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标题: 昊昊北京蒙建康复感言 [打印本页]

作者: 昊昊001    时间: 2012-8-29 22:00
标题: 昊昊北京蒙建康复感言
  我是昊昊姥姥,这段时间我外孙不断的进步,我们家人都很激动,同时也很感激张大夫及各位康复师!!
  我外孙2005年出生,五个多月发现不正常,不会爬,翻身都不会,手往后背,后经当地大医院诊断为脑瘫,那时家人都很难接受这个事实。但也没耽误,直接开车来北京。开始在别的医院治疗两个疗程。针灸、PT、OT,但是效果不明显。
  2006年经一病友介绍,我们有幸的来到了张大夫这治疗,那时孩子只有一岁多,但病情很严重,也是缺氧造成的。
  经过了几年漫长的治疗,在蒙建我外孙从不会翻身,来这治疗就会自已翻身了,之后慢慢的也能爬了、坐了!
  2007年会简单的说话了,状态也比以前有了好转。
  2008年就能说词句,他智力很好,爱表现自己,从不自悲。领他训练时自己着急的说“我这腿咋这么不争气呀!”孩子这样说让我们很高兴,感谢上帝给了我们一个这样聪明的孩子!这点也弥补了肢体的障碍。
  2009年太姥去逝没来治疗。
  2010年就能独站从几十个数——200个数了。
  2011年10月走了人生最艰难的八步——虽然只有几步,却让我们看到了希望,这真是家长的笑容来自于孩子的一点点进步!之后回家进入了休眠。
  2012年4月又来到蒙建,开始治疗到现在,5月就能不靠墙站了,6月中旬突然外孙来灵感了,在马路中间让爷爷放手,而且站了很稳!接下来上楼时把他往墙那一靠我们就可以离开他了。20号左右我们可以单手领他。7月26日这一天又能走了,开始了休眠后的五步为一次,之后六步、九步、十三步、二十一步、三十一步、三十六步、三十八步——到现在为止已经从几步到几十步了,这一个月间几乎每天都在进步,给我们还来了太多的惊喜!!!
  我很欣慰,看到了外孙现在的进步,我总结了几点,为什么治疗的时间这么长??
   1、治疗脑瘫这本身就是一项长期的康复工程
   2、每个孩子的病情不一样,我外孙是比较重的类型。
   3、坚持的不够,在孩子治疗没什么进展时,也曾犹豫过,可又找不到比蒙建更好的地方。
   4、这项工程的构建是需要耐心、恒心、信心、决心!
  到今年我们的治疗时间已经快到“抗战八了”,还好我们没有走弯路,也没有浪费时间到别处,是对症治疗,是包括大医院都无法相比的,也是来到蒙建后大家的共鸣。
看到孩子每天的进步,在此感谢张大夫的再造之恩!!这么重的孩子能走起来真是个奇迹呀!
  现在我们的喜乐心情愿和大家一起分享!
  我们孩的今天就是你们孩子的明天!!
  蒙建真是这些病孩子的福音之地!!
  一位素不相识的比较观注我们孩子的男士说“这孩子如果在别人的手里就是废人了。”听到这话,我们很感慨,同时也庆幸来到了蒙建,得到了重生!
  现在我们还要继续的坚持下去,因为孩子只是刚刚起步,万事开头难。相信一定会一天比一天好!虽然我们每天还要做着重复的训练很无奈,但是疗效会让我们增加信心,一定坚持不放弃。回想起这几年经历过了许多艰辛,包括环境及差的东小井,到现在这样好的环境,我们终于用不论怎么样,为了孩子要坚持挺了过来!
  看到孩子每天按摩时很苦痛,也让人心疼,可是为了孩子的将来,还有幸福的明天,我们要乐观的从另一个角度去想,也许经历过与别人孩子不一样的童年,这种经历对孩子以后就是苦难的积累和财富!!
  孩子每天训练都很刻苦,早起爬楼梯到晚上都精疲力竭了,但一有了进步自己也高兴。有一天自己对天许愿——”求老天爷达成愿望,让我早日走起来吧!!”真是太可爱了。
这几年来在蒙建我们亲眼看到了一批的孩子们走起来了,拿到了自由通行证。
总之我们还要这样的坚持,坚持、再坚持!!
  那些对蒙建持怀疑态度和反对意见的人,我想事实就是最好的回答。
如果您的孩子也有同样的病,请给自己一个尝试的机会,这样才不会留下遗憾,不经历风雨,怎能见彩虹?相信付出了就一定能有回报!!

  蒙建现在已经办了几期圣手妈妈学习班了,对于我们这些有着同样经历的家庭和孩子们,这就是一条通往家庭的幸福之路!!
  我们现在以是冲破了黎明的黑暗——曙光就在前头!
  外孙很懂事,也给自己定了一个目标五十步——一百步,我们很期待——。相信一定会向着这个目标迈进。
  最后祝蒙建德、财、兴旺!
  所有的孩子们早日康复!!

                              2012年8月

作者: 咖啡猫    时间: 2012-8-29 23:22
我想问一下,你们每年都去多久呀?
作者: 匿名    时间: 2012-8-30 17:41
又在这里吹嘘,假得很
作者: 小同妈    时间: 2012-8-30 18:22
一个上了年纪的人还能把事情写得这么有条例性,,,真是难得.
难得的让人真假难辨.
作者: 航航妈    时间: 2012-8-30 20:21
唉!我也觉得不像真的.........

作者: 1226338691    时间: 2012-8-30 21:52
我也觉得假
作者: 匿名    时间: 2012-9-2 19:23
为什么要觉得假呢,说假的人是应该自己没有这样的孩子在身边,所以体会不出这样的心情,看着孩子的每天的进步,都是自己辛苦付出的结果,有几个人会忘记的,我的孩子也是这个病,所以我很能体会到这位姥姥的心情,看着孩子每天的进步,都会拿笔记录下来,记录孩子不一样的成长记录,很感谢这位姥姥的分享,我也会带着孩子去蒙建就医,希望这位姥姥看到后给我留下蒙建的联系方式,让我的孩子也看到希望。试过之后就知道真假了,尝试就代表着希望,不试就永远没有希望。
                 ,
作者: 昊昊001    时间: 2012-9-2 21:06
蒙建按摩感受(二)

  我是昊昊的姥姥,为了回应大家各种非义又接着写出了下面的事情——8月29日是,我外孙走了五十五步!我太开心了………
其实最开始因孩子进步的这么快,让我们高兴的才把我一直陪孩子这几年,概括的讲述了一下,真的,这么多年当中经历的点点滴滴太多,太多了……。
  我并不会上网,可以说对于我就是一个新时代的文盲,但我想在有学历,没有我们的亲自经历是写不出来的,至于网上说的什么假的,医托……等等。
   1、说医托,我并没有资格,也没有这个精力
   2、也没有时间,每天除了一小时按摩,其余的,只要不睡觉,都是在领着外孙在训练,目标——走起来!
   3、正因为孩子进步,表达一下肺腑之言。是有感而发的!对于外孙我 就是很细的——包括他啥时候记奶、啥时候掉牙,还有每天说了哪几句经典的话,我给孩子记得都清清楚楚,我想这对他以后来来是有益处的。现在你们不论怎么样的评论,我同样很理解,如果您家有这样的孩子,那我们就是同病相连了,这几年来我们的家庭也背负着经济上和精神上的双重负担,但我们没花冤枉钱。

  你可以选择观望,就向我们不能选择自己的命运。但有时候我们可以把握住机会——态度很重要!
  现在大家总这么说我都不介意。
  我的本意就是表达对蒙建才队的感激之情!!
  说起医托,我还可以真实的告诉你们。蒙建不需要我的宣传,因为这里走起来的孩子很多,他们的口口相传要比广告的作用还 ,还真。如你来不提前几个月约定下来,你来了也作不上按摩——因为康复师是有限的。
  在蒙建哪个孩子能坐了,会爬了、会走了等等,总之孩子一有了进步高兴的家长们就表示一下,感谢蒙建各位。
  我的外孙刚走十三岁时,我们也以同样的方式表达了我们的喜乐,和在这的小孩子们同欢喜,共分享!
  8月29日,这天外孙为了这个目标——走完五十五瞳时,脑门上的汗珠好几排,衣服都湿了,因为他刚刚能走,身子还比较僵硬、紧张,他能走起来太不容易了,也是蒙建又功破了一个难题!
  用张大夫的话说,我外孙能走起来,将代表着和他一样类型的都有希望了……
  这天一位康复师为了鼓励我外孙也买个大西瓜,在这的小朋友也都沾了我外孙的喜气!!
  我外孙之所以进步的如此之快,你们可能会惊讶,就连他妈妈听了这个消息后都兴奋的睡不着觉了!!这除了蒙建各位师傅的妙手之神之处——还有就是他那种不服输,自己也渴望走起来!他的经历才使得他很乖、很懂事,我感觉我外孙的努力,那毅力已经超出了同龄的孩子。有时也会和我们讲条件,但都尽量的满足他,来促使他走的更多,更好。
我们租住在这里,每天都领着孩子出去练走路,在这不会走路的孩子多了,他们也都见怪不怪了。
  现在我外孙成为了这段时间的焦点——这里小区的人,有的看到我们就说这孩子进步挺大,去年看还站不稳呢,可现在都问  今天走多少步了。让人刮目相看,说到这里,我只想说从今以后我不会在当这“医托”了。
  因为我们主要精力要花在孩子的走起来,这个对我们可以用比重彩票还高兴形容——因为没有经历也不会有我的感言。


                    最后希望每个家庭的孩子们健康!
                          ——平安!!
 
                                    2012年9月2日草





声明:我不会上网,以上内容是我要求一起的患者帮忙发上去的!!

以下是我的手写扫描
作者: 航航妈    时间: 2012-9-2 21:29
之所以大家觉得假,是因为你的文章更像是充满激情的演讲稿,很抱歉这么说,不过这真的是我当时的感受。

其实我也一直在关注蒙健,因为张大夫的某些论点我很认同,而孩子在传统机构的进步确实太慢,所以也计划着去蒙健试试。但孩子的时间太宝贵,我们不得不慎之又慎的选择最适合的康复机构。

昊昊奶奶,能跟我们说说蒙健的康复方法,还有费用之类的吗?
作者: 昊昊001    时间: 2012-9-2 21:43
本帖最后由 昊昊001 于 2012-9-2 21:44 编辑








作者: 航航妈    时间: 2012-9-2 22:02
唉,怎么还打上标签了?
作者: 匿名    时间: 2012-9-2 22:07
我孩子和这里面的昊昊是差不多类型的,我见过这个孩子,很多人说医托,唉,蒙建这里多少患者,你们里看看就知道了。或者来打听下那个孩子,他现在还在这里。
作者: 昊昊妈妈2005    时间: 2012-9-3 00:11
没想到我妈妈的一封感谢信,在这里引起了大家的争议,我是这个帖子中孩子的妈妈,对于大家真假的争议,我可以很肯定和很负责的说,这是事实,并非医托。由于我和爱人一直工作赚钱的原因,所以孩子的治疗一直都是父母跟着。这个帖子的初衷是由于我儿子迈出了他人生第一个55步路后,家人很激动,不知道用些什么形式来感谢张大夫,所以我母亲才写了这样一封感谢信。不知道以上提出异议的是否自己的孩子也承受这样的痛苦,如果是,就应该知道,在自己满怀希望生下的孩子后,被确诊为脑瘫后的惶恐与害怕,但更可怕的是各大医院,甚至是北京的儿童与天坛医院都给孩子判了死刑,因为我儿子是最难治疗的痉挛与手足循动都有的混合型,说没有治疗的价值,让我们放弃。在这种情况下我儿子在蒙建站了起来而且现在也能走了,作为家长怎么能不激动,在激动的情况下写下的言语也给人留下激动的演讲稿的感觉,而且对上面小同妈的质疑,我也可以回答,我母亲没到53岁,应该算是很年轻,没到记忆力减退的地步,而且我们给孩子每个阶段都留了照片与笔记,作为孩子的成长记录。如果还是有人觉得假,我可以留下我的QQ号,可以加我,看看我是不是和蒙建在一个城市。和孩子的一些情况。QQ:2281070683
作者: oobhttc    时间: 2012-9-3 07:16
好吧,我这样说吧,恭喜昊昊!继续努力!
我们不是警察和法官,我们用不着照片和亲笔信去取证、调查。。。
只要孩子健康就好了!与在哪里无关,毕竟康复都是收费的。而且 不同的地方,对不同孩子的效果不一样。

PS:我个人不相信那一套神手!
作者: oobhttc    时间: 2012-9-3 07:21
姥姥我告诉你,你的前半部分都说得很对。我支持
但你这是感言,不是感谢信,没有必要把那地方说得那么好:“那些对蒙建持怀疑态度和反对意见的人,我想事实就是最好的回答。 ”
这样你的感言就变味了,我本以为你是和分享心得的,可是后面的文章,越看越像是来做广告的。
“如果您的孩子也有同样的病,请给自己一个尝试的机会,这样才不会留下遗憾,不经历风雨,怎能见彩虹?相信付出了就一定能有回报!!”——这不就是明显的鼓动吗?这是什么感言!

PS:我个人不相信那一套圣手!
作者: 匿名    时间: 2012-9-3 22:04
努力!!加油!!
作者: 灵儿    时间: 2012-9-4 09:33
呵呵,能坚持,孩子有进步最好。孩子这么多年了也不容易的
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-5 00:04
哪里假了?你有证据么?姥姥的辛苦你看到了么?姥姥每天带着孩子在练习,你知道么?晚上到9点才回家。你知道么?那时,你在干嘛?躺在沙发上看电视呢!姥姥不老啊,50多岁。不会上网,可是,姥姥会写字。会表述自己的心里话。我们残疾家庭的辛酸是你们正常人永远都体会不到的。不知道,别瞎说。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-5 10:42
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 00:04
哪里假了?你有证据么?姥姥的辛苦你看到了么?姥姥每天带着孩子在练习,你知道么?晚上到9点才回家。你知道 ...

你这是问哪个呢?
假不假?自己心中有数。

不假的话,还怕人家问么?
假的话,人家不问,他总有破绽的。


作者: 航航妈    时间: 2012-9-5 20:03
本帖最后由 航航妈 于 2012-9-5 20:04 编辑
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 00:04
哪里假了?你有证据么?姥姥的辛苦你看到了么?姥姥每天带着孩子在练习,你知道么?晚上到9点才回家。你知道 ...


这位家长是不是太激动了?!到这来的哪个家里没个残疾孩子??


作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-5 21:56
是啊,都是残疾孩子,干嘛去质疑别人的付出?不是我激动,是有些人对阿姨的不尊重,让我生气。阿姨50多岁了,带着8岁的外孙。我们年轻人都累得受不了。她容易么?只允许你家孩子进步了,在这里大呼小叫,不允许人家跟大家分享一下么?
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-5 22:33
  说的好,我是在这里的患者,在这里年龄就我最大,但是我的进步也是最大的,其他人都把我当托,我也是患者,比谁都理解患者小时候是怎么过的,更能想到他以后会怎么样,“工作、生活、等”各方面的压力,谁能知道他以后,我感觉只有我自己知道,工作中的处处受阻,生活上的种种压力……,包括我的家人都不知道。我要是托,我为了谁,看到小孩子,我心里的难受并不比次家长,看到他们进步更是高兴,因为他们找到了好地方,找到了捷径,起码不会像我现在这样,我为他们高兴。
  看到某个地方有效果,其他的人就开始怀疑,说着说那。你们说的同时,自己去看了吗?自己去试了吗?“人言可畏”这词你们没听过吗?恶意的、不知道的、就乱说这说哪,你们在说的同时要有依据才行。
很多东西只有自己试了,自己看了才有权力说,在没有根据前不要乱说,更不要误导别人。
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-5 22:40
只有自己试了,自己看了,自己决定了,以后才会对别人说,我不后悔,我作对了。康复也一,听别人的,不如自己亲自去看,去咨询,去体会,时间不等人。
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-5 23:11
我们都是弱势群体,因为我们有脑瘫孩子,我们的目的只有一个,让我们的宝贝们好起来,跟别的孩子一样快乐。我们该交流,该团结。而不是在这儿相互诋毁!看着别人的孩子有进步,我们也开心,同时也是动力。督促我们要努力,努力地去拯救孩子。
作者: 格式化—忧伤    时间: 2012-9-5 23:30
侯丽媛说的也是我想说的  ,在侯丽媛之前 我是那里最大的患者  抱着试试看的心态去的,结果我看到了 ,我家长 我朋友也看到了  我当时只做了一个疗程  就有很好的好转, 因为我的情况比较轻 可以自理 所以我自己去的 张大夫不管是在生活上还是在康复上都对我很上心,我很感激他!看到有患者进步 我真的很高兴!
作者: oobhttc    时间: 2012-9-6 07:48
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 21:56
是啊,都是残疾孩子,干嘛去质疑别人的付出?不是我激动,是有些人对阿姨的不尊重,让我生气。阿姨50多岁了 ...

我又要插话了,
阿姨分享进步,我们欢迎,我们感同身受
我为他们家坚持五年,取得这些进步感到高兴。
我盼望我女儿哪天也能走起来,哪所怕是三步五步

可是阿姨是在写感谢信
感谢信是给谁谁收的吧
你放在这里干嘛呢?
还打了广告,标上水印——这不明显是做广告吗?
作者: oobhttc    时间: 2012-9-6 07:50
本帖最后由 oobhttc 于 2012-9-6 07:51 编辑
侯利媛 发表于 2012-9-5 22:40
只有自己试了,自己看了,自己决定了,以后才会对别人说,我不后悔,我作对了。康复也一,听别人的,不如自 ...


我认同你说的。

好地方,不用做广告,去的人受益,没去的人后悔也来不及——那是活该。
骗钱的地方,做广告也是害人,上当也只有一次——骗我们这些孩子家长的钱,不会有好结果的。


作者: oobhttc    时间: 2012-9-6 08:05
格式化—忧伤 发表于 2012-9-5 23:30
侯丽媛说的也是我想说的  ,在侯丽媛之前 我是那里最大的患者  抱着试试看的心态去的,结果我看到了 ,我家 ...

我想对你说的是,康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样,没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的,医生对你关心,方法对你有效,可是前提条件是你的情况不是太差,生活都可以自理。

可是你后面,我们成千上万的孩子还很小,情况很复杂,轻重也不一。
所以你们有进步的,有效果 的时候,说话要负点责任。

可能就因为别人相信你们的言论,去了那里,但没有效果。。。。浪费了时间,结果 害了人家
不是我们不愿意相信,
是我们不敢相信
是因为那里的东西,和我们认识的有冲突

论坛是个开放的平台,你可以说”是“,我就可以说”否“。
我很愿意相信你说的都是真话。
但你们这种一注册,就来跟贴支持的人,很容易让人想到是马甲、水军、”五毛党”
到底是不是托,不用我说,你自己心里明白。

真是托,别人相信了,也不要自以为是,狐狸尾巴总要露出来的一天。
            别人不相信,说明别人没有你想象 的那么笨。
不是托,别人相信了,当然我们更相信事实 。事实 本来就是这样。
       别人不相信,那也不要理会别人怎么想。是他的眼光有问题。

PS:我个人真不相信那套圣手!





作者: oobhttc    时间: 2012-9-6 08:07
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 23:11
我们都是弱势群体,因为我们有脑瘫孩子,我们的目的只有一个,让我们的宝贝们好起来,跟别的孩子一样快乐。 ...

我想对你说的是,康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样,没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的,医生对你关心,方法对你有效,可是前提条件是你的情况不是太差,生活都可以自理。

可是你后面,我们成千上万的孩子还很小,情况很复杂,轻重也不一。
所以你们有进步的,有效果 的时候,说话要负点责任。

可能就因为别人相信你们的言论,去了那里,但没有效果。。。。浪费了时间,结果 害了人家
不是我们不愿意相信,是我们不敢相信
是因为那里的东西,和我们认识的有冲突



PS:我个人真不相信那套圣手!
作者: 匿名    时间: 2012-9-6 14:27
本帖最后由 匿名 于 2012-9-6 15:23 编辑

你无权查看本贴
作者: oobhttc    时间: 2012-9-6 15:00
匿名者 发表于 2012-9-6 14:27
可能就因为别人相信你们的言论,去了那里,但没有效果。。。。浪费了时间,结果 害了人家
不是我们不愿意相 ...

你能亮出身份再讲话吗?

我严重的怀疑你不是患者,更不是家长。

从我的自身体验来说,我们这些家长,是骂不出“脑残”这类的字眼的
以前我老婆也和我说过,从前不明白“脑残”、“脑瘫”骂人的意义。
但孩子要康复的时候,我们明白 了,那些词语骂人是多么的狠!

你明白“病急乱投医”?对不起,你很像个托,你不明白!

你最后的反问,问得一点质量都没有!


作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-6 20:29
oobhttc 发表于 2012-9-6 08:05
我想对你说的是,康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样,没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的, ...

这位家长您好,说实在的,看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的,我们每个人家里都有一个这样的孩子,同样的灾难让我们汇聚到了这个论坛,当然进来的还有一些医院和康复师。原本这位孩子的姥姥只是为了表达一下孩子进步的喜悦和对蒙建的师傅们的感激之情,但由于她的心情太激动了,(因为她的外孙是重度徐动型,我的孩子也是这种类型,所以我挺关注他的),她恨不得所有脑瘫的孩子都像她的外孙一样能找对地方,能有进步。我很理解她的心情,我也理解你的质疑。因为,我把自己置之度外,不作为蒙建康复的一分子的话,我也会怀疑是不是做广告。但是......这是事实,是个感人的事实,如果我的孩子也能有一天和他的外孙那样走起来,我也许会激动的对全世界去说,我也许会对每一个脑瘫孩子的家长说。说一下我孩子吧,我孩子今年三周岁了。来这里两个多月了,头一个月孩子没什么进步,而且感冒了前后半个月没有做训练。我原本打算学完了两个月的圣手就回去的,但没想到孩子感冒好了之后开始出现进步的苗头。背部肌肉慢慢变厚实,腿部也慢慢的结实了,扶走的步伐也越来越好,孩子从每晚都哭着醒来好几次到能一觉睡到天亮,吃饭也乖了。也许在别人看来,这些进步太微不足道了,但在我已经很高兴了。我曾想在那个徐动孩子家长群里发消息建议家长到这里来,因为徐动的真的很难能有进步,但我考虑到别人也许以为我是在做广告所以我放弃了。不知道您有没有过这样的感受,看到别人这样的孩子甚至比看到自己的孩子还要难受,因为自己的孩子自己习惯了,那天我看见那个六岁的在这里治疗的徐动的孩子,他全身僵硬很难受到样子,他爸爸出去了,我坐在他身边,我想让他侧过身来(因为我的孩子侧过身来就不容易紧张了)也许会好受点,但他侧不过来,我看见他难受的样子真的眼里的眼泪在打转,但我忍住了。他也过来两个月了,现在明显的放松了很多,我看见他躺在那里放松的不那么难受的样子,心里好受多了。他爸爸打算回家把房子租出去,然后长期在这里给孩子治疗。这位家长,您看我写的是不是又是“医托”啊?我记得大学里,老师对我说过一句话“内心无褶皱,世界才光滑”,也许这个世界没有您想到那么复杂。在这里,我希望您的孩子不管在哪里治疗都健健康康的,希望每一个脑瘫孩子早日康复。
作者: 匿名    时间: 2012-9-6 21:51
我也打个广告:如果蒙建治不好,请来佛山的南海妇幼保健院,这里比蒙建好,很多俄罗斯的孩子宁可不去近的北京也要来佛山治。
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-6 23:27
瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-6 20:29
这位家长您好,说实在的,看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的,我们每个人家里都有一个这 ...

你说的是博文吧?我的朋友。他变化真的很大的。今天看到他,脸上都是笑嘻嘻的。喊我阿姨。完全跨过了刚来时的过渡期。看着身体也顺溜了。我真替他们高兴。他爸爸真的太不容易了。去年,我们在一起,爸爸一个人带着他。(妈妈在家带妹妹)真的好细心的爸爸。
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-6 23:43
oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是,康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样,没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的, ...

那是你没有学,你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为,我善于尝试。尝试能够拯救我孩子的方式。
你有好的方式,方法吗?有效果,我也会跟你学。
我们PT  OT  针灸  蜡疗 肉毒素  都用过。可是张力就是不降。而我用这种方法张力降了。孩子也灵活了。
你不能一杆打倒一群人。我们都是托么?蒙建的孩子很多。还需要用托吗?就这样,你来还得提前预约呢。
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-6 23:54
oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是,康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样,没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的, ...

刚开始,我也是那么想的,他的方法的确跟常规康复相对的,来了后,通过师傅的讲解才知道,他写的这些东西却是很有道理的。为什么天天PT  OT  却没有明显效果。白天练一天,软了。到第二天醒来又僵硬呢?为什么孩子晚上睡觉都是蜷缩着,不伸展开呢?为什么走路像木偶,机器人似的?这些都是需要解答的。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 07:08
瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-6 20:29
这位家长您好,说实在的,看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的,我们每个人家里都有一个这 ...

您好,谢谢您写这么多话,真不容易,我只能写简短的几句。
其实,我的思想一直很中立。对什么事情,我相信大家都有自己的判断。
所以,像您这样,请请自己的经历,谈谈自己的感受,我很愿意听。听了之后,我也会有自己的判断,我相信其他家长是这样的。
但是,我不喜欢听人家在那一个劲的鼓动,因为康复没有同一条路,我更不喜欢别人把事情说得很绝对——这就是为什么我在上面和他们争的原因。
其实,北京距我很远,别人是死是活跟我何关?我自己的孩子还忙不过来呢。
但当我那根筋拧死来的时候,我不吃不喝,也要和你干!

关于姥姥,假设是真的,我明白她看到孙子进步之后的激动,但作为一个能写出那么多字感谢信的高手,考虑更应该完面一些。
我想她更应该介绍一下孙子的基本情况和进步的点滴。因为这样别人看了之后,就会有个对比,如果跟他们家情况不一样,也许进步就是另外一回事情了。——可是她没有。
她孙子三岁就会说““我这腿咋这么不争气呀!”,我真的感到神奇!——话又回过来,我祝福她有这么一个神奇的孙子。

套用你的“内心无褶皱,世界才光滑”,我也有一句:内心有万象,生活才明朗!
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 07:12
匿名者 发表于 2012-9-6 14:27
你无权查看本贴

我鄙视你,写了东西又修改掉。
那些暴露你肮脏、可耻灵魂的东西,还是不敢露面。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 07:20
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-6 23:43
那是你没有学,你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为,我善于尝试。尝试能够 ...

那是你没有学,你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为,我善于尝试。尝试能够拯救我孩子的方式。
======好吧,你继续努力 。

你有好的方式,方法吗?有效果,我也会跟你学。
=====我是家长,没有东西让你学。

我们PT  OT  针灸  蜡疗 肉毒素  都用过。可是张力就是不降。而我用这种方法张力降了。孩子也灵活了。
=====恭喜你!柳暗花明又一春。

你不能一杆打倒一群人。我们都是托么?蒙建的孩子很多。还需要用托吗?就这样,你来还得提前预约呢
=====我打到你了吗?疼吗?你不要拉”一群人“来人帮你顶。我好像只有怀疑个别人是托吧!
     
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 07:24
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-6 23:54
刚开始,我也是那么想的,他的方法的确跟常规康复相对的,来了后,通过师傅的讲解才知道,他写的这些东西 ...

刚开始,我也是那么想的,他的方法的确跟常规康复相对的,来了后,通过师傅的讲解才知道,他写的这些东西却是很有道理的。
===看来我还没有你觉悟高,我还是不撞南墙不回头!恭喜你,有了进步 ,又学到了好东西。

为什么天天PT  OT  却没有明显效果。白天练一天,软了。到第二天醒来又僵硬呢?为什么孩子晚上睡觉都是蜷缩着,不伸展开呢?为什么走路像木偶,机器人似的?这些都是需要解答的。
===那些没有效果,这只是针对你们家的情况吧?
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-7 09:16
游客 183.12.164.x 发表于 2012-9-6 21:51
我也打个广告:如果蒙建治不好,请来佛山的南海妇幼保健院,这里比蒙建好,很多俄罗斯的孩子宁可不去近的北 ...

唉,对这位匿名打广告的人无语了。
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-7 09:19
胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-6 23:27
你说的是博文吧?我的朋友。他变化真的很大的。今天看到他,脸上都是笑嘻嘻的。喊我阿姨。完全跨过了刚来 ...

是啊,真的替他高兴。希望大家都宝宝都有进步。
作者: 理性判断    时间: 2012-9-7 10:27
这个帖子好水啊,请大家理性判断。
PS:我个人顶oobhttc和航航妈。
本就是一群不幸运的人,希望大家都怀着一颗充满爱但是不失理性的心来判断和面对各种问题。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 10:39
本帖最后由 oobhttc 于 2012-9-7 10:39 编辑
理性判断 发表于 2012-9-7 10:27
这个帖子好水啊,请大家理性判断。
PS:我个人顶oobhttc和航航妈。
本就是一群不幸运的人,希望大家都怀着 ...


呵呵,不好意思,一激动,跟他们说多了!

你一上来就支持我呀,容易被人认为是马甲的。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-7 10:41
理性判断 发表于 2012-9-7 10:27
这个帖子好水啊,请大家理性判断。
PS:我个人顶oobhttc和航航妈。
本就是一群不幸运的人,希望大家都怀着 ...

呵呵,不好意思,一激动,跟他们说多了!

你一上来就支持我呀,容易被人认为是马甲的。

不过也没关系,我最多说人家是托,还有人说我是骗子呢


作者: 匿名    时间: 2012-9-7 11:41
瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-7 09:16
唉,对这位匿名打广告的人无语了。

别介~~~~这是反讽的修辞手法~~~~至于佛山,因为我宝宝确实正在那治疗。
作者: 理性判断    时间: 2012-9-7 13:02
oobhttc 发表于 2012-9-7 10:41
呵呵,不好意思,一激动,跟他们说多了!

你一上来就支持我呀,容易被人认为是马甲的。

我自己姐姐家的小孩前段时间也患病了,一直在治疗,所以这段时间经常关注这个论坛,学到很多知识,同时也看到很多不和谐的内容,一直都是只看的,今天忍不住说了两句。随别人怎么说,自己用自己的思想去判断,只是希望大家不要病急乱投医。每个人都可以发表自己的看法嘛,不能指望全论坛的人都长着“同一颗心”。。呵呵
作者: 匿名    时间: 2012-9-7 20:39
游客 121.14.96.x 发表于 2012-9-7 11:41
别介~~~~这是反讽的修辞手法~~~~至于佛山,因为我宝宝确实正在那治疗。

这位家长您是在蒙建治疗过吗?凭什么说佛山比蒙建好啊?说的详细点嘛,也可以给各位家长一个借鉴啊。
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-7 20:45
游客 121.14.96.x 发表于 2012-9-7 11:41
别介~~~~这是反讽的修辞手法~~~~至于佛山,因为我宝宝确实正在那治疗。

这位家长,您的反讽手法真的是够反讽的,您在佛山治疗,所以觉得那里好,所以就让别的孩子也去,而您的这种心理和昊昊姥姥的心情有什么不一样吗?
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-7 20:58
oobhttc 发表于 2012-9-7 07:08
您好,谢谢您写这么多话,真不容易,我只能写简短的几句。
其实,我的思想一直很中立。对什么事情,我相 ...


您好,谢谢您写这么多话,真不容易——不客气,我只是真情实感的流露,没有什么容易不容易的。
其实,我的思想一直很中立。对什么事情,我相信大家都有自己的判断。——既然相信有判断,就不要着急去说服别人,其实,到底怎样大家可以自己判断。
所以,像您这样,请请自己的经历,谈谈自己的感受,我很愿意听。听了之后,我也会有自己的判断,我相信其他家长是这样的。——这样就好吗,静下心来,喝杯茶,不要着急。
但是,我不喜欢听人家在那一个劲的鼓动,因为康复没有同一条路,我更不喜欢别人把事情说得很绝对,这就是为什么我在上面和他们争的原因——我想最初激起大家争吵的爆发点就是那句说是医托的回复。
其实,北京距我很远,别人是死是活跟我何关?我自己的孩子还忙不过来呢。——不要说这么冷血的话,最起码因为这样的孩子让大家聚在这里,为了孩子互相交流,互相帮助。
但当我那根筋拧死来的时候,我不吃不喝,也要和你干!——这么说,您这人有点喜欢较劲,哈哈。硬碰硬只会两败俱伤,何必呢?

关于姥姥,假设是真的,我明白她看到孙子进步之后的激动,但作为一个能写出那么多字感谢信的高手,考虑更应该完面一些。
——正因为他姥姥的水平有限,所以才不会打字,所以才考虑不那么全面,所以才有了表露真感情之后引来的怀疑。我想一个真的“医托”会写的比这个好很多吧?
我想她更应该介绍一下孙子的基本情况和进步的点滴。因为这样别人看了之后,就会有个对比,如果跟他们家情况不一样,也许进步就是另外一回事情了。——这个正反映了她考虑到不周。另外,这个其实可以问的,我们在这里康复的人都了解一些的。
她孙子三岁就会说““我这腿咋这么不争气呀!”,我真的感到神奇!——现在的小孩的智商,我完全相信可以达到这个水平。脑瘫的孩子容易早熟。徐动的孩子更是脑瘫里面智商上等的,我想您也知道吧。我见过一个孩子四岁了,跟她妈妈说,妈妈你把那么多钱让我按摩干嘛,还不如给我存起来让我花呢。

套用你的“内心无褶皱,世界才光滑”,我也有一句:内心有万象,生活才明朗!——其实,原来的我也想不明白,孩子病了后考虑好多,总结一句最经典的话是“难得糊涂”。希望我们都难得糊涂,希望这里的人们都和谐相处。
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-7 21:01
理性判断 发表于 2012-9-7 10:27
这个帖子好水啊,请大家理性判断。
PS:我个人顶oobhttc和航航妈。
本就是一群不幸运的人,希望大家都怀着 ...

您好,我相信您不是医托,也不是马甲。这里面确实有些蒙建的家长,但他们的孩子现在都在蒙建治疗,不会昧着良心说假话。也许我不该多说,越说多了,越让你们怀疑。像你说的,理性判断,看看我们回复的家长的名字,真的长期在这里的,都有自己的名字。OK,不说了,理性判断先生(小姐),请您用您的高智商理性判断吧。
作者: yeyiml423    时间: 2012-9-7 21:57
我也来说一句吧,旁观了几天了。
蒙建也好,南海也好都离我挺远的,都没去过。
蒙建我觉得一定是有用的,否则病人不至于前赴后继的去,我自己听说以前蒙建的按摩师小冯大夫在上海做,我也很想去的,结果他搬的太远了,没去成。
南海妇幼是医院啊,再怎么样国家的医院我们还是要信任的,如果只能二选一的话我会选择去南海的。
再说说姥姥吧,也许她真的是病孩家属,但那几张标着水印的照片让我像吃了苍蝇似的别扭,在这个论坛发这些,我觉得有些过了,惹人怀疑,太正常了。
我顶糖糖爸和航航妈。
作者: 理性判断    时间: 2012-9-8 10:27
瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-7 21:01
您好,我相信您不是医托,也不是马甲。这里面确实有些蒙建的家长,但他们的孩子现在都在蒙建治疗,不会昧 ...

您别~」,俺只是就这个贴发表观点,您还真是敬业啊,俺只是打酱油的,惹得您回复的"满腔怒火"的俺还真过意不去。
临了了,不管怎样,只祈祷每一个小天使都逐渐进步,笑颜如花。也祈祷姐姐的小孩能够多多进步。
我个人还是要顶oobhtcc和航航妈还有yemi423。
另外,楼主姥姥字写的真好,手稿都语句通顺,一气呵成,真心佩服。到最后还不忘打上水印,真是让俺心生敬佩啊!真好。



作者: oobhttc    时间: 2012-9-8 11:26
本帖最后由 oobhttc 于 2012-9-8 11:30 编辑
瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-7 20:58
您好,谢谢您写这么多话,真不容易——不客气,我只是真情实感的流露,没有什么容易不容易的。
其实, ...


你们不要继续装傻了,我想你们也是被别人利用了!
退一步讲,我可以相信姥姥真有其人,我可以相信蒙建确实有他存在的意义。

但是,那亲笔信,当然是亲笔写的,——但肯定不是出至姥姥之手!
这贴子上的文字 ,当然也不是姥姥或者其亲人敲出来的。

与其说是一封感谢信,还不如说是一个十足的广告!
这种广告,我们在电视、报纸上看得多了。
但广告,就是广告,不必要这么多伪装。

现在什么都可以做广告,你蒙建做一个广告又不是不可以,但为什么不承认这是广告,非要厚着脸皮说是人家的感谢信呢?
所谓的昊昊妈妈,昊昊姥姥,我相信人是有的,但用这个名字的,也许真不是本人。
作为家长,我们都是不幸的,同病相怜!
但如果你们在高兴、激动之余,却配合别人来做这种广告,就十分令人讨厌了!

抗议广告的方法是什么?不看、不听、不理!
所以不管后面有人说什么,我宁可重新开贴,也不会再在这上面回复了!




作者: 匿名    时间: 2012-9-8 21:59
oobhttc 发表于 2012-9-6 07:50
我认同你说的。

好地方,不用做广告,去的人受益,没去的人后悔也来不及——那是活该。

问一下,你是家长吗?你家孩子多大?你的狐狸尾巴已经露出来了。大家看孩子照片,再看孩子出生日期。再看他的更新内容。根本就不是一个孩子!
作者: 匿名    时间: 2012-9-8 22:01
理性判断 发表于 2012-9-7 10:27
这个帖子好水啊,请大家理性判断。
PS:我个人顶oobhttc和航航妈。
本就是一群不幸运的人,希望大家都怀着 ...

oobhttc是家长么?他根本就不是家长。
作者: 匿名    时间: 2012-9-8 22:02
oobhttc 发表于 2012-9-8 11:26
你们不要继续装傻了,我想你们也是被别人利用了!
退一步讲,我可以相信姥姥真有其人,我可以相信蒙建 ...

不是她写的,是你写的?
作者: 匿名    时间: 2012-9-8 22:33
oobhttc 发表于 2012-9-7 07:08
您好,谢谢您写这么多话,真不容易,我只能写简短的几句。
其实,我的思想一直很中立。对什么事情,我相 ...

你是个见不得别人好的人,别人的孩子有进步,你就难受。
别人的孩子聪明,你就讽刺。
真是个人渣。
难道我们残疾孩子就不能有聪明的?
就必须傻吗?
怎么有这种人?
真是无语了。
真想扇死他!
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-8 22:58
本帖最后由 侯利媛 于 2012-9-8 23:00 编辑

发个进步的感言贴子就怎么这么惹人非意呢?我就奇怪了,同样在一起的患友,每个人怎么就不一样 呢?
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-8 23:21
本帖最后由 侯利媛 于 2012-9-8 23:50 编辑

  这个姥姥贴子的手写搞打个水印,固然不好,但是我想可能是为了不让非法的人再用他作为广告材料,不想让自己的手写而用到别处吧了(这样的例子百度一下很多,PS技术更是不差),我想他也是为了自己着想才这样的,搞子水印虽然不应该这样,但是也是可以理解的啊。
  蒙建根本就用不着作广告,现在人多的都排不上号,张大夫共举办了七期学习班了,每期学习班20个人都排的满满的。都是患者之间互相传告知道的,那些没去的,不了解的,听信谗言的,请不要在没有根据的情况下恶的诋毁别人!请尊重一下别人!!
  我是从2005年了解知道蒙建的,在那时我也是很怀疑,不相信张大夫的技术等。也一直在观望,观注中。最后在试了很多方法没有效果的基础上,报着最后试试的态度来的。
  来到后并非网上传的那样,其他的我也不想多说了,我怕说的越多,越让人怀疑,我本人进步很大,不管别人怎么说。我现在就后悔,后悔自己没有亲自来看,至到现在才决定。如果有兴趣,可以加我的QQ,让大家看看我在这每半个月自己进步的记录的视频对比看一下。我记录并不别的,只是激励自己向更好的目标奋进!等自己那一天真的能自由了,回想一下也是个难得的记忆!也想告诉大家,坚持科学的康复,无论什么方法只要有效果就是好方法,也不要用自己的想法和方法去反对别人的和自己不一样的想法。
  康复是漫长的路,不可能有一种方法能治疗的,也不可能一种方法对每个孩子都一样,这是肯定的,但是在没有考察,没有具体了解前,谁都不要轻意的下结论,无论是什么都要敢于尝试,要不自己会后悔的,时间不等人,多作考察,多作对比,多吸取别人的意见。
作者: 伤心至死    时间: 2012-9-9 14:38
本帖最后由 伤心至死 于 2012-9-9 14:39 编辑

那个匿名的真受不了你了,oobhttc 说什么了,他也没说什么偏激的话啊,只不过是我们绝大多数家长共同的心理罢了。航妈说的对,来这里的哪家没有个不一样的孩子??!oobhttc 家的宝宝都快3岁了还不会走呢,你无凭无据的又为何说他不是家长?像我们这样的家长,本身心里已经遭受了重创,唯一的想法就是能找到合适的康复方法。可是现如今的这个社会越来越现实与黑暗了,见过太多唯利是图,没有良知的人,所以有所怀疑与谨慎是再正常不过了。蒙建我不知道到底怎么样,但是一个好的康复机构是绝对经得起推敲和质疑的!真的假不了,假的真不了~~~~不管怎样,发表点不同的意见,也 不至于到要扇人的地步吧。oobhttc只是善意的提醒像我们这样的家长在对待孩子的问题上,要谨慎再谨慎罢了。貌似现在做广告的太多太多了,一个不小心就中招了。我们这样的家长,实在是经受不起这样的折腾了!!!!!!
作者: 胭脂香.谁懂谁的    时间: 2012-9-9 20:47
大家都别争了,刚刚去买鸡腿,看到昊昊在走路,聊了一会。人家都能自己走138步了。我们努力吧!
作者: 苦海无涯    时间: 2012-9-9 22:45
本帖最后由 苦海无涯 于 2012-9-13 10:39 编辑

说糖糖爸的人去死

糖糖爸就是家长,老子可以证明!
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-10 11:17
苦海无涯 发表于 2012-9-9 22:45
说糖糖爸的人去死,你家孩子永远残疾

糖糖爸就是家长,老子可以证明!

说的太激动了吧,这样说话可不好啊,
作者: 匿名    时间: 2012-9-10 14:45
论坛里面有很多这样的争执,我一直相信按摩对康复是有好处的,蒙建我实地考察过,说一下我的感受:
1、一进门供的财神,让我很不爽,一个诊所,供这么大的财神,让人感觉像做生意的。有人说了,张大夫信佛,那为什么不供其它的?偏供财神?
2、我来告诉你们为什么那么多人学圣手,是因为如果不学圣手,你就永远也排不么按摩的点,哈哈,就是说,要排点,先学圣手,交6000,两个月。如果两个月都能学会了,那我想还要什么按摩师呀?
3、蒙建的按摩是疯狂的,这种强烈刺激可能对康复是有好作用的,但是我想这些是不是针对张力高的,僵硬的孩子效果更好呢?所有的康复手段都是一样的,但孩子是不一样的,我想并不是对所有孩子都会有好的效果。个人想法而已。
4、说什么理论不一样,什么近端到远端,远端到近端,这些都是胡说八道,一个厨师再研究一辈子能懂医学吗?说白了,蒙建的治疗就是玩命的按摩,强烈的刺激,把肌肉揉开了,加上高强度的训练。所谓的安神就是轻一些,大按摩就是手法重一些。我想之所以说安神对智力好也许是对脑部按摩多一些,那跟智力相关的穴位多,而大按摩基本都是按摩身上,尤其肌肉僵硬的地方。

按摩本身对康复就是有好处的,所以,我虽然说了这么多个人的看法,但是我并不是说蒙建的治疗效果不好,而其它地方效果就一定好。我个人认为,所有的康复的手段是一样的,但孩子是不一样的,我们作为家长要一定了解孩子到底是什么情况,需要什么样的治疗,没劲的就要多干治,张力高的就必须PT加按摩,希望所有的孩子都能够好起来
作者: tbhxtba    时间: 2012-9-10 22:31
游客 221.216.209.x 发表于 2012-9-10 14:45
论坛里面有很多这样的争执,我一直相信按摩对康复是有好处的,蒙建我实地考察过,说一下我的感受:
1、一进 ...

谁说不学圣手就排不上点?不学圣手的很多,照样能排点。而且排上的要早。
作者: 苦海无涯    时间: 2012-9-11 08:48
本帖最后由 苦海无涯 于 2012-9-13 10:42 编辑
侯利媛 发表于 2012-9-10 11:17
说的太激动了吧,这样说话可不好啊,


就你这个老托最激动,我可以证明糖糖爸爸是家长

你整天长篇大论,在各个脑瘫群里宣传这个蒙建,也不知道拿了蒙建多少好处费

总之,有残疾孩子的家庭已经是多灾多难了,想赚脑瘫孩子钱的托都不得好死!!!
作者: 侯利媛    时间: 2012-9-11 17:17
苦海无涯 发表于 2012-9-11 08:48
就你这个老托最激动,老子可以证明糖糖爸爸是家长

你整天长篇大论,在各个脑瘫群里宣传这个大张,也不 ...

分清人物再说好不好,
作者: 航航妈    时间: 2012-9-11 20:25
本帖最后由 航航妈 于 2012-9-11 20:26 编辑

几天没来了,这个帖子怎么还这么火啊?
呵呵!说说我的感受吧!
1、其实我一直想去蒙建试试的,也一直在网上查阅蒙建的资料,看有的家长说的那么好,我挺动心的,可是蒙建的按摩太过疯狂,正如上面一位家长说的,可能对肌张力很高的孩子作用更大吧。但是我家孩子确实进步太慢,很想换个地方试试,不知道该去哪,还是很纠结!
2、昊昊奶奶的信我还是不相信是她自己写的,可能人是真有其人,事情是事实,只是从别人笔下出来吧,当然,这仅仅是我个人猜测,大家也不要来攻击了,我没有恶意。还有那个水印我貌似在那里看到过,跟我一样见过的朋友也不要说了。
3、糖糖爸确实是家长,我相信!而那位匿名的,言辞如此恶毒的,我倒希望你穿上衣服站出来。
4、要批评糖糖爸,你也太冲动了,善意的提醒是必要的,但毕竟咱们没去蒙建试过,好不好咱们说了也不算。大家都是为孩子来这个论坛的,目的就是齐心协力为孩子寻找最好的治疗方法。不要再吵了,吵到最后还是没个结果,相信各位家长心里都有自己的判断。
5、真的不希望有托,我们这样的孩子、这样的家庭,难道不该慈悲一点吗?
作者: 福建宝宝妈妈    时间: 2012-9-11 22:39
本帖最后由 福建宝宝妈妈 于 2012-9-11 23:06 编辑

哎,看到吵成这样我实在是很无语!我也来说两句,首先,那位骂出“脑残”二字的人,个人觉得你可以滚出这个论坛,任何患者和患者的家长我想经历过了这些困难,大家不管在什么情况下都绝不会用那俩字来骂人的。
说真的,我看了这位名为昊昊姥姥写的帖子,心里的直觉真的有广告的想法,我只能说这位姥姥你可能是语法真的出现问题了,我不排斥蒙建,甚至我是支持蒙建的,我家孩子也曾经在蒙建治疗过,包括现在,我们还在用蒙建的手法,只不过是不去北京了,而是在老张大夫的侄子大张这里,我家孩子曾经走南闯北,按小三妈对我的评价来说:总是听人说哪里好就往哪里跑。但效果都不咋的,确实在蒙建取得了突破,但仅限于运动,根据我在蒙建的几个疗程包括后来跟随小冯和现在跟随大张的经验,我也认为虽然大部分孩子运动上都取得了突破,但也有孩子并没有什么效果,甚至在我第一次去蒙建的时候还见过一个辽宁的孩子出现比原来更紧张的症状,但,从08年接触蒙建开始到现在我只实际见过一例这样的孩子,那孩子爸妈也在这个论坛,我想说不是所有的孩子都对一个方法能有很好的效果,做为老家长,大家说话还是客观一点好,因为后面有很多的新家长,他们正在彷徨,他们对前面的路有的还很迷茫,我们也都从那个心路走过来的,应该相互理解,孩子还很小的时候,最好是能系统综合治疗,总不能为了智力放弃运动,或者为了运动放弃智力,毕竟我们这些孩子只有单方面问题的很少,大部分还是问题很多的,如果现在退回06年,那我对我宝宝的康复选择还会是先去正规大医院(比如佳木斯脑瘫医院、北京中康、青岛儿童医院、南海妇幼等)给孩子做系统的康复治疗,当孩子的问题实在是在大医院没有突破的时候我才会去选择专攻某个单一的问题。
作者: 福建宝宝妈妈    时间: 2012-9-11 23:00
说真的,我也曾经被人说是医托,第一次是在葱爸的群里,有家长在讨论蒙建,我这人比较直白,就参与了,然后我也很直接的说了蒙建对运动好,对智力没啥用,结果葱爸那个群主大人直接说我是医托,我当时也很生气,直接把聊天记录复制出来发给他,让他自己看清楚,然后直接退群,也把葱爸从我们原始的互助与希望社区群里给T出去了,当时自己的做法也欠妥,后来是我们当地的一个康复机构老板在我带我宝去他那里做语训的时候因为我曾经把小冯请到漳州,据说害他失去了一些病源,而说我是医托,无故终止我宝宝的训练,那会儿我真的是气得不行,我想如果当时我听到这个消息的时候是跟他面对面的话我一定会直接跟他大打一架的,虽然我可能打不过。被人说是医托的感觉很不好,真的很不好,可是想想,也许自己是不是无意中在一些言语上一些行为上太主观而导致了误会,所以大家就不要再纠结了,做为老家长,我的经验教训我想跟大家说:大家不管是从什么渠道了解到机构的信息,都还是理智的去选择,最好是多找几个去过那些机构的家长听听大家的说法,不要偏听偏信,不要太冲动,毕竟我们都是凡人,不是圣母,孩子的康复过程是漫长的,孩子的时间耗不起,我们的经济也耗不起~!
作者: 福建宝宝妈妈    时间: 2012-9-11 23:05
苦海无涯 发表于 2012-9-11 08:48
就你这个老托最激动,老子可以证明糖糖爸爸是家长

你整天长篇大论,在各个脑瘫群里宣传这个大张,也不 ...

苦海无涯,我证明一下,那个侯丽媛宣传的是老张,不是大张,我给她作证,虽然她最早接触蒙建手法的时候是在大张那边做的按摩,但后来因为一些什么我们这些外人不知道的原因她回家了,那会儿我本来别的家长说她进步很大,还想去大张家看她来着,结果等我抽出时间想去看看她的时候她已经离开了,所以别误会错对象了,她说的是老张!
作者: 匿名    时间: 2012-9-12 00:36
大家吵得好厉害,要不是在群里有人发了这个网址还真不知道呢。蒙建我前些年带孩子去过,那时候是在朝阳区东小井。曾经在那里也得到过惊喜,只是过三四个月就看不到了,后来才发现,按摩是需要疗程,一定要休息几个月再去按才又有效果。那位昊昊姥姥讲的我很相信,曾经我们好多家长也热心的介绍别人去,就现在我也会说蒙建是有一定效果的,要比正规医院来的快。其实我们做家长的大多数都是为这样的孩子着急,自己的孩子一旦有效果,会兴奋的到处讲,让更多的孩子能得到康复。前几年我们在的时候,介绍患者是没有好处的,张大夫也算得上是为人正直。倒是以前有个大金大夫在中康附近开个诊所,他那里听人家说是给好处的。张大夫这没有,相反我们介绍的患者多了,对自己的孩子有了影响,我还和张大夫抱怨过呢。看到我们这边医院里有些孩子只不过是尖足就动了手术,很是可惜,其实他们那样的到张大夫那里一个月脚后跟就会落的差不多。不过张大夫那里手法是重了些,有癫痫的不要考虑,受不了刺激。那些情绪激动怀疑别人是托的,不妨找个时间,买张火车票自己先去看看,和那里的家长多聊聊,看看是不是也适合自己的孩子,要比在这里吵个没完的好。不过脑瘫这个病就是很麻烦,他病根在头部,我们这些按摩只是针对肢体上,所以难免停下来就有些反弹,好多治疗方法也都是这样。只是目前真的没有太有用的方法。挣扎了这么些年,我依然没有放弃的念头,要是在网上听说哪里有效果,我还是会先去看看。所以在这里平心静气的劝大家不要相互攻击和伤害,都不容易,我们都是一群活在痛苦深渊中的人,何必恶言相向,我们建这个论坛的初衷就是要通过交流来找到治疗孩子好的方法。虽然现在真的没有什么神奇有效的。最后说一句,蒙建也许不算最好,但也不算很差,张力高的孩子可以体验几个月,应该不会有损失的,也许有意外惊喜。但听有个家长说蒙建供了个大财神,心里真的很难过。虽然现在太多地方把我们这样的孩子当成摇钱树,但还没有这样露骨的。好多年过来,孩子还是不能象正常人一样,但家里已经一贫如洗,谁知道我们这群人的苦与绝望呢。
作者: 蒙建张大夫    时间: 2012-9-12 08:34
奥谢谢大家在这里讨论蒙建,也感谢这么多年来大家对我的鞭策,蒙建也在成长在进步,不断有康复突破,一路走来以脑瘫孩子康复为己任,与大家携手挑战病魔,战胜病魔。关于供财神是中国人的习俗,中国人的经营之道,也是中国人做人的界碑,财神的含义,是广积善才,人生活离不开钱,发展离不开财源,避免邪财不义之财进入,包括康复我是用的中国人特有的康复方法,自己创立,我不会忘记中国人。我在不断矫正自己,学着做一个真正的中国人。希望大家理解。
作者: 大张    时间: 2012-9-12 10:11
苦海无涯 发表于 2012-9-11 08:48
就你这个老托最激动,老子可以证明糖糖爸爸是家长

你整天长篇大论,在各个脑瘫群里宣传这个大张,也不 ...

我了个去。躺着也中枪啊!!
作者: 匿名    时间: 2012-9-12 10:56
一早上来就看到有张大夫回帖,很意外呢。我想大家的讨论无形之中会给张大夫带来很大的压力。很有必要解释一下,关于上面我对那财神一说很是不妥,对张大夫道声“抱歉”!其实所说的更多都是这些年来对医疗机构的不满,毕竟在医院康复费用都是用分钟来计算,以至于康复师聊天我们都会觉得在浪费我们的金钱。所以我不是针对张大夫个人的,我对供财神这一举动的理解也有些拘泥于表面了。平心而论,张大夫也很不容易,一个人只身在外,整天在封闭的小屋子里不停的按摩,换作是我早疯掉了。况且张大夫对脑瘫孩子的康复是有贡献的,前阵子我还在想,要不要再去蒙建,停了好长时间,再去一定还有突破。但我对蒙建的高强度训练一直不是很赞同的,怎奈张大夫为人有些小小的固执,这方面大张要好些,他肯听取家长的意见和建议。刚刚让我家宝贝到电脑前看了一眼张大夫的照片,尽管照片很小,小的有些看不清脸,但孩子一下子就认出来了,呵呵。在北京认识了好多的孩子和家长 ,说了好些都没记住,唯独对张大夫不忘。现在一提到北京去按摩直喊不去,太疼了呢。要不是得了这病,哪个爹妈忍心呢。唉!在这里安慰一下昊昊的姥姥,很理解您的心情,也感谢您的热心,有些家长言语或许过激,但哪个不是身在水火之中,都多多理解吧!希望昊昊以今后能取得更大的进步,也不枉您老的苦心和操劳。希望张大夫不会被大家所说的种种影响到,我早就知道张大夫以前是厨师,是他亲口告诉我的,正是这样说明了他为人坦诚。要不是他告诉别人,谁又知道他以前是干嘛的。正所谓英雄不问出处,您还是再下些功夫,让孩子们都能取得更大的突破。对于我们这些家长您多包容些,别看您整天和我们这些人打交道,但我们内心的痛苦和挣扎您真的无法体会,有些言语上的不妥当可能是种释放,您真的不必太在意这些。还有,谁要是找到了更好的地儿,别忘了在这里喊一嗓子。
作者: 瑄瑄妈妈    时间: 2012-9-12 13:33
本帖最后由 瑄瑄妈妈 于 2012-9-12 13:34 编辑

好几天没来看看了,头一开始真的被那个说我是被人利用了的人伤了心。我和小侯还有洋洋妈妈,我们都几天不来发言了,就怕别人当我们是医托,当我们是被人利用了。我觉得做好人也要有个度,过度了别人就会不信你。人与人之间都要有合适的距离,在现在这个社会,你过于靠近别人,别人就以为你会有恶意。从来没想过自己会成为这个群体里的一员,从来没想过我会是脑瘫孩子的妈妈,但是,从接受这个现实,从进入这个群体,好多人慢慢变的慈悲,变的善良,总有一种多做善事孩子也许会有好报的念想。但是,真的凡事都有度,过了就不好了。在这里,我想多说点。
一。我同意上面一位家长说的,那位骂出“脑残”的人,请你滚出去。我们不欢迎你。

二。我们不再说蒙建多么多么好了行不?有意向的自己来看,不想来的不要攻击。真的不想再看到吵架,骂人的,如果真的家里有脑瘫孩子,善待自己的同命相连的苦命人吧。
三。关于人家供财神。我觉得人家开门做生意,供个财神没什么吧,是不是家长太敏感了?到哪里给孩子治病不花钱啊?在医院里比在这里花的还要多吧?人家每天费神费力赚钱,赚的光明正大,凭什么指责人家?
四。我来了两个月了,按摩还没有点,因为人很多,说句自私的话,没必要做广告,让更多的人来挤那几个有限的点。
五。如果有人想说和我不同的观点,请发言。但请文明点。我尊重不同的声音,不同的观点。但我不尊重毫无根据的辱骂和讥讽。
作者: 大张    时间: 2012-9-12 17:18
嘿嘿。雁姐正解哇,不过俺说的那句话是针对脑瘫患者运动来说的。但是脑瘫患者真正的康复,真正的自理、自立于社会还需要很多方面。运动、智力 、情感等等,等等!是一个很大的系统工程。希望这里的家长们也能记住,不是会走了就康复了,就什么都解决了。
作者: oobhttc    时间: 2012-9-12 20:53
我帮你顶一下吧,跟你说最后一句:一点都不好玩。
作者: 匿名    时间: 2012-9-12 22:18
不管争论的结果如何,目的都是希望自己的孩子在康复的道路上能少走弯路、给孩子一个更好的明天;姥姥送稿子时我在场,当时师傅们都在给孩子们按摩,委托一个患儿的妈妈读的稿子,我们是第一批听稿子内容的,同时也是见证人;我的女儿是右侧偏瘫,从7月9号参加学习班直到现在,我们这班的孩子都有不同的进步,当孩子检查出来有偏瘫时,确实选择治疗的方式很盲目,就象上面的妈妈说的OT PT 腊疗小帽 解痉挛 脑蛋白 能用的都给孩子用上了,可是效果确是没看出来,孩子还很辛苦,通过网上的了解看到了蒙建的圣手妈妈,觉得在孩子的成长当中母亲应该为孩子做的更多,而不是只是发钱去给孩子治疗,同时在这个过程当中去买一个心理安慰,很庆幸我的孩子选择了蒙建,在这个治疗当中我的孩子又往正常人的群体当中迈出了很大的一步,也感谢师傅们为这些孩子们的付出和努力;可能楼上的几位不了解师傅们为这些孩子所做的;师傅早六点练功、七点开始按摩、一直到晚上七点结束按摩、一个月休息两天;这在任何一个医院所不能做到的;而师傅只是简单的一句话说:“因为不想这些进步的孩子因为我们的休息而进入肌肉的再休眠状态,就这一句话师傅用他的敬业和专业带领着自己的队伍持续了二十多年,师傅用自己辛苦研究的成果毫无保留的都给来学习的妈妈们,这种精神不是每一个都能做到的,而且也为这些家庭减轻了很大的负担,同时也给了每一个孩子希望;上帝给每一个的机会都是平等的,只不过人的选择不同,结果就会千差万别,如果连试试的机会都不给孩子,对孩子就太不公平了;
作者: 理性判断    时间: 2012-9-13 00:00
游客 113.31.45.x 发表于 2012-9-12 22:18
不管争论的结果如何,目的都是希望自己的孩子在康复的道路上能少走弯路、给孩子一个更好的明天;姥姥送稿子 ...

NND,楼上的你有完没完啦,有意思吗,还来,不带这么明显的吧!!!!!!
作者: 萍水/aiq相逢    时间: 2012-9-13 00:01
终于看完了,好累哦,还是喜欢小三妈,嘿嘿
我是新手妈妈,确实不知道康复的路怎么走,有脑损伤的宝宝真难过
确实是  宝宝的时间耗不起,家长的经济耗不起。。。。
也经常看论坛,忙着给孩子治疗,都没时间注册。
挂上QQ称呼
萍水相逢
作者: 思禹    时间: 2012-9-13 13:00
”理性判断“你就象只浑身长满刺的刺猬,我只是就事论事,没有任何的虚假万分,你也没必要骂人,你家的脑瘫宝宝有你这样的家长真是太悲哀了。
作者: 思禹    时间: 2012-9-13 13:12
你可以不相信、不改变,同样也可以选择不尝试;但是请不要用你低素质的语言去污染这个论坛;创建论坛的初衷本是为这些不幸的孩子找到一个交流的平台,而不是唇枪舌战,给某些素质低下的家长找一个发泄的地方;
作者: 福建宝宝妈妈    时间: 2012-9-13 13:55
早上带宝宝去大张的海天儿童脑瘫康复中心训练的时候听到几个家长在议论这个帖子还很热,我感觉真的是都吃饱了撑的,中午伺候好宝宝后,我上来一看,突然发现,这个帖子里咋冒出来那么多刚注册的新人呢?太突然了,看来这个队伍确实在不断的壮大之中,真是孽缘啊!可是不管啥缘都是缘分,既然大家伙都聚到了一个群体中就多相互理解一下,每个机构都有他的利弊存在,客观点,别误了别人也害了自己,多积德吧!
蒙建,现在我还是心存感激的,虽然我已经离开蒙建马上三周年了,但我宝确实在蒙建取得了突破,我也感激蒙建老张大夫培训出了大张小冯这样好的徒弟,他俩都跟着老张很多年,也许还是老张众多徒弟中跟的时间最长的,他们出来后也造福了不少家庭,我是其中一个,最后选择大张是因为我不想再单一的给宝宝按摩了,按的时间长了,光靠按摩很难再有之前那么大的效果了,我希望宝宝能得到更全面的康复,所以去年我带宝宝投奔皮皮家的PT师和语言老师,今年因为大张在我的家乡成立了康复中心,比较全面,我也就带着孩子回归家庭了,我希望老张大夫能考虑看看是不是把他的蒙建也像大张一样搞全面一点,慢慢完善,给孩子们一个更全面更有效的康复!大家不要再讨论老张大夫的出身,我觉得很没必要,也很没意思,就像小三妈说的:英雄不问出处!你真要较真的话,那好,医院里面的很多新康复师都是专业的吧,可是他们的效果就真的非常好吗,反过来,大家很熟悉的董老师,他的专业是中医针灸与按摩,可是他的PT做的要比很多专业PT老师好吧,再说奇奇爸,人家原本是个生意人,现在人家不也成才了吗?大张大学专业是工商管理吧,可人家现在按摩PT都不错,要我说啊,你管他黑猫白猫呢,反正能抓到老鼠就是好猫不是吗?说这么多了,我感觉我自己也是吃饱了撑的,可是既然说了那大家就看看有没有道理,董老师和奇爸多有得罪,请见谅啊,拉你们出来当垫背的,实在罪过,以后有机会请你们吃大餐赔罪哈!晚上我先请大张吃烧烤赔罪一下!哎,做人难啊!还有那个新注册的宣萱妈,你说你到蒙建两个月了还没排上点,那我请问你,没点你在蒙建待着干啥,浪费时间?不敢说你是个不负责任的妈妈,但起码你是个不理智的妈妈,既然人家蒙建没点给你,你可以带着孩子去别的地方训练,给老张大夫那报个名排个队,等人家有点给你了你再去不是更好,孩子的时间岂是你浪费得起的?我想老张大夫也不愿意这么耽误孩子的吧?说什么圣手妈妈,那就仁者见仁智者见智了,反正学两个月就能上手我自认我是打死也做不到,而且蒙建的手法我们当妈的自己真能下得去手这个我还真的、、、、、、、对我来说要说学习保健的手法自己平时没事给孩子按按那还比较有谱!
作者: 匿名    时间: 2012-9-13 15:54
中日还没有交战,这里怎么就先打起来了?本来没多大个事儿,不就一个受争议的康复方法嘛,至于两伙人到了爆粗口的地步吗?都是脑瘫孩子的家长,不觉得悲哀吗?
有空时偶尔把目光从脑瘫孩子身上抽离出来,关注一下国家大事,如果不喜欢国家大事,关注一下明星八卦也是放松心情的一个办法。这个论坛叫什么名字?“互助与希望”,大家如果都如此互助,我看希望也悬了。
这个帖热了这么多天,也该消停了,两方“正义”人士,停止唇枪舌战吧。
作者: lmmwl    时间: 2012-11-10 16:13
我表示相信昊昊姥姥,都为了孩子,没必要争吵,实在不信去看看不就OK了!
作者: tatada    时间: 2012-11-23 16:57
不知道那个老师说过,千万不要把故事当做科学。深以为然!
作者: 霖妈    时间: 2012-11-26 01:15
我觉得姥姥有这样的记性也不出奇,在康复中我看见过一个孩子的爷爷,都五十多岁了,孩子的每个进步他都记得是什么时候,我这个当妈的都没这个记性。这个爷爷地孩子的事好上心。真也好假也好,蒙建能生存,它有它的魅力,毕竟它不像医院是公立的,人地姥姥只是上来分享喜悦,用不着说什么“托”,我没钱去北京,但我觉得有没效是要自己试过才知道的,每个人情况不同,因为脑的损伤暂时还未有修复神经的正确快载可行有效的方法,所以我们还需要尝试摸索,别人的说法是参考,怀疑与相信的人都可以实地观察,没必要中伤他人。如果是真有其事,你们这样说一个老人家又于心何忍呢?请记住,那只是别人的一个分享,每个人选择的方法都不一样。
作者: 紫石    时间: 2014-3-17 16:07
就算事情是真的,也是广告贴。。。但是作为患儿的家长。如果方便,可以实地考察。
作者: 紫石    时间: 2014-3-17 16:19
我今天才注册的号,看了一天的帖子,看见蒙建在快快妈的帖子里的广告,上网查询,没有多少关于蒙建的内容。又到论坛里查到了这个帖子,公证的说,这个是再明显不过的广告贴了。因为写的人,始终不是患者,完全不能够站在患者的角度来表述这个事情。。。我本来打算去北京进行了解。看了这个帖子,一点去北京的欲望都没有了。生意再好也是家长病急乱投医。这就是我个人的感言!!!张大夫的微博我也看了,鼓动性太强,太功利。
作者: 朦宝妈    时间: 2014-3-17 23:59
哇塞,火爆帖!支持糖糖爸航航妈
作者: 侯利媛    时间: 2014-4-3 12:22
紫石 发表于 2014-3-17 16:19
我今天才注册的号,看了一天的帖子,看见蒙建在快快妈的帖子里的广告,上网查询,没有多少关于蒙建的内容。 ...

开始我也是你这种心情,那是2005年时,而现在的我全变了。。至到2011年才决定,6年的时间,一直是观望中,最后的决定才让我真心知道自己的过失是没有实地去了解,真心希望实地考察,多多了解,祝好运!也祝早日康复,
作者: 湖心一叶舟    时间: 2014-4-11 10:03
太火爆了,都不敢发言了,还是实地考察一下吧




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