互助与希望社区

标题: 说句真心话，我都不想活了。 [打印本页]

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-9-19 21:29
标题: 说句真心话，我都不想活了。
宝宝吃德巴金控制了半个月，然后德巴金控制不住了。小家伙又开始大发作！然后加妥泰控制住了，但是现在又开始向大发作的方向进行！一次一次的成功，一次一次的失败！到底要怎么样？为什么要这样折磨我们？熟话说:没有过不去的坎，但是这个坎真难迈过去。家庭经济有限，我好无力，好无力。一次一次的去医院，搞的我家人身心疲惫。而小家伙又那么的不争气！医生不止一次的说过，不要在这孩子身上下多大的功夫，没用的。但是我们又怎能眼睁睁的看着他大发作，而我们在他身边无能为力？上帝，我一家人都是基督教徒，为什么这样对待我们？

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-9-19 21:32
看见论坛里的家长们的孩子控制住不发作了，真心的羡慕啊。

作者: snow0062 时间: 2012-9-20 10:05
我也不知道说啥好，只能安慰下，坚强些。

作者: 文吴美丽 时间: 2012-9-20 11:54
坚持住！有爱就有希望！

作者: 匿名 时间: 2012-9-20 16:41
为什么不用激素？

作者: masstroops 时间: 2012-9-20 18:30

，堅持就有希望，只有你才能給他最好的愛與呵護，我兒子也經常發作，心好痛，但還是要讓他在這個家庭裏過得開心些，因為我有這個責任，加油，我也期待奇跡會發生在思旭的身上。

作者: 康复小师 时间: 2012-9-20 21:19
坚持，，阿门

作者: qiao_125 时间: 2012-9-21 12:45
如果连你也放弃了，那就没有能帮他的人了

作者: 匿名 时间: 2012-9-21 17:16
天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活了.家里也是为了给孩子看病啊,欠了一屁钱啊,没有办法啊,孩子是自己的啊,我总不能看着不管吧.给你力量啊,咱们都互相鼓励吧.一切都会好起来啊.祈祷.加油.

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-9-23 14:09
坚持住，我的情况和你相似，我们既然养了宝宝，就有责任永不放弃的对他！加油！若有好的方案再一起讨论

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-9-24 21:59

游客 220.250.13.x 发表于 2012-9-21 17:16 天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活 ...

嗯，活着，父母倒了他怎么办？大发作开始了，睡醒了就发作，想去南京儿童医院打acth，但是怕没有，有家长在南京看的吗

作者: 匿名 时间: 2012-9-25 00:51
我是5号去南京儿童医院买acth没买到，后来去了上海才买到的。

作者: 生活锦囊 时间: 2012-9-25 09:30
这个病是不是真的完全能好，我现在都怀疑了?要是好不了，我们怎么办啊

作者: 匿名 时间: 2012-9-25 09:42
坚持住，我每天也在想死，可是真的么有勇气死，只要活着就要坚持住吧，大家共同加油。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-9-25 10:45
天恩爸爸，看了你的帖子，我能深深体会你的那种煎熬，就像在火上烤。但是不要听医生的消极的说法，要相信自己的孩子，早晚有一天会控制住。在我儿子没有控制住的那几个月我也天天都觉得没有希望，但是突然有一天他就会控制住，所以永远不要失去希望，坚持！在没有控制住的这些日子里，降低自己的期望值，别想那么多，就不会那么痛苦了。我们的心每天都在接受考验，考验久了就会变得很韧。相信自己!

作者: 那口盅 时间: 2012-9-25 10:56
很同意小宝妈妈的话。天恩爸爸，非常理解你的心情。不要想太多，一步一步坚强的往前走。总会有办法的。现在论坛里头好多宝宝都控制住了，后面宝宝也都很好。祝福你。

作者: 匿名 时间: 2012-9-25 16:58
天恩爸爸，为什么不试试ACTH，这个是首选，别去考虑副作用，先控制再说。

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-4 06:20

游客 220.250.13.x 发表于 2012-9-21 17:16
天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活 ...

真的像他们说的，脑病花再多的钱也治不好。我都不知道该怎么办了，生下他，难道就能眼睁睁看着他遭罪吗？

作者: 酒醉红颜笑 时间: 2012-10-4 06:21

生活锦囊发表于 2012-9-25 09:30
这个病是不是真的完全能好，我现在都怀疑了?要是好不了，我们怎么办啊

是那种病呀

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-10-4 06:46
宝宝现在吃四种药:销基安定，丙戎酸，妥泰，强的松，软得像面条式的。小家伙吃一发作就吃强的松，激素对他是一点用也没，前几天加了销基安定，现在算是小发作，一天四到五下。

作者: 裴裴妈 时间: 2012-10-4 09:22
放着好方法不用，偏要吃副作用极大的西药，神仙也没办法

作者: 薇薇 时间: 2012-10-4 11:02
裴裴妈，不知道你说的好方法是什么？

作者: 裴裴妈 时间: 2012-10-4 12:20

薇薇发表于 2012-10-4 11:02
裴裴妈，不知道你说的好方法是什么？

中医的经络拍打法。像你的孩子还小，服药也不久，中毒不深。只要不是先天性的脑病或者头围智力异常，我可以帮你治愈。我给你们发过信息的，不知道是不是你们用手机上线的问题没有看到吗？天恩爸爸我也发了信息的。治疗过程有点痛，都是很正常的，聪明人都知道长痛不如短痛。

作者: 薇薇 时间: 2012-10-4 15:04

裴裴妈发表于 2012-10-4 12:20
中医的经络拍打法。像你的孩子还小，服药也不久，中毒不深。只要不是先天性的脑病或者头围智力异常，我可 ...

你能教教我么？

作者: boer 时间: 2012-10-7 22:46

裴裴妈发表于 2012-10-4 12:20
中医的经络拍打法。像你的孩子还小，服药也不久，中毒不深。只要不是先天性的脑病或者头围智力异常，我可 ...

请问裴裴妈妈，头围智力异常，指的什么意思？
另外你说的经络拍打法的具体方法？

作者: 裴裴妈 时间: 2012-10-7 23:01
我说通俗点头围就是整个头的圆周尺寸，额头和后脑最高点的圆周连线，你上网查查吧，有标准的。头围小就无法容纳正常脑髓的大小，这个又是一大难题。拍打具体方法操作起来比较简单，但是细节要注意的太多了，一时说不清楚的，而且这个是我独门技术，关键是要能忍心拍，我有绝对把握不会把孩子拍坏，还要拍头的，就看你信不信

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-10-7 23:58
周老（周尔晋）qq群里也提到过经络拍打法，不知是同一种么？

作者: 天恩爸爸 时间: 2012-10-8 08:37
我家宝宝头大，绝对标准

作者: 裴裴爸爸 时间: 2012-10-8 11:41
周先生是前辈，原理差不多，我进行了更加系统的升级研究与实践。

作者: candy613 时间: 2012-10-9 15:40
自从宝宝发病我就一直跟你问一样的问题，我不知道上辈子造什么孽了这辈子要这么折磨我，我们家祖祖辈辈都是老实本分的好人，怎么会遇到这种事，我常说老天爷瞎了眼了，竟然这么折磨一个婴儿，但再怎么怨天尤人都是无济于事，老天爷是看不到我们的痛苦的，或者是即使他看到了也不想管，也管不了，或者这干脆都是他安排的！所以到头来只能靠我们自己，擦干眼泪，全身心的投入到对宝宝的照顾中，这样至少我们尽力了，也对得起这孩子了，我们只能尽最大的努力给宝宝带来些许快乐，不然还能怎样呢？所以，一起加油吧！

作者: 匿名 时间: 2012-10-10 23:00
可以去上海仁济医院癫痫专科（徐继文医生），我家也是吃药没办法去的，开刀，到现在都没发过而且也不吃药了。

作者: boer 时间: 2012-10-11 23:29

裴裴妈发表于 2012-10-7 23:01
我说通俗点头围就是整个头的圆周尺寸，额头和后脑最高点的圆周连线，你上网查查吧，有标准的。头围小就无法 ...

为了孩子以后的健康，我愿意去相信，去试！
裴裴妈妈，我需要提供什么资料给你呢?

作者: 白色 时间: 2012-10-13 17:58
病了就是病了，因素有很多，不在于信什么教！
个人认为，这样的宝宝必须生活在安静的环境快乐的氛围中，尽量减少刺激发作的外因！
像城市里的尾气、噪声、光污染等等不适合宝宝的恢复！

作者: 裴裴爸爸 时间: 2012-10-14 13:21
对不起现在学习又发现新的问题之前吹牛吹大了真的很对不起大家不过西药还是注意吧那么小的孩子吃多药以后智力和身体发育受损是必然的

作者: qiao_125 时间: 2012-10-14 17:03
问一下12楼的，您的ACTH是上海的那家医院买到的，怎么买的，我们家宝贝现在有复发了，包新华说要打ACTH，可是不知道哪里能买到药，问了很多医院都没有，请帮忙回复一下，非常感谢

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 17:12
我也挺郁闷的，可以交流哈吗？孩子让我看不到未来。

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 20:15
所有的家长在得知小孩得这个病估计都有想死的念头的，可是没有谁这样子做了。与其寻死腻活的还不如勇敢坚强的走下去，存在就是胜利活着就有希望

作者: 风姿花传 时间: 2012-12-23 21:53
我家小家伙也是转为大发作了，发作次数多，持续时间长了，感觉现在吃的妥泰和德巴金好像失效了，心碎！

作者: 风姿花传 时间: 2012-12-23 21:54
求控制住的介绍点经验！

作者: 匿名 时间: 2013-4-17 16:41
西药品种吃的太多，不知道那种起的作用，既然控制不住，换药尝试

作者: 小锐锐 时间: 2013-4-17 20:28
咱们情况差不多！坚持吧！也许奇迹快降临了！

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-5-31 20:26

小宝妈妈_YR 发表于 2012-9-25 10:45 天恩爸爸，看了你的帖子，我能深深体会你的那种煎熬，就像在火上烤。但是不要听医生的消极的说法，要相信自 ...

你们是怎么控制住的

作者: 田思妈妈 时间: 2013-5-31 23:30
我们家女儿再301打Acth控制的。现在还口服三种药，德，硝，妥，22个月了才会爬，

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-6-6 14:08

铭洋宝宝发表于 2013-5-31 20:26
你们是怎么控制住的

你好，我们是喜宝宁+肉碱+B6三种药一起吃控制住的

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)