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标题: 球形脑白质不良，真的没得治吗？ [打印本页]

作者: Jane 时间: 2012-7-31 11:21
标题: 球形脑白质不良，真的没得治吗？
我宝宝十一个月前正常，很得也不错。至从打完流脑疫苗后，就发烧抽搐了一次，后来就发现他慢慢的没有力气，不能推物走了，也不能独坐了，2012-3-1带他到深圳儿童医院做检查，说可能是异染性脑白质不良，后来到广州儿童医院落做酶的检测，说是球形脑白质不良，再寄血到北京做了个基因检测，说是这个病，本打算带他去看杨艳玲的，可是号难挂不说，湘雅医院的医生说不要再四处奔波了，说目前没有医治的办法？
难道他真的没有治了？骨髓移植没有用吗？那个人体胚胎干细胞针打得没有用吗？
这大半年来，奔波于各个医院检查，现在都让人拒之门外了，说是没有医治的办法？我不想就这么放弃呀，虽然我们只靠宝宝爸爸一个打工的工资，但是我们不想放弃呀，再怎么样都想替宝宝争取一下，看着他能吃能睡的，对外界有反应，我真的不想放弃呀，

作者: bamboo 时间: 2012-7-31 21:22
生命在于坚持，希望往往在坚持中显现奇迹。

作者: 匿名 时间: 2012-7-31 23:41
还是要多寻医问药,希望宝宝能尽快好起来!

作者: 匿名 时间: 2012-8-1 09:23
多一些坚持就多一些希望，有一份希望就有一分收获！！

作者: 菁儿无罪 时间: 2012-8-1 14:35
这个世界怎么了，好好的孩子，哎，愿老天睁开眼看看这些不幸的孩子，施爱与他们吧。

作者: 小程宝妈 时间: 2012-8-1 22:10
可以去看协和的施惠萍，她的号还算不太难挂。还是要去看看，不能治你也要清楚孩子去到什么状况了，也许可以有些办法减缓后退的速度。

作者: Jane 时间: 2012-8-2 13:47
有没有接受过骨髓移植的，来谈谈经验

作者: Jane 时间: 2012-8-2 13:53
医生让我们放弃四处求医，现在有香港的人体胚胎干细胞针的，不知道能不能打，也不知道效果如何

作者: 大雨天 时间: 2012-8-3 15:15
脑白质营养不良属于进行性疾病，属于遗传代谢病，目前没有有效方法治疗。

作者: 匿名 时间: 2012-8-4 07:37
本身基因问题，除非能让孩子回到精子和卵子没有结合之前的状态，换一个正常基因。。。
人要相信奇迹，但是更多的时候要接受现实。

作者: 孙大帅 时间: 2012-8-7 13:02
请问你寄血到北京做了个基因检测是哪个医院啊我的qq 449325510
谢谢

作者: Jane 时间: 2012-8-7 15:37
我们是在湘雅医院抽血的，他们帮我们寄去北京一个生物实验室的

作者: 匿名 时间: 2012-8-17 14:43
我的孩子是肾上腺脑白质营养不良，前年年底做的骨髓移植，我们发病时间是7岁，属于儿童型，移植前能说话、走路，视力问题比较大，现在移植后一年半，不能说话、走路、眼睛基本上看不见，完全没有自理能力。认识的几个做移植的，发病时的情况比我们糟糕很多，现在也都不能自理。

你的孩子从发病年龄看，是晚婴型，病程更短，做移植恢复的可能型更小。虽然残忍，但我个人的建议还是不要做，因为脑白质病的预后非常差。

作者: 匿名 时间: 2012-8-21 14:18
香港人卖的人体干细胞针剂我们打过，没有效。

作者: 匿名 时间: 2012-8-21 18:05
我家孩子也有这种情况，孩子的寿命会有多长？我只希望他开心。

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