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标题: 请大家帮忙给点建议 [打印本页]

作者: 澄橙 时间: 2012-9-7 14:02
标题: 请大家帮忙给点建议
我的宽宽快8个月了，婴儿痉挛症，吃药已经3个月了，基本不见临床的发作。今天带宽去公园，回来的车上，我对他笑了笑，他突然特别开心，哈哈笑起来。接着我的同学，也对他笑了笑，他居然也有反映，开心的笑起来。我可爱的胖胖的小天使，无齿的笑容那么美丽，妈妈爱你！
   说说宽现在的发育情况：
   宽4个半月起病，5个多月开始会180度翻身。现在360度翻身非常利索，能从客厅翻房间里去。独坐不稳，但是也不会直接趴下，趴下也能又挺起来，最多独坐两分钟就要倒了。站也不稳，膝盖和脚踝都软。不认人。拇指内收，拿线或者软的衣服类的东西，抓得很紧，但是抓玩具之类的，手指通常很松弛，知道手张开拿东西，但是拿不了多久就掉了。掉了的东西不知道要拣要找。
   逗笑还是比较容易的，有时自己趴着玩，也会笑。有时对着他笑，他也会笑。最多的情况是，与他有身体接触把他逗笑。发音还是以单音为主，不会爸爸妈妈大大之类的音。核磁结果是左侧颞极蛛网膜囊肿，压迫颞叶。会影响他的语言和记忆。
   抱着的时候，会抓我的衣服，头发，脸，吃我的肩膀，两只脚分开盘在我的肚子两边。抱着坐在桌子前，会抓桌上的碗筷。不喜欢的东西会推开。趴着的时候，肘支撑稳定，手支撑几分钟吧。很喜欢翻身，趴着会吃手，吃玩具，如果眼前有玩具，会伸手想抓。
   追物追声尚可，不认识自己的名字。会用不同音调表达情绪。躺着的时候，两脚喜欢敲地。两脚也喜欢互相搓。能够双手持物，但都不久，一会就掉了。趴着的时候，不能很快顺利转圈，一般转一点圈，他自己又翻回正面了。好像是自己趴累了就翻回来这样。以前见他趴着倒退，最近又很少见了。不会爬，趴到以后会撅屁股，但没法手脚协调爬行。
   婴儿痉挛的孩子，康复是个难题，不知道各位有什么好的建议。有没有好的康复方法，好的康复器具，好的康复老师，好的康复书籍，好的康复视频等等，希望介绍给我。
   对于宽的未来，我有许多担心，但是我会尽我最大努力，只要他快乐。
   最近我总是想练宽独坐，我一般坐在宽背后护着他。但是他都要转身双手来找我抱，或者往我身上靠。他一动，就倒了，坐不成了。我试过放个玩具在他面前，让他坐的时候玩，但是也只能一会，还是要回头钻我这里来，怎么办呢？

PS：宽体重严重超标，73厘米，11.5公斤。

作者: 飞车第六 时间: 2012-9-10 23:22
在论坛里看到大家都在谈论好几次都忍不住想进来也参加一次，但是因为宝宝的病时好时坏也就放弃了！从发生到现在我家宝宝已经快四个月了，当初发现及时随即在省立医院找了人当天就去了，经大夫开了几味药回来当天就止住了！后来连续性的按照医嘱喂了一个多月的药，也没事情！看着孩子喂药时的那个痛苦经过家人一致决定，当天就停了药，随后两个月里也没发现症状！一家人的心总算平静了些!可惜好日子没过多久，就在第五十六七天的时候突然感觉孩子又开始抽动起来！起初动作不大被我们忽视了，但随后几天就开始大幅的发作！哎！！！！不听老人言吃亏在眼前，果然是真的！早在网上就听说这个病必须坚持服药，否则一旦复发病情更加不好控制！老觉得网上的事情不一定发生在咱们自己身上，这回算是......

不管怎么说还得给孩子看病要紧！随后经人联系去了北京儿童医院找到了吴教授（吴沪生）一大早就排上队从八点排到十一点终于排到了！还算运气好！经吴教授看过首先明确了就是癫痫，不要不承认！其实做家长的哪个愿意承认呢？没办法认了吧！尽早治疗是关键！和吴大夫交流了一阵儿，问我们以前吃的什么药，我把以前开的药方说了一下，谁知吴大夫根本不让你插话！就在医疗本上开了五瓶德巴金，说是能单药治疗的为什么一定要多吃药呢？想想也是，因为患者颇多，没说两句就出来了，随后我们回到家中按时吃药，可这次真的不灵了，白天还好，到了晚上孩子就点了四十几次头，把我们吓坏了，而后经过深思熟虑决定还是按以前的处方来吃，也许是我们发现的比较及时（不管是第一次还是第二次）总算又有所改善！虽然还有一点点但总算是控制住了！后来觉得还是不放心，觉得再去往省立医院一次，还得听医生的话自己不能随便增减药物，更不能贸然停药！真要控制不住后果那是不可想象的！就这些吧！等待回来再和大家分享

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