20

weiwei3650 发表于 2012-10-26 19:20
整整有一年没来论坛逛了，心情很复杂，因为怕看到那些无助的爸爸妈妈们的话语，仿佛又回到自己曾经经历的点 ...

我想知道你家宝宝是什么方法控制住的，我家宝宝现在人家都不给用acth,药换了一种又一种，还是控制不住。我真的觉得这就是世界上的绝症了，现在每个家庭都是一个宝宝，万一长大变傻可怎么办。

作者: 前方无希望 时间: 2012-10-27 23:27

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没 ...

听到这些很难过。

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-10-28 15:20
我也曾经有这样的想法，真的，当医生跟我说，孩子治疗到最后的结果是，以后生活能不能自理还是个问题。我真的不敢相信，没有生病前那个聪明活泼的儿子。居然得了这样可怕的病。慢慢治疗下来，也试了很多种药，都没有控制住。折腾了大半年。每天宝宝醒来发作的痛苦的样子，自已却一点办法都没有。看着我真的生不如死。眼泪真的都流干了。最后一是吃了是硝西泮。终于控制住发作了。医生也跟我们说，吃了这个药会变得很软啊，但是没有办法啊，现在硝才吃12分之1，德9毫升。还有吃妥早晚各一片，现在控制住有三个月了，刚刚学会自已坐起来了，有10几天。真的，只要不放弃，就会有希望。看着宝宝一天一点点进步，我就感觉以前的心血都值得，只要活着就会有希望。坚强一点，一切都会好起来。因为我们没有理由倒下。因为我们是孩子的妈妈，是孩子的依靠啊。为了孩子也要好好的活下去。

作者: 匿名 时间: 2012-10-28 23:47
坚强面对，积极治疗，永不言弃，就会有奇迹！我们都曾经是死去活来的人，不知崩溃了多少次，因为没有放弃，选择坚强，所以奇迹出现了！

作者: 周唯 时间: 2012-10-29 00:05
除了坚强，我们没有任何选择的余地，死，我们更没有资格。。。。。。。

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-10-30 16:42

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-24 17:52
女儿手脚也有畸形的，我现在已经看开了，回家看到女儿就高兴了。我们陪的时间真的不多，我们会好好珍惜。 ...

呵呵，我们家的小孩真的是太像了，我家脚也是先天性畸形的，哎，都看开了，加油

作者: oobhttc 时间: 2012-11-1 07:58

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-21 20:53
这位妈妈，你家宝宝的情况虽然比我家糟点，但前半部分的情况是一样的，你家视力很差，我家根本看不见，现 ...

我很佩服这样的家长，还在劝另外一位家长。。。。。

事情来了，我们无法改变，唯一能改变的，也许就是自己的心情和态度。

祝孩子都好。

作者: myf 时间: 2012-11-1 08:33
孩子需要父母的爱！

在孩子纯洁的心里，外面的世界就是爱！

给予吧！

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-11-2 13:46

oobhttc 发表于 2012-11-1 07:58
我很佩服这样的家长，还在劝另外一位家长。。。。。

事情来了，我们无法改变，唯一能改变的，也许就是 ...

现在我们唯一能做的就是放宽心，给以宝宝最大的爱，

作者: 匿名 时间: 2012-11-5 17:14

天恩爸爸发表于 2012-10-12 13:56
为什么这样想？我也曾经有我轻生的念头，但是死了又怎么样？那只是逃避，逃避宝宝逃避事实，这样你就不配做 ...

当初和你们有相同想法，孩子被检查出是脑瘫，无法接受，尤其是旁人的眼光，七个月时也被医生诊断出智力低下，当时的伤心我相信你也能体会，不过我坚持了下来，在重庆做了一年多的康复，昨天小孩两岁，除了走路比别的小孩慢点，智力上是很聪明的，没有人再说他傻，脑瘫孩子本来发育就要慢，所以别气垒，相信你的孩子，本人QQ，５１００６３９２９你可以加我我可以给你说说我孩子康复的方法

作者: 匿名 时间: 2012-11-9 22:14

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没 ...

真是伟大的母亲，很佩服你！

作者: 匿名 时间: 2012-11-9 22:48

游客 222.208.105.x 发表于 2012-11-5 17:14
当初和你们有相同想法，孩子被检查出是脑瘫，无法接受，尤其是旁人的眼光，七个月时也被医生诊断出智力低 ...

我宝宝五个多月了每天抬头只能竖立一会儿，他很瘦吃得少，都不怎么长肉，很是着急。从他出生到现在没睡过一次安稳觉，不知道会不会是脑瘫。不想再去医院，因为医生说的话始终让我们失望，什么会是脑瘫啊，什么宝宝随时会没有啊等等，很怕听到这些。看到宝宝笑的样子真是开心，哪怕一天不用吃饭也愿意。有时看到别家的宝宝胖嘟嘟的心一阵揪痛，感觉这一切像是一场噩梦！原以为只有我活在痛苦中，现在看到各位妈妈的倾诉我又有了希望，我们一起加油！一起为宝宝祈祷！

作者: 匿名 时间: 2012-11-11 16:41

游客 113.137.73.x 发表于 2012-10-14 11:57
我家宝宝现在刚7个月了，治疗有一个月了，现在一天吃四种药，还有补的钙，钾，铁什么的，乱七八糟下来一天光 ...

你好~方便把你的电话告诉我吗？我的宝宝和你的宝宝有同样的经历~我现在几乎天天以泪洗面~不知道该怎么办才好~我把我的电话留给你~如果你方便可以给我发个短信~或者打个电话~我们互相交流一下照顾宝宝的经验好吗~？13365415789

作者: 匿名 时间: 2012-11-12 09:59
我的宝宝3个月大，是今年十月末被诊断的，晴天霹雳一样，心疼得一滴眼泪也流不下来了，他还没叫过妈妈，连冲我微笑一次都没有过。。。没办法，也只能坚强的面对，否则又能怎样呢？只能尽我所能给他最好的。衷心希望，天下不在有这种病的宝宝了。

作者: 奇迹 时间: 2012-11-12 14:12

祝您家宝宝早日康复。我们家小朋友也很严重

作者: xupei712 时间: 2012-12-3 21:22
我的宝宝现在一岁多了，也是不会抬头，不会坐，看不到一点希望

作者: tangbaobao523 时间: 2012-12-3 21:36

游客 113.137.73.x 发表于 2012-10-14 11:57
我家宝宝现在刚7个月了，治疗有一个月了，现在一天吃四种药，还有补的钙，钾，铁什么的，乱七八糟下来一天光 ...

你家宝宝怎么了？原来挺好的啊听你说，现在怎么这样了？我有时候也奇怪，我家的9个月开始康复的那时候能啊啊啊啊的叫，喊的声音还大，自从康复后再也不叫了……

作者: tangbaobao523 时间: 2012-12-3 21:51

xupei712 发表于 2012-12-3 21:22
我的宝宝现在一岁多了，也是不会抬头，不会坐，看不到一点希望

亲的心情能理解，您看看我空间的文章，就知道我以及像我们一样的家长都有生不如死的痛苦。但是不能着急。我家的也是1岁多头还竖不好，坐不住，天天向下打出溜。可是着急有什么用呢？坚持做头控练习吧，现在2岁半了，头竖的很好了，左右转动没问题了，自己控制的很好。就是看东西爱仰头。现在独坐一点问题没有，什么都抓，什么都玩，但是爬、站、走还不行。精细动作也不行，智力也不行，不过有很大进步，家里人都认识，也认生了，能认识8本童话书，能模糊的喊妈。我觉得就是不能急，你看我当初也特着急，结果犯了胆囊炎，胰腺炎，那时候才生不如死呢，自己死了，孩子怎么办？受欺负怎么办？好不容易置办下的家业怎么办？回头自己老公再找一个小的？自己辛苦都白费了。不划算，所以下决心锻炼身体，让自己好好的。至于孩子，她有一点点进步我们都高兴好几天，尤其是康复师稍微夸一下，我们能美一个月。有时候也会郁闷，但是很快就过去了，我们每天上班很辛苦，孩子姥姥姥爷带孩子，小姨给做点基础练习，晚上接回家再康复，肯定量是不够的，但是孩子做的很开心，智力提高的很快。肢体的我觉得只能慢慢来，强迫她不管用，比如从坐变成四点撑的姿势曾经做了一年也不会，现在她自己能力到了教了一遍自然就会了，我发现这样的孩子也有他们发展的规律，很多时候强求不来，当然不练肯定也不行。只不过我们需要时间，所以亲要坚强，慢慢就好了，他会带给你很多惊喜和希望的，这样的孩子也能给我们带来很多的快乐！不过就是我们不要给他定很高的目标，比如能像正常孩子一样，如果以这个为目标，我们永远会生活在无尽的失望中。所以看清现实，摆正心态，顺其自然，虽然辛苦，但是我们是无敌的。一点拙见，希望亲和宝宝能健康快乐！

作者: tangbaobao523 时间: 2012-12-3 21:56
每个孩子情况是不一样的，有轻有重，希望楼主走出阴影，因为日子不能每天在痛苦中度过。你笑了，孩子能感觉到，他进步一点你夸他，他更知道，相信生命，只能越来越好！

作者: tangbaobao523 时间: 2012-12-3 22:02

酒醉红颜笑发表于 2012-10-13 09:29
我和你有一样的想法，活着太累了。天天都活在自责和后悔里，不能自拔。每当看着宝宝用那天真的大眼睛看着我 ...

曾经听一个老师讲过，如果你不能真心接受你的孩子，怎么让别人接受他？我们之所以在乎别人的眼光就是因为我们自己不能接受他。亲，我也曾经在深夜抱着自己的女儿流泪，想带着她一死了之，她那么可爱，可是她是无辜的，我的父母、老公是无辜的啊。论坛里有许多坚强的父亲和母亲，没事来这里聊一聊，我们会获得一种精神力量的支撑。所以后来我们都回单位上班，然后也敢带孩子去公园，跟别的小朋友打招呼，没有人歧视我们，相反很多人会来鼓励我们，主动找我们玩。虽然也有人会多看两眼，可是那又怎么样呢？他们与我们何干？亲，为什么要自责呢？我们也不想这样不是吗？一切要向前看！！！祝亲好运！！！

作者: tangbaobao523 时间: 2012-12-3 22:06

蓁蓁妈妈发表于 2012-10-15 15:31
各位家长，我女儿还二十天就二岁了，她不会抬头，总是后仰，不会认人，因为她的视力很差，我们叫她，她也没 ...

蓁蓁妈妈，您太伟大了！！！向您学习，向您致敬！！！

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