互助与希望社区

标题: 你（患儿家长）认为最大压力在哪方面？ [打印本页]

作者: 刘医生 时间: 2007-4-2 20:24
标题: 你（患儿家长）认为最大压力在哪方面？
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:39 编辑

1、家庭经济压力，无力支付治疗相关费用
2、自身的心理压力
3、社会舆论的压力
4、担心孩子的将来（生活、学习、工作能力）

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

作者: 囡囡妈妈 时间: 2007-5-9 09:29
这些都是担心的原因！

作者: 心情很坏 时间: 2007-5-14 23:19
以我接触的家长来看.城市的多以第4点为主.农村的第1点多些

作者: 浣桑 时间: 2007-6-25 15:33
国内极度缺乏对脑瘫患儿家人的相关辅导．家长们都是在焦虑与痛苦中煎熬着．

作者: 小浪花 时间: 2007-8-28 15:37
标题: 谁来指导孩子
我最困惑的是没有专业人士指导孩子做康复！去医院太贵，没效果。在家还行就是没那么多花样吸引他去锻炼。孩子太小了。他有兴趣才会练。真头疼！但我觉不会放弃！

作者: 怡雪爸爸 时间: 2007-8-30 01:16
标题: 幻想
真希望医学发展的再快些，让这种病象变的象治疗感冒一样容易，即便是让我们每人兑出十万元，我也愿意。

作者: leiyuyang 时间: 2007-8-30 14:00
标题: 真无奈
看着孩子可爱的笑脸，我是多么喜爱，又是多么心疼，如果能走路该是多么完美，他是那么漂亮，聪明

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-2-26 22:15
这几点压力我们每个普通家庭都会或多或少的存在的

作者: sun_tuotuo 时间: 2008-3-7 23:09
抛开钱的问题，我们最大的压力还是孩子的将来问题，记得最早的时候，我们只是希望孩子能坐，能爬，能走。等孩子会走了，又该担心说话了，之后又要担心智力了，其实说到底就是我们担心孩子的将来问题，我想说的是我们应该在知道孩子有问题的同时，就应该开始智力训练。

作者: sun_tuotuo 时间: 2008-3-7 23:19
标题: 给宁宁妈妈
你好！你说的问题是我们共同的心声，不光是国内，其实国外也没有特别厉害的专业人士来指导家长治好脑瘫，脑瘫也是国际难题，所以我们只能依靠我们自己！只要我们不放弃希望，一切都有可能!

作者: 福建宝宝妈妈 时间: 2008-3-11 16:11
标题: 最大的压力
其实不管是城市还是农村，大家的压力都是差不多的，在城市，象我们这种工薪阶级要负担那么庞大的治疗费用也不是很轻松的事情，保险公司也不会给我们报销这一部分的治疗费，城镇户口的孩子又不能办医疗保险，所以每一分治疗费都要家长去挣回来，但是所有的家长工资都能很高吗？农村户口的孩子还好一点可以办医疗保险，至少国家可以帮忙承担一点。孩子将来的生活、学习、工作能力会怎么样呢？如果等我们老了，谁来帮他们呢？我们现在拼命的做治疗，但是孩子能恢复到什么情况我们心理都没底啊！

作者: 福建宝宝妈妈 时间: 2008-3-11 16:14
标题: 最大的压力
其实不管是城市还是农村，大家的压力都是差不多的，在城市，象我们这种工薪阶级要负担那么庞大的治疗费用也不是很轻松的事情，保险公司也不会给我们报销这一部分的治疗费，城镇户口的孩子又不能办医疗保险，所以每一分治疗费都要家长去挣回来，但是所有的家长工资都能很高吗？农村户口的孩子还好一点可以办医疗保险，至少国家可以帮忙承担一点。孩子将来的生活、学习、工作能力会怎么样呢？如果等我们老了，谁来帮他们呢？我们现在拼命的做治疗，但是孩子能恢复到什么情况我们心理都没底啊！

作者: 励励 时间: 2008-3-23 23:28
只有尽最大努力提高他们未来的生活质量吧!帮助他们身体康复的同时还要帮助他们心理健康,勇于共同面对现实,我们是他们最亲的人,给他们生存的力量吧!再说世界上稀奇古怪的病千万种,痛苦与无奈并存的家庭何止我们啊!等我们老了不能帮他们的时候,也许国家富强了,他们的将来不用我们操心也有可能!

作者: 念姣 时间: 2008-3-26 14:09
经济能力是我所担心的。因为孩子康复需要钱，上相应的学校需要钱等等，自有拥有一定的经济能力才能给孩子治疗康复的可能。

作者: 嘟嘟妈 时间: 2008-5-22 23:34
我宝宝也得了脑瘫，帮帮我，我的电话是13644341514。求你了

作者: 见见妈妈 时间: 2008-6-28 12:51
标题: 四个方面压力都存在
四个方面压力都存在，目前的医保、养老保险、社会救助体系都不健全，孩子的负担全压力在父母身上，加上社会的文明程度仍较低，整个社会对特殊群体的关注、关心非常欠缺，家长的物质和精神压力是可想而知的。

作者: betty_1378088 时间: 2008-11-30 23:13

都有压力

作者: fulifenglele 时间: 2008-12-1 23:47
最大的压力是担心孩子今后的生活，其次还有来自于自身的心理压力，总是不能够正确地面对这个问题，不愿意让身边不是熟悉自己的新朋友知道孩子的状况

作者: 匿名 时间: 2008-12-4 14:52
标题: 京郊滑雪和京郊温泉-季节来到了
怀北国际滑雪场位于北京市怀柔县城北18公里、雁栖湖北5公里处的九谷口自然风景区内，这里依山傍水，长城环绕，风光秀美，交通便利,是集自然风景与人文景观于一体的著名旅游景点。京郊滑雪场内明代长城依山而行，与慕田峪长城绵延相接，著名的“夹扁楼”是长城独具的景观。怀北拥有全长3100余米的雪道，落差达238米，高级道、中级道的规模可与中国最大的滑雪场亚布力的6号道和9号道相媲美，初级道由4条道组成。雪场拥有全长1200米的观光缆车，3条拖牵索道，可以舒适地把游客带到想要去的高度。独具风格的综合楼集雪具店、餐厅、客房等生活娱乐设施于一体，为京郊滑雪者提供优质便捷的服务。雪具店备有型号齐全的雪板及雪鞋1500余套，中西式快餐厅及雪地酒吧，可容纳500人同时就餐。除滑雪外，这里还有雪地摩托、马拉雪橇、雪地射箭等多种娱乐项目，同时有20余名专业滑雪教练为你辅导。
九华山庄位于北京昌平区小汤山镇，从元代起，这里就被开辟成皇家园林，京郊温泉资源得天独厚，水质淡黄清澈，富含大量的矿物质和多种微量元素，特有的“氡”元素对关节炎、色素沉着及神经衰弱等有辅助疗效。
　　九华山庄有五十余种具有不同功效的温泉药浴，更有泥浴、漂浮、麦饭石蒸浴等多种洗浴方式，与温泉药浴相配套的还有各式中医保健按摩，康体休闲按摩。露天温泉池一年四季都可使用，冬季落雪时分仰头即可赏雪，倚石而坐，伴有一杯香茶，品出的便是几分意境。自驾路线：出亚运村沿北苑路向北驱车20分钟左右(不堵车情况下)，过天通苑、太阳城，大柳树环岛向东100米，就见到了古香古色的九华山庄。或走北三环马甸桥，上八达岭高速，上六环，在小汤山出口出六环，到大柳树环岛向东。参考网站：http://shop.ofclub.com/2008wenquan/
会议酒店参考网站：http://www.quwanr.com/hydj.htm
京郊温泉
丰台区王佐镇南宫旅游景区位于丰台区的西南部，是集秀美自然风光与磅礴的人文景观于一体，寓闲适的山野情趣与超前的时代节奏于一身。内有农家别墅、世界地热博览园、京郊温泉水世界、娱乐城、商业文化一条街、休闲广场等。有着“京西夏威夷”美誉的南宫温泉水世界于2002年7月份正式开业，建筑面积16000平方米，能同时容纳1500人嬉水，内设有国际标准泳池、造浪池、戏水池、儿童戏水乐园、温泉按摩池、漂流、戏水滑道等设施。水世界的水源全部来自南宫的地热井，冬季采用地板辐射取暖，全年室内保持恒温28℃。南宫温泉水世界的水源全部来自南宫的“京热96号”地热井，内设有：国际标准泳池、人式造浪池、儿童戏水乐园、温泉按摩池、大型戏水滑道、戏水池、木板浴、石板浴、健身区、桑拿等设施。
采摘：在北京南宫旅游景区（位于北京市丰台区南宫村境内）一年四季均有丰富的蔬果成熟。红艳艳的樱桃、黄橙橙的大杏、青翠欲滴的西红柿……各种水果的香气弥散在阳光里。另有：草莓、桃、油桃、苹果、李子、山楂、柿子、枣、葡萄、彩椒、西瓜、等多种绿色无公害蔬果供您选择。参考网站：http://www.quwanr.com/wenquan/行程路线：自驾车：京石高速经过杜家坎收费站，第一个出口赵辛店云岗出口下高速直行，沿107国道前行，见第二个红绿灯右转（路口两侧可见南宫旅游景区路牌），前行至环岛左转（南宫旅游景区路牌），约1.4公里（路左侧可见南宫旅游景区接待处路牌）即进入南宫旅游景区。友情提示: 1、最好不要空腹泡温泉、不要饭后立即浸泡温泉、饭后应该至少间隔60分钟较恰当；
2、进入温泉池中、不要搓洗身体、也不要在池中运动或踢打，正确的做法、是静静躺在温泉池中、享受温泉渗入身体的感觉；3、泡浴时间不宜过长：一般以15－20分钟为宜，否则，泡在热水中过久，会加速皮肤水分的蒸发，容易造成皮肤油分失去太多，破坏皮肤保护层，或使皮肤表面的有益菌被消灭。每15—20分钟可适当休息。

作者: 2823349 时间: 2009-3-9 10:21
担心孩子今后的生活

作者: jocelyn 时间: 2009-3-13 15:16
現在最擔心的是經濟問題。

作者: 匿名 时间: 2009-4-8 16:38
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发现脑瘫来已经过去三年了,这三年里我从发神经的带孩子跑医院\做康复,到慢慢接受现实,现在自己家庭康复,从中我体会到了很多常人无法理解无法面对的压力.
开始是没有钱做康复,后来是老请假单位开除,再后来孩子爸爸辞职外出务工
这一系列的生活变化改变的不仅仅是孩子的人生而是整个家庭的人命运,我们算是运气好的,家庭没有分裂,好多当时的战友们离婚\弃子,一个家就这么完了!脑瘫的孩子固然可怜,但更可怜的是孩子的母亲们!所以好的康复方法与坚持会改变一些生活质量!
我个人总结了一些提高母亲生活质量,提高孩子康复成果的办法:
一, 要敢于面对社会上异样的眼光.我每天带孩子出门,就是有人盯着孩子看,末了还补一句,这孩子有问题之类的话,我通常都是笑笑说,是的,脑瘫!然后适时的告诉孩子,"宝宝,你看,这位是奶奶!"虽然我的孩子不会叫人,但对方通常都不会再有恶意的废话了.
二.带孩子多去人多的地方,和孩子说话,让他自己发声,有利语言发育!如果常常出门,孩子自己也爱出门的,这样可以减低孩子患自闭的可能!凡事做习惯了就不难了.
三.妈妈们也要注重个人形象,生个有病的孩子不是一辈子的罪过,带好孩子才是根本,细心的照料别期望太多的收获.每个孩子都是上天的安排,他们都是天使,折翼的天使依然可爱!
四.在自己伤心时把心里话对孩子说,不懂没关系,总有一天他(她)会懂的.将来有个可以谈心的人.

作者: 一切为你 时间: 2009-6-3 13:45
标题: 其实市都有的
其实四个压力都有的，只不过是前后顺序而已。先后顺序：4.3.1.2

作者: 一切为你 时间: 2009-6-3 13:49
标题: 要懂得调节

原帖由 Guest from 61.191.82.x 于 2009-4-8 16:38 发表
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发现脑瘫来已经过去三年了,这三年里我从发神经的带孩子跑医院\做康复,到慢慢接受现实,现在自己家庭康复,从中我 ...

其实楼上的妈妈说得对。我们要勇敢和理智面对这个问题。经济对于小孩来说真的很重要。所以这个真的需要一家人的努力。我和老公要努力赚钱，感谢婆婆不辞劳苦的天天带小孩

作者: 决不放弃 时间: 2009-6-5 21:23
很担心孩子一天一天长大后必须面对的一切和她的心理承受能力。

作者: 匿名 时间: 2009-6-8 19:22
2和4

作者: afee 时间: 2009-6-19 22:28
担心的问题一个接一个，最担心的还是以后，他的人生路该怎么走？

作者: rosejimmy 时间: 2009-7-6 23:52
我不担心什么，只是尽自己能做的去做，在每天中总结什么方法是适合孩子的。看着孩子在每天都有一点儿进步，我就最开心了，曾经我是金领，现在成了家庭主妇。我没有抱怨，甚至感谢这样的机会，这样的机会让我知道一切理所当然的事不再理所当然的时候，我该怎么去面对！
为什么要去担心以后呢，我们需要做的是过好每一天！

作者: 淼淼妈 时间: 2009-8-4 21:09
本帖最后由淼淼妈于 2009-8-4 21:11 编辑

我现在最大的希望就是宝宝不再难受的，一到晚上，他的肌张力就特高，老使劲，老扭脖子，很难受的样子，看着他真的好痛苦。宝宝五个半个月了，还不会追物，不听声源。全身老发硬，老歪头，真的好难过，我的信心也快没了。。脖子也竖不起。。怎么办啊，真的不知道，我的宝宝为什么会这样呢。。老天啊，我该怎么办，现在生意也越来越难做，这几个月都是只出不进，宝宝做康复的钱真的不知去哪弄啊。。天天想着宝宝做康复快点好，天天想着该如果去挣钱，还是真的到了带宝宝回老家那一步呢，像他这样情况不做治疗了，真的等于放弃了，我的心在滴血。。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-8-4 23:05
是否问过医生，可以吃一些降低肌张力的药呢？比如力奥来素之类

作者: 匿名 时间: 2009-8-5 12:36
30# 怡诚爸爸

我刚上网看了下，那副作用太大了，有医生开了酮替芬片（乙）没敢给吃，不知干嘛用的

作者: 优优妈 时间: 2009-8-26 11:30
我们的宝贝们，我们在的时候，能照顾他们一天，我们走了，谁来替我们照顾他们？
现在这样的宝贝越来越多，什么时候才能引起国家重视，在我们临离世的时候，解决我们的后顾之忧啊？
想着孩子以后要是不能生

活自理，真想自己死的时候带她一起走

作者: 匿名 时间: 2009-8-27 12:42
最担心孩子的将来，尤其是我们走了以后。希望那个时候国家体制健全，能让我们这些家长安心的离去！

作者: 匿名 时间: 2009-8-27 15:13
我给我自己和孩子半年的时间，如果康复训练半年后她没有恢复的希望了，我就带她一起离开这个世界。自杀的方式，地点我都想好了。安眠药也在陆陆续续的买,因为一次买太多别人不卖，呵呵。下面就该准备遗书的安排后事了。刚得知孩子脑瘫的时候，我很抓狂，想到自杀的时候我很伤心。现在什么都准备好了，心情反而平静下来了。我要好好享受这半年的时光了。到时候选一个日子带孩子一起没有痛苦的离开这个不公平的世界。我真的觉得我的孩子是上帝的弃儿，我要带她去天堂向上帝问个明白。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-8-29 21:16
楼上的家长,看了你的留言,感觉心情很沉重, 希望你能看开些,其实就是脑瘫小孩也可以拥有自己的人生. 不要太过悲观了,

作者: 81baby 时间: 2009-8-29 23:36
楼上的楼上的家长：死很容易，吃药睡觉就完了，只是宝宝同意吗？

作者: 匿名 时间: 2009-9-7 15:07
以上都是我担心的问题，

作者: 匿名 时间: 2009-11-17 11:20
34# Guest from 58.210.74.x

作者: TJ19820331 时间: 2009-12-4 13:02
34# Guest from 58.210.74.x
亲爱的，我得知我的孩子脑瘫后，真的整日浑浑噩噩，没有能力去想下一秒钟的生活。后来看了《前世今生》这本书，我觉得稍稍有点觉悟，书上说没有所谓生或死，每个人都不曾真的出生和死亡，每个人有自己的任务，没有完成的会让下一世更加负累。宝宝也同样有她自己的任务，所以请不要剥夺她的权利。多和朋友谈谈，哭一场，然后竖起信心，善待宝宝，这才是我们应该做的。也许你会得到意想不到的回报！希望你了解，希望你鼓起勇气！祝你们幸福。

作者: 匿名 时间: 2009-12-4 15:56
看着孩子一天天长大,真的很担心将来会是怎样的.

作者: 昊忱爸爸 时间: 2010-4-3 13:00
最大的问题是孩子在回归社会时所面对的压力

作者: 墨墨开心 时间: 2010-4-3 18:36
想带孩子去死的这位家长，你这样的想法是不对的，孩子有权利生活下去，即使生活的不好，上天对每个人都是公平的，宝宝没有健全的身体，但他是有思想的，没有努力怎么就放弃了，努力半个月是不够的，我儿子现在快六岁，一出生就在不停的给他念书，康复，现走不好路，其他的不比别人差，我也痛苦过，也在夜里哭过，也和老公打过，但是有一天，儿子说他做了一个梦，梦见他的腿变好了，我听后哭了，孩子有权利活着，他有思想。别干傻事了。

作者: 匿名 时间: 2010-4-3 22:14
这个学科没有好大夫，治疗水平有限

作者: 无语 时间: 2010-5-5 15:09
是啊。担心孩子将来的生活，该怎么办？我的孩子才两岁多等我们老了，不能照顾他了，要怎么办，别的孩子长大工作结婚了，我的孩子该怎么办？别人会用异样的眼光来看我的孩子，面对这一切我该怎么办？有太多太多的怎么办都是我们无法承受的，很无助。请帮帮我？？？

作者: 困惑人生 时间: 2010-5-17 00:24
所有的一些都是我要承受而无法承受的，从发现孩子脑瘫到现在已经两年了。每天都像度日如年，忍受着心灵的折磨。看着孩子康复成果进展的那么慢，那么差，不由自主的担心孩子将来。每天看护着他，每天陪伴着他，每天又会老是想这孩子的问题，真的觉得活的好累，甚至觉得生活都失去了阳光。真有些力不从心的感觉。想叫家人帮忙看着，又没人愿意。叫别人帮忙又不放心，自己承受一切好累啊。

作者: lvxinrong 时间: 2010-8-20 11:41
我跟别人不一样，最大的压力是精神上的压力，孩子的爸爸不不支持，家里人有帮不上忙。孩子我只希望她打了能生活自理。

作者: zhangpingping 时间: 2010-8-20 14:45
多么希望明天早上一醒来，我们的孩子都变成正常的孩子。我们就什么都不用担心了。痛苦啊！

作者: 当年明月68 时间: 2011-2-6 17:11
担心孩子以后的生活毕竟家长不可能照顾孩子一辈子，我们老了怎么办，希望政府能重视起来。

作者: 嘟嘟的爸爸 时间: 2011-2-7 21:46
孩子是我们的未来不能总发牢骚相信奇迹会发生的

作者: 不羊 时间: 2011-2-8 22:20
各方面的压力都很多。我目前最大的压力是经济压力，因为我很想全职回家带孩子康复，可是家里的经济条件不允许，如果我不赚这份工资了，孩子爸爸一个月赚的钱只够花半个月的。我真的很纠结，我很希望能亲自带孩子康复，可是如果没有足够的钱，又怎么康复呢。现在孩子还小，必须依靠医院或机构康复，没办法完全在家里自己康复

作者: 匿名 时间: 2011-2-12 11:42
$(message)

作者: 匿名 时间: 2011-2-20 12:46
孩子小的时候,压力都在父母身上,首先要接受心灵与精神考验.人到中年活的下半辈子说白了,就是在为一个孩子在活.孩子是全部希望的寄托.所以当孩子出现问题,其打击程度是致命的.担心旁人另眼看待,有鄙视.但是躲避是徒劳的,所以还要治疗,但是经济压力是非常之大的,康复路程是非常之长的,很多家长都是在磨砺中艰难前行.有的家庭能挺过难关,有的因此而解散.不幸中又遭不幸.

作者: fengwei8889 时间: 2011-3-23 12:47
经济……决定一切。

作者: 小同妈 时间: 2011-3-24 12:34
第一感觉是精神，但是随之而来马上想到的是金钱，要考虑要花多少呢，以后需要多少呢，够不够呢。没有经济压力的家庭主要的压力在精神上，但是钱都无法保证的家庭更直接的是来自金钱的压力。

作者: 铭铭的爸爸 时间: 2011-3-27 21:47
孩子未来会是啥样没个好的身体智力再不好父母有不能陪她一辈子还是这方面压力大现在竞争太激烈好孩子大学生都找不好工作我们的孩子会咋样

作者: 菁菁爸 时间: 2011-3-27 23:08
家庭经济压力，无力支付治疗相关费用
担心孩子的将来（生活、学习、工作能力）

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-6-2 16:51
如果因经济困难不能到医院康复的家长可以考虑到当地地级市残联申请免费康复训练，国家有这项专项资金支持，具体由当地残联实施

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-2 17:09
孩子这样做父母的当然压力大，担心孩子以后会康复好吗，治疗要花多少钱，因为在好的效果也是用钱和时间堆起来的!如今这个社会没钱就寸步难行！其实家庭困难的可以在家训练，一个阶段带到治疗师那里去评价，看一下哪些方面家长需加强和注意什么，在制定以下新的治疗方案。

作者: 大鱼得得得 时间: 2011-6-22 13:42
只希望她永远开心，活的轻松

作者: 贝轩妈妈 时间: 2011-8-24 15:51
这四种压力都有，最大的压力是担心没钱救治孩子的病把孩子给耽误了，治疗这病是一个漫长的过程，作为妈妈的我不能出去上班赚钱，真的不知道孩子的将来会怎么么样

作者: 情殇 时间: 2012-3-2 16:23
其实都担心！
1.一个工薪家庭，哪里来那么庞大的治疗费用，如果条件允许，肯定会想尽办法给孩子去治疗，请更好的复健医生。
2.自身压力也很大的啊，看着别人家的宝宝个个健康的成长，在看看自己的孩子，头都无法稳当的立起来，爬都还不会爬心里那个滋味，估计只有脑瘫父母才能体会。
3.社会压力也是比较大的。
4.其实最担心的还是孩子的未来，真等哪天，我们老了走了，孩子怎么办？现在和老公就是使劲的赚钱，给孩子置办家产，说定等老了以后把房产什么委托给基金公司，把儿子放养老院，每月把钱给他们

作者: 重重的妈妈 时间: 2012-3-13 13:56
很多啊,经济压力,家人不支持,没有人帮助,社会压力,孩子今后的生活......

作者: 奇迹有吗 时间: 2012-4-26 16:41
孩子人生基本上没有展开就结束了，痛在父母心。今后生活着落在哪里？

作者: Fly 时间: 2012-6-26 13:01
最担心孩子回归社会能否生存，想想就痛心

作者: 子谦妈妈 时间: 2012-6-28 14:21

游客 61.191.82.x 发表于 2009-4-8 16:38
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发 ...

楼主讲得真好！没办法！只能努力给孩子创造机会，要坚持！尽管心头在滴血！

作者: wallace 时间: 2012-7-19 08:32
沉默，郁闷！钱钱钱！

作者: 匿名 时间: 2012-9-24 10:15
压力在于这是一个不能解决的问题，不是钱，时间，精力能解决的。

作者: xiajicha 时间: 2012-9-24 19:04
更重要的还是担心孩子今后的生活，他能好点也便是一笔最大的财富了不是吗?

作者: ㈧㈡㈤㈠8 时间: 2013-1-2 00:04
现在的骗子太多！不敢去花冤枉钱了！不知道中药有没有用，有哪位家长试过吗

作者: 匿名 时间: 2013-3-21 18:36
我相信家长最担心的是花了钱看不到效果，这才是根本问题，现在好多家长选择康复医院不是应为孩子在，康复医院里能康复，而是无奈，不去医院又能去哪里只要给孩子治一下心里就平衡一点，

作者: r929 时间: 2013-5-7 23:41
最担心的是孩子的未来，社会舆论是阶段性的随着孩子的长大很多问题也是藏不住的，心态会随着时间而淡定。自身的压力是最综合性的，来自孩子、经济、社会，作为特殊孩子的家长必须要有坚定的信念和坚韧的精神，也要学会释然，接收一切事实。

作者: 博森 时间: 2013-10-10 17:47
本帖最后由博森于 2013-10-10 17:56 编辑

rosejimmy 发表于 2009-7-6 23:52
我不担心什么，只是尽自己能做的去做，在每天中总结什么方法是适合孩子的。看着孩子在每天都有一点儿进步， ...

我们可以互助吗？我有十年多点的脑瘫康复经验，现在孩子比多数同龄的正常孩子优秀，孩子的外表看不出什么，但我们还在自己康复，因为脑瘫的康复至少需要坚持到青春期结束。你若有康复或智力开发或某个动作的学习的事有疑问可以问我。我想给自己创业，也请你提供建议，行吗？
周末我除了照顾孩子外还在做家教，比较忙，周一至周五空一些。

作者: 博森 时间: 2013-10-10 17:52
本帖最后由博森于 2013-10-10 17:55 编辑

我来这里的目的刚开始是想把家里的那些孩子用过的泛滥的资料处理给另一个孩子，现在资料已经分拆转让给正常孩子了，来这里是想给自己找机会，孩子的康复基本没有问题了，一个常年武术班可保证他的肢体和身躯正常，智力开发和教育是我自己在做，除钢琴和机器人外，写字和国画明年可以去尝试七级。虽然还得辛苦几年，但可以有精力考虑其他了。
我只想互助，至多两位，这脑瘫的康复量太大了，会遇到很多正常孩子遇到的和不会遇到的问题。如果同时与三五位妈妈互助我的精力和家庭实力都不够。

作者: 图图妈 时间: 2013-11-5 15:03
上面的几点是担心的，但最担心的就是孩子的将来、生活、学习。
小的时候是幼儿园，再大点是小学、中学。基本的九年义务教育都怕没有学校接收，至于什么大学什么的，想都不敢想。现在幼儿园也只能是上私人办的小幼儿园，从硬件到软件都很差，但已是万幸肯接收了。接下来的小学呢，还不知道什么样的困难在等着我们。
生活和将来，不敢想，如果孩子将来达不到自力更生的条件，不敢想我们老了，我们走了后了孩子的生活会是什么样的。现在国家的福利院，所能提供的就是一个冻不死，饿不死等死的地方。不知道等我们老了、死了的时候国家这方面有没有改进。

作者: fan妈妈 时间: 2015-3-20 11:24

困惑人生发表于 2010-5-17 00:24
所有的一些都是我要承受而无法承受的，从发现孩子脑瘫到现在已经两年了。每天都像度日如年，忍受着心灵的折 ...

现在怎么办啊？同是天涯沦落人！哎

作者: fan妈妈 时间: 2015-3-22 09:23
没钱没钱啊！！！太无助了！怎么办？眼看着孩子这样。。。。好心痛

作者: 匿名 时间: 2015-8-29 17:59
我家宝宝也是脑瘫还有心脏病，现在在做治疗，可总是感冒，整个人都是苍白的，长不好，天天都愁的头发胀，以前愁他运动不行，现在好一点了，又愁他智力不好，反应慢，经济压力又好大，为什么小感冒都有报销，像这种大病报销力度却小的可伶，很多都是自费，仔细算下来所谓的住院报销还没有做门诊划得来，如果国家对这种极其严重的病种不加以重视，真的会引发很多的悲剧

作者: guodongdong 时间: 2020-7-3 11:44
担心孩子以后生活，心疼他受到异样的眼神。

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