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标题: 宝宝是得了婴儿痉挛症吗？求助高人，急。。。。 [打印本页]

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-8 09:27
标题: 宝宝是得了婴儿痉挛症吗？求助高人，急。。。。
本帖最后由宸宸的妈妈于 2012-8-8 09:37 编辑

[attach]1679[/attach][attach]1678[/attach][attach]1677[/attach][attach]1679[/attach][attach]1677[/attach][attach]1677[/attach][attach]1676[/attach][attach]1679[/attach][attach]1678[/attach][attach]1677[/attach] 宝宝大约刚过三个月就出现了点头式，拥抱状，快睡觉和醒来时容易发作，我一开始还以为是受惊了，没在意，大约2天后做饭时候锅盖掉到地上，一下把孩子吓的大哭，第二天就症状比较明显了，大约一天两次到三次，一次5到7下，我咨询了妇幼大夫，说是可能缺钙，（因为我快3个月时候才补充的鱼肝油，也没出去晒太阳），当天静推了葡萄糖酸钙5ml，说观察一天，结果第二天就加重了也不爱笑了，也不精神，喜欢睡觉，我就听别人说去做了推拿，结果回来效果还好，精神状态很好，就是还是抽搐，所以当天网上就抱着去了当地最大的医院，医生说是婴儿痉挛症，当时就吓坏了，晚上做了ct和血氨和血钙，正常，第二天早上做的脑电图，医生找了半天说是有个快慢波（图一），我不放心，第二天就抱着孩子去了上一级的儿童医院，有复查了个脑电图（图二），结果和当地诊断的一样，当时那个心痛无法形容，在医院嚎啕大哭了一场，我问医生可不可能是维生素b6缺乏，她说那种可能性很小，让我回家吃药，伊可新1粒bid，强的松1.5tid，满天星5mltid，，硝基安定八分之一bid一周，四分之一bid一周，两周回去复查，这天8月6号，发作7次，有两次20下左右，其余都很少，三五下，当晚就给孩子吃了一顿，现（8月7号）已按照医嘱吃了一天半了，我在这里想说宝宝不到3个月就会向下翻身，至今翻身仍然很好，下午还在家来回翻，高兴得很，但是最近很少向下翻身了，精神状态仍然很好，不发作的时候很活跃，还认识人，会和你笑，对你哼哼的貌似说话似的，今天发作4次，每次都二十下左右，我发现每次要睡觉的时候都要发作，醒来时候不一定发作，8月8号早上5点半睡半醒时候又发作一次，9下，但是力度不大，七点半时候想睡觉时候又发作一次23下，我想请问大家有谁知道宝宝是不是婴儿痉挛，我看人家都有器质性病变，我家的没有，而且翻身也很好，怎么排除是不是维生素b6缺乏引起的？那个硝基安定到底能不能不给宝宝吃？我看网上介绍副作用很大，急盼回复

作者: jenny 时间: 2012-8-8 10:04
还是再找几个神内科的医生专家之类的看看吧，俊达妈妈是用了B6和其他的控制住了，预后也很好。希望宝宝只是缺乏B6.

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-8 10:07

jenny 发表于 2012-8-8 10:04
还是再找几个神内科的医生专家之类的看看吧，俊达妈妈是用了B6和其他的控制住了，预后也很好。希望宝宝只是 ...

刚刚看了调查，预后都不好，基本都有后遗症，又哭了一场，我该怎么办？？？感觉天要塌下来了

作者: jenny 时间: 2012-8-8 10:10
想想以前也是老哭，夜里睡不着看着孩子哭。可是哭解决不了问题，初期大家都要经过这个过程，毕竟情绪是要发泄出来的。哭哭也无妨。想要平静下来需要一段时间，静下来，想想再给孩子去看看吧，和孩子的爸爸多沟通，以后的路需要相互扶持的一起走过。
有时间看看小三儿妈妈的帖子，会给你很多启示的。

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-8 10:14

jenny 发表于 2012-8-8 10:10
想想以前也是老哭，夜里睡不着看着孩子哭。可是哭解决不了问题，初期大家都要经过这个过程，毕竟情绪是要发 ...

你的孩子控制住了吗？当时做ct有无异常？

作者: shooin 时间: 2012-8-8 16:26
从描述来看宝宝的智力还没有受到损害，但是脑电和症状非常像婴儿痉挛症，能控制住的话还是有希望的。

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-8 19:31

shooin 发表于 2012-8-8 16:26
从描述来看宝宝的智力还没有受到损害，但是脑电和症状非常像婴儿痉挛症，能控制住的话还是有希望的。

目前有什么比较好的办法？如果控制住需要吃药几年？

作者: 潞潞妈 时间: 2012-8-8 20:27
又多了个不幸的宝宝，希望你家宝宝能控制，做妈妈的要先坚强起来。尽早诊断尽早治疗

作者: shooin 时间: 2012-8-9 06:23
一般就是西药控制，如果能控制住，特别是小剂量单药能控制的话那就万幸了，但副作用是免不了的，其他的只听说过有效的，但不知道是否是真的，那些铺天盖地做广告的不建议尝试，大多是骗人的。控制住以后一般需要长期服药，如果症状完全消失可以在2-3年以后开始减药，有个别几个月就减的，但如复发的话更难控制。服药和减药一定要在专业医生指导下进行，一些家长自己换药减药风险还是挺大的。

作者: jenny 时间: 2012-8-9 08:33

宸宸的妈妈发表于 2012-8-8 10:14
你的孩子控制住了吗？当时做ct有无异常？

2010年到今年6月控制住2年了。但是今年我发现，也可能是我过于敏感，发现有些小幅度的点头，不注意看不出来。医生说我过于敏感了，有时有。

作者: 澄橙 时间: 2012-8-9 19:07
脑电看着像是婴儿痉挛，因为跟我宝的脑电情形类似。你家宝宝多大了呢？很多宝发病前发育都很正常，但是发病后，如果控制不住，会慢慢越来越落后。要排除B6的话，注射B6三天，如果症状消失就是B6依赖了，如果症状维持就不是。硝基安定副作用大，但是治疗这个病的，都有副作用，先控制住才是关键，副作用什么的不是首先要考虑的。

作者: 匿名 时间: 2012-8-18 14:39

jenny 发表于 2012-8-8 10:10
想想以前也是老哭，夜里睡不着看着孩子哭。可是哭解决不了问题，初期大家都要经过这个过程，毕竟情绪是要发 ...

多注意观察孩子，不要让孩子太累了，也不要让惊吓到孩子，孩子会好的就是时间问题，不要太难过，难过也不起作用，好好治疗吧！我相信会好的！

作者: ppzzxst 时间: 2012-8-19 23:59
可以试试激素治疗
我家宝宝一岁半，八个月发现痉挛症，去北大妇幼看的，基本治疗过程是先托泰+开普兰，后不断加量单控制不住，半年前住院激素治疗，短期控制后又发作，但是一起治疗的病友有控制的很好，出院后几个月内未发作。前几天复查，让吃硝基安以改善晚上睡眠，如果还控制不住，让吃喜保宁，但是这种药物可能会对视力产生不可逆转的影响。

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-29 18:26
宝宝控制住了，我刚从医院回来，宝宝很争气，一天半就不发作了，我一共住了16天医院

作者: 畅妈 时间: 2012-8-31 12:40

宸宸的妈妈发表于 2012-8-29 18:26
宝宝控制住了，我刚从医院回来，宝宝很争气，一天半就不发作了，我一共住了16天医院

在哪里看的，咋看的呀。你宝宝多大了呀？

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2012-8-31 19:26

畅妈发表于 2012-8-31 12:40
在哪里看的，咋看的呀。你宝宝多大了呀？

在省立医院，4个月了宝宝，用的激素治疗

作者: 那口盅 时间: 2012-9-7 10:31

宸宸的妈妈发表于 2012-8-31 19:26
在省立医院，4个月了宝宝，用的激素治疗

您好，您宝宝情况怎么样了？有好消息好经验和大家分享哈。谢谢

作者: shooin 时间: 2012-9-7 22:23
能控制住就好，老天保佑宝宝。

作者: 匿名 时间: 2012-9-10 20:07

那口盅发表于 2012-9-7 10:31
您好，您宝宝情况怎么样了？有好消息好经验和大家分享哈。谢谢

我宝宝现在很好，去智力测评也正常，就是担心复发，家长们要有信心啊

作者: 匿名 时间: 2012-9-10 20:08

shooin 发表于 2012-9-7 22:23
能控制住就好，老天保佑宝宝。

谢谢大家祝福，但愿大家宝贝都能尽快康复

作者: 飞车第六 时间: 2012-9-10 22:34
在论坛里看到大家都在谈论好几次都忍不住想进来也参加一次，但是因为宝宝的病时好时坏也就放弃了！从发生到现在我家宝宝已经快四个月了，当初发现及时随即在省立医院找了人当天就去了，经大夫开了几味药回来当天就止住了！后来连续性的按照医嘱喂了一个多月的药，也没事情！看着孩子喂药时的那个痛苦经过家人一致决定，当天就停了药，随后两个月里也没发现症状！一家人的心总算平静了些!可惜好日子没过多久，就在第五十六七天的时候突然感觉孩子又开始抽动起来！起初动作不大被我们忽视了，但随后几天就开始大幅的发作！哎！！！！不听老人言吃亏在眼前，果然是真的！早在网上就听说这个病必须坚持服药，否则一旦复发病情更加不好控制！老觉得网上的事情不一定发生在咱们自己身上，这回算是......

不管怎么说还得给孩子看病要紧！随后经人联系去了北京儿童医院找到了吴教授（吴沪生）一大早就排上队从八点排到十一点终于排到了！还算运气好！经吴教授看过首先明确了就是癫痫，不要不承认！其实做家长的哪个愿意承认呢？没办法认了吧！尽早治疗是关键！和吴大夫交流了一阵儿，问我们以前吃的什么药，我把以前开的药方说了一下，谁知吴大夫根本不让你插话！就在医疗本上开了五瓶德巴金，说是能单药治疗的为什么一定要多吃药呢？想想也是，因为患者颇多，没说两句就出来了，随后我们回到家中按时吃药，可这次真的不灵了，白天还好，到了晚上孩子就点了四十几次头，把我们吓坏了，而后经过深思熟虑决定还是按以前的处方来吃，也许是我们发现的比较及时（不管是第一次还是第二次）总算又有所改善！虽然还有一点点但总算是控制住了！后来觉得还是不放心，觉得再去往省立医院一次，还得听医生的话自己不能随便增减药物，更不能贸然停药！真要控制不住后果那是不可想象的！就这些吧！等待回来再和大家分享

作者: 匿名 时间: 2012-9-12 09:55
辰辰妈妈不要给自己太大压力觉得太悲观可以先给孩子按照医生指导的好好吃药，如果吃两种药物以上还是无效可以了解一下生酮饮食，很多婴儿痉挛的小孩尝试了生酮饮食，有效率达60--70%的。可以先上网搜一下。有需要咨询的可以加我QQ1872172839

作者: 匿名 时间: 2012-9-13 15:09

游客 183.11.133.x 发表于 2012-9-12 09:55
辰辰妈妈不要给自己太大压力觉得太悲观可以先给孩子按照医生指导的好好吃药，如果吃两种药物以上还是无效 ...

谢谢，我会努力的，大家要有信心啊
我家宝宝暂时控制住了
现在4个月10天，会主抓东西了，但是抓的还不是很好

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