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标题: 什么时候可以控制住???? [打印本页]

作者: hyld1127    时间: 2012-9-11 08:41
标题: 什么时候可以控制住????
这个事情太突然了。现在回想在儿子1岁零10个月时就有突然点头状,但是不明显。当时大家都没在意。慢慢在2岁时就突然很厉害了。有时就会摔倒。我们就发现不对应该去医院检查!做了视频电脑图。结果是高峰节律紊乱。诊断为婴儿痉挛症。当时我们一家人都蒙了怎么会发生这样的事!之前发育一切正常!7个月会坐,10个月就会爬。1岁就会走。还不到一岁就会喊爸爸,妈妈!现在简直是到处跑,跳!上天真的是太不公平了。
医生诊断后就开了丙戊酸钠(5ML/次)和开普兰250MG(1/3颗/次)和维生素B6一颗。以上药早晚一次。但是吃了来都不见效果反而还加重了!一天要发生10几次。又去医院!医生让住院输ACTH。这个激素治疗还起了一定效果!在输液第10天时完全控制了!没发作了!但是医院只输14天就出院了!继续吃药!回来没几天又开始有失神,但还没有点头!现在才不到15天又开始点头了!哎!!!怎么控制不住哦!我看见群里面好多都是吃的这2个药控制住的!我想问问大家吃了多久控制得,量是多少!我儿子2岁零1个月。14KG重!
作者: 那口盅    时间: 2012-9-11 09:09
是不是你们ACTH打的疗程不够长,一般是控制住后再打14天,但最长不超过28天。
作者: hyld1127    时间: 2012-9-11 09:14
那口盅 发表于 2012-9-11 09:09
是不是你们ACTH打的疗程不够长,一般是控制住后再打14天,但最长不超过28天。

我们这边ACTH14天为一个疗程。只打一个疗程!过后就吃强的松。医生说就算复发,都要再过3-5个月再继续第二个疗程!
作者: 那口盅    时间: 2012-9-11 09:17
你是哪里?北大妇儿的方案是控制住后再打14天,但最长不超过28天。我们这边ACTH也是14天为一个疗程,只打一个疗程。但幸运的是我宝宝第二天就控制住了,所以我打14天也就没打了。
作者: hyld1127    时间: 2012-9-11 09:20
那口盅 发表于 2012-9-11 09:17
你是哪里?北大妇儿的方案是控制住后再打14天,但最长不超过28天。我们这边ACTH也是14天为一个疗程,只打一 ...

我在成都。你宝宝多大了?
作者: 那口盅    时间: 2012-9-11 09:28
hyld1127 发表于 2012-9-11 09:20
我在成都。你宝宝多大了?

10个多月了




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