互助与希望社区

标题: 我的孩子是婴儿痉挛综合症 [打印本页]

作者: 杨杨妈妈    时间: 2008-7-20 13:09
标题: 我的孩子是婴儿痉挛综合症
我的儿子叫杨杨,刚刚6个月,被确证为婴儿痉挛综合症,病因是先天性大脑发育不良,巨脑回畸形。

在上海复旦大学儿科医院住了2个星期,现在服用的是开浦兰和妥泰,还没有完全控制住,睡醒以后比较容易发作。

我知道,也许希望很渺茫,也许我的孩子永远不能像正常的孩子那样长大,但是我不会放弃的。好好照顾他,做他的好妈妈,是我的最大的梦想。
作者: 杨杨妈妈    时间: 2008-7-20 13:11
标题: 病史
怀孕28周,B超显示,胎儿两侧脑室轻度扩张,左1.2CM,右1.0CM。
怀孕39周,B超显示,胎儿两侧脑室扩张,左1.5CM,右1.2CM。

出生后3天,脑部B超,婴儿两侧脑室扩张,左2.3CM,右2.2CM。】

08年1月13日出生。开始,和其他的孩子没有什么明显的不同。4、5个月后,发现孩子囟门偏小,脖子不能长时间竖立,不会翻身,不会主动抓东西,双脚直立时不会站,不会蹬。

6月24日,打百白破预防针第3针,下午即哭闹不止,半夜醒来出现短暂、轻微的抽搐,整个过程约1至2分钟。

6月25日至7月4日,基本每天发作,程度不同,每天2到4次不等,1到3分钟不等。

7月5日,送至上海复旦大学儿科医院就诊,做脑电图,基本确定为癫痫。

7月7日,脑电图报告出来,诊断为婴儿痉挛综合症,下午开始用药,开浦兰,每次250/3mg,每天2次。(因肝功能检查显示谷丙转氨酶51IU/L和谷草转氨酶69IU/L,两项指标偏高一点,故没有使用德巴金)

7月9日,开浦兰加到每次250/2mg,每天两次,7月11日,开浦兰加到每次500/3mg,每天两次。7月14日,开浦兰加到上午500/3mg,下午一片,再加服1/3片的妥泰。7月18日,妥泰加到1/2片一次,一天两次。

7月18日出院。出院时抽搐好转,程度减轻。

7月10日,核磁共振,诊断为巨脑回畸形。

附出院小结:
出院诊断:1癫痫  2巨脑回畸形  3精神运动发育迟缓  4肝功能损害

脑电图:两侧可见睡眠生理波,两侧有大量尖波,尖慢波,棘慢波发放伴阵发,且阵发后电活动变慢,电压低平,左侧偏胜。
作者: 杨杨妈妈    时间: 2008-7-20 13:15
我在怀孕时,孩子就有脑室扩张的诊断,当时,我们决定给孩子一个机会,给我们自己一个机会。

那时,B超医生判断为脑积水,而脑积水是可以通过手术治疗的。但是事实上,孩子的病比脑积水更可怕。

有没有人可以告诉我,我是不是错了。也许,当时我应该听从医生的劝告,放弃这个孩子。但是,那个时候,我想来想去,舍不得他,我们全家都没有办法说不要他。总是觉得,无论怎样,我们都要他,都会爱他。即使他有瑕疵,但是他依然是上天赐给我们的礼物。
作者: 小三的妈妈    时间: 2008-7-20 17:04
杨杨妈妈,永远不要放弃,这个互助社区是你另一个温暖的家,有空就上来转转吧,把开心与不开心都与大家分享一下。
作者: 小三的妈妈    时间: 2008-7-20 17:09
http://blog.sina.com.cn/wodeningmengcha
http://blog.sina.com.cn/aqqjlc123
http://q.blog.sina.com.cn/west_gone
这几个博客,可能会对你有帮助!
作者: 杨杨妈妈    时间: 2008-7-21 15:09
谢谢小三的妈妈

来到这个社区,看到大家的ID,就觉得很温暖

我们都是一样的妈妈 爸爸
作者: 匿名    时间: 2008-7-23 13:11
不放弃, 不抛弃。。
相信他们,他们的生命力是顽强的。
我们一起挺过。。。。。
作者: 雨雨妈    时间: 2008-7-23 14:21
标题: 坚强
我宝宝3岁也是这病,今年3月份检查,脑电图正常.
6个月左右发作,在北京儿童医院,使用的ACTH肌肉注射.效果不错的.我们第一个疗程里打2次就控制住了。副作用就是(因为是激素,会发胖,不过停止注射后,就会消肿)。后因为让宝宝玩太累了,复发。后又吃药(现在还在吃,好了还要吃1年的药)德巴金、妥泰,安定3种要一起吃,可见我们家的严重性。现在不知道是药的作用,还是自己大脑生长的作用,脑电图正常了。
你们的情况应该比我们要好,我们是大脑缺氧造成的。
我建议你们使用ACTH,控制快,宝宝的脑细胞就损伤的少,在北京儿童医院,得这病的孩子,首先都是用ACTH。
有打2个疗程就好了的。也有一个疗程就好了,智力正常,不过这个只有一个宝宝这么幸运。

扬扬妈妈,一定要坚强,这种病对宝宝的智力损伤是很大的,要有心里准备。
这个病40%的在2岁-3岁会自动消失。60%会转化成成人癫痫。
为了宝宝,我们都要努力,都要坚强。
作者: 匿名    时间: 2009-5-12 22:04
标题: 明天我要带我女儿去北京治婴儿痉挛
我女儿是6个月时有点头的动作,8个月被确诊。这次去北大妇儿,希望有个好的开头。
作者: 匿名    时间: 2009-5-21 09:50
标题: 吴妈妈,咨询婴儿痉挛证
小三妈妈你好,我家孩子也是婴儿痉挛证,在刚要满一周时得了这病,现在孩子六岁了,还没控制住,开始在北京儿童医院确诊,后又在北大妇儿院治疗,现在医生建议用生酮饮食,请问你对这种方法了解吗、
作者: 匿名    时间: 2009-5-22 01:20
你可以买这本书看看, ketogenic diet, a treatment for children and others with epilepsy
http://books.google.ca/books?id= ... result&resnum=4
但是一定要在医生和营养师的监控下使用.
作者: 匿名    时间: 2009-9-3 16:04
难得遇到一个和我家宝宝情况相似的。我家acth也打过了,现在又复发了....正在考虑用喜宝宁。烦恼中
作者: wdee    时间: 2010-9-26 06:27
我家宝宝2个月多,出现癫痫症状几天,昨天确诊巨脑回畸形,情况和小三妈妈类似,我的天塌了,但我必须做出坚强的样子,因为我是孩子的爸爸。
孩子妈妈也很坚强,包括奶奶爷爷,一方面,他们用最好的情况进行自我安慰,另一方面,他们用责任感驱动自己,孩子始终要把他养大。
妈妈在强颜欢笑,她根本经不住这样的打击,但她仍然做出坚强的样子,她说,这样奶水才好!
写到这里,我忍不住流泪。
祝福宝宝!!
作者: 洋洋的妈妈    时间: 2010-10-10 12:38
wdee,杨杨妈能留下你们的联系方式吗,加我Q1356281130
我宝宝和你们的差不多
作者: 匿名    时间: 2011-8-25 21:54
洋洋的妈妈 发表于 2010-10-10 12:38
wdee,杨杨妈能留下你们的联系方式吗,加我Q1356281130
我宝宝和你们的差不多

杨杨妈你 好,我 的小孩现在也有你 说的这个症状,是怎么回事,严重不,加我547325590
作者: 匿名    时间: 2012-8-3 12:38
游客 52.129.12.x 发表于 2009-9-3 16:04
难得遇到一个和我家宝宝情况相似的。我家acth也打过了,现在又复发了....正在考虑用喜宝宁。烦恼中

喜宝宁不管用的,而且费用太高
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-8-17 20:02
妈妈们,加油吧,宝宝得了这样子的病啊,也许别人无法体会咱们这样子的心情啊,心如刀割啊.生不如死.想着把宝宝生下来,却不能给他一个健康的身体.难过真的快要死掉了.我想这辈子的眼泪就在宝宝得了这个病后,真的快流干了.但是,生活还是得继续下去啊,不是嘛,妈妈们,坚强一点啊,加油吧,为了宝宝们的明天,加油吧,




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