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标题: 记录萱萱的康复历程，希望可以给大家一点参考 [打印本页]

作者: 脚踏实地 时间: 2012-7-29 16:35
标题: 记录萱萱的康复历程，希望可以给大家一点参考
萱萱的出生并不一帆风顺。孕期igt（血糖偏高，属于糖尿病前期），合并子宫肌瘤。生萱萱时，我已经35岁，身体不算很好，怀孕期间有三四次胸闷的感觉，其中一次持续了十几分钟。由于所在医院比较推荐顺产，我也一直以为顺产和纯母乳都是给孩子的最好礼物（其实现在认为都不对），我一直听大夫安排，到了预产期，就催产了。生产过程中，在宫口没有开全的情况下，就忍不住使了几次劲儿，可能给孩子造成一些不好影响，宫口开全后，生产过程有孩子爸陪同，速度很快，但是胎心下降到过七十，但下降后持续时间两三分钟就生出来了。为了避免影响孩子，我主动申请侧切，算是争取到了一点时间。可是生完看诊断书，发现竟然有脐带绕颈（紧）和过度扭转，实在出人意料。由于高危因素多，我孕期基本没上班，每次产检都不落，b超更是做了七八次，为什么没有发现这个问题呢？

这些做得不到位的地方都不提了。因为因素太多，没法去回想到底是什么因素造成了孩子的问题。

孩子出生评分全是十分。当时觉得孩子非常健康，根本没想好以后会出状况。孩子生后一直昏睡，叫不醒，孩子姥姥，孩子也累，让她睡吧，基本上孩子饿了一天。这也是我遗憾的地方。

第二天，孩子开始出黄疸，孩子姥姥又说，每个小孩儿都出黄疸，没事儿。所以每天早上儿科大夫查房时，我们也没找大夫给看看。

第四天，我要出院了，儿科大夫测了黄疸指数，发现我和隔壁床位的孩子都指数过高，于是带去新生儿病房照蓝光。

孩子治疗期间，我在家里时不时泪如雨下，当时常看的论坛，里面全是说过度医疗，大夫无良之类的坏话，我也受到影响，孩子照蓝光两天后，黄疸降低了，我们就提前出院了。回来后看到孩子状态确实不好，一身红疙瘩，四肢无力。

后来孩子月子里经常有打挺，头后仰的情况，睡觉的时候几乎仰成90度。当时我就怀疑孩子脑瘫。因为网上也有很多关于中枢神经协调障碍的帖子。但是，由于大量跟帖都是谴责大夫过度医疗，说好好的孩子大夫为了挣钱故意吓唬人云云，家里人也众口一词认为我产后抑郁，神神叨叨。后来在天涯上看了一个帖子，有个大夫的回复说如果孩子各个月龄大运动都没落后，会爬以后基本可以排除脑瘫了。所以，我开始关注孩子的大运动。
基本上，孩子的大运动如抬头、翻身、坐、爬都没有落后一个月，尤其孩子会爬后，我也上班了，关注的重点开始转向智力开发、提高家人生活质量，筹划买学区房。

孩子一岁一个月可以迈步，14个月能独走，但是一条腿总是抬很高，斜着身体走。我记不清在哪本育儿书上看过一句，说有些孩子开始走路时拖着脚，慢慢走好了就会稳了，所以也没当回事儿。

孩子爸爸之前一直嘲笑我对孩子脑瘫的怀疑，不过这次，他觉得不对头就去了附近的小医院，大夫说肯定不正常。我一直以为脑瘫应该是不会的了，所以考虑是先天性髋关节脱位，去儿童医院看骨科。那个副主任医师看了看孩子走路姿态，说，这么小你希望她走多好啊。然后掰腿，说肌张力正常，我们问用不用拍片，大夫很自信地说不用，回去吧。我们特别开心就回家了。

然后继续考虑买学区房的事儿。过了两周，孩子还是没有多大进步，联想到平时她跳舞的时候总是右腿弯曲，左腿不怎么动，我们又开始怀疑脑瘫了。

之前预约的另一个儿研所的骨科专家号到时间了，我们先去看骨科，决定拍片看髋关节，结果正常。这时我们开始害怕了，临时去神经内科加号，一个老大夫看了看孩子走路姿态，用小挠子试试孩子反应，诊断孩子是偏瘫。这可真是五雷轰顶了。预约的核磁要一个月之后才能做。

我们又转战北大妇儿。由于孩子手没有问题，可以自己拿勺吃饭，这次诊断改为左下肢轻瘫。这次打击也比较大，因为吴晔说我们肯定会有后遗症，肯定有脑损伤造成这样的姿势，恢复到完全正常不太可能了，只能是越来越好。

之后我们拍核磁，发现确实有右侧基底节小软化灶。

这些天都在不断奔波，看病真难。即便我们就在北京。每天都很累，晚上回到家，就是查帖子，后来发现这个论坛，找到了一些归属感，晚上孩子睡了以后拼命看，希望获得孩子恢复良好的希望。有一次，看到一个家长的博客，本来孩子恢复不错，后来发烧，就又退步了，看到这里，我真是崩溃了，失声痛哭，觉得真对不起孩子。

有的大夫问我，说你是不是北京的？我说是，他说那怎么能耽误到现在才发现呢？我无语。每次孩子体检我们都按时去，42体检我们以为孩子不好特别忐忑，妇产医院的老专家说我们孩子养得不错，都挺好的，还特意提醒我和孩子爸爸要互相鼓励，不要过分紧张。不过都是微量元素身高体重那一套。三个月体检时，我关于拉坐的问题还请教大夫，具体回答如何肯定不是说有问题，不然我们肯定带孩子去了。九个月智力筛查孩子姥爷去的，孩子不会捏小豆子，大夫说让练练，我问过姥爷多次算不算正常，姥爷说肯定正常啊。

我们又去了博爱医院看专家，大夫态度很好，但是提出了一点。如果是成人的病灶在这个位置，一定会造成左手和左脚同时异常，单下肢出问题比较少见。而且软化灶看起来是变性，又问我们孩子走路是在变好还是变坏。联系孩子走路腿不抬那么高了，我们说是变好了，大夫给出的诊断是脑性瘫痪（？），说脑瘫要两岁才能完全诊断，在脑瘫症状完全显现前，必须提前干预。

之后，我们找了康复师，每天上门做康复。康复师认为孩子七八岁之前应该可以恢复得不错。但是我们白天是老人在家带孩子，没办法康复，我心里特别急。

眼看着北大妇儿的矫正鞋垫和博爱的绑带都不太管用，我们又去乐康步订制了矫正鞋。效果比鞋垫要好。但是走路姿势还是异常，骨盆总是右边在前，左边不动。不知道跟姥姥在带孩子学步时总牵左手是否有关。现在我们牵右手，有时候看起来除了外八，似乎异常不是很明显。

前几天又去了儿研所，一个副主任医师说我们这个不是脑瘫，她见过有的孩子是这样的核磁片，走得也很好。听到这番话很开心，但是又觉得不太可能。康复师，还有骨科大夫都说核磁是参考，还是要看临床。

最近还看了积水潭普通骨科，检查的时候孩子睡得熟，走了两步屈膝走的，也没把膝反张显出来，骨科大夫居然也说正常。

可是，看看孩子回家后走路的样子，心里就特别难过。不知道以后会怎样。做矫正鞋的大夫说以后可能会长短脚。
这几天学会了后退，等大人开门的时候让后退就晃两下，倒退两步。能扶着栏杆上两级台阶。喜欢爬高，这方面康复师说她功能强大。都是从滑梯的斜坡上八字脚爬回去的。

智力上语言上，每个大夫听说她会有意识叫爸爸妈妈就不再深究了。现在孩子16个月，单字有三十几种发音。g k l sh ch zh 都发不出，集中在b，m，n等发音上双字的可以说葡萄萄、不要。逼急了能说妈妈抱，前两天学了白啊白（白又白）这两天不行了，我喊小白兔，她就只说白。说蹦蹦跳跳真可（），她的回答还是白。喊她的名字，会回答“哎”。但不会说自己的名字。基本能理解大人说话的意思。会逗大人玩，装作给人一个东西，等别人伸手过来拿时迅速收手，逃跑。饼干吃没了，电视关掉了，都会摊开一只手说“没”。地上弄脏了，我说让爸爸扫扫，她就去牵爸爸的手，爸爸不理她就自己去拿扫帚。不爱听故事，爱看巧虎。一只腿跳舞，另一腿直着，相当于一根拐棍。

精细动作上会自己喝粥，基本能剥一个鸡蛋（不太完美）。

在这里我家孩子可能算轻的，但是对于我的家庭来说，也已经是一个灾难，不知道预后情况是否乐观。记录一下，希望和妈妈们和康复师们多交流

作者: 匿名 时间: 2012-7-29 20:10
我家宝宝也诊断为下肢偏瘫，虽然情况不太一样，不过现在已经恢复的很好，基本和正常孩子一样。

萱萱妈妈也别这么灰心啊，孩子现在还小，恢复正常的可能性很大的，不要被医生的话吓倒。自己要有信心。

宝宝一定没有问题的！

作者: 脚踏实地 时间: 2012-7-29 20:51

游客 123.90.195.x 发表于 2012-7-29 20:10
我家宝宝也诊断为下肢偏瘫，虽然情况不太一样，不过现在已经恢复的很好，基本和正常孩子一样。

萱萱妈妈 ...

谢谢鼓励。不知你家是不是康复做得早？有什么经验？现在我太需要这样的精神营养了。我家发现还是太晚了些。好几个人批评我来着，真是特别自责。

作者: 匿名 时间: 2012-7-30 07:29

脚踏实地发表于 2012-7-29 20:51
谢谢鼓励。不知你家是不是康复做得早？有什么经验？现在我太需要这样的精神营养了。我家发现还是太晚了些 ...

我家宝宝做康复的时候都2岁多了，因为其他都正常，只有左脚尖足内旋。走路快的时候就很明显，开始一直以为学步车导致的。

你家宝宝才1岁多，恢复正常的可能性很大哦。

作者: 脚踏实地 时间: 2012-7-30 16:56
那你家比我家的轻多了。我家左腿自主运动很少。如果骑那种需要用脚划着往前走的车子，她的左脚一点也不动，完全拖着。现在是足外翻和膝反张都比较厉害。做矫正鞋的说以好腿100分举例。这条不好的腿最多最多能恢复到95分。一旦跑快或者家人不提醒，就会很明显。

你家的问题可能就是学步车导致的。任世光的博客上说过这种情况，只是有脑瘫倾向而不是脑瘫，是运动习惯。

我家走快一点就一顿一顿的，或者是看起来一蹦一蹦的。穿上矫正鞋走起来也不那么好看。

看到论坛上吴思奇爸爸和星期八都做过高压氧而且认为比较有效，我也很想尝试。以前很怕出事儿，后来一查，很多高考学生为了考出好成绩还去做呢，安全性应该是可以的。但是刚刚看的那个儿研所的神经内科大夫说高压氧没有必要。但是很多人说，北京这边治疗过于保守和简单，如果按照北大妇儿儿童医院这样一两个月去做一次指导的方式，我觉得会耽误孩子。家里人毕竟做康复是比葫芦画瓢，很多要点没有掌握，有时候生拉硬拽，我还怕康复不成再弄出来其他问题来。

不知道你家都采用了什么样的治疗方法？我家现在除了穿矫正鞋和康复师上门一小时，其他时间最多爬爬楼梯。康复师说我们还不能爬太多楼梯。

作者: 脚踏实地 时间: 2012-8-8 17:49
心情很不好。今天上网查了婴儿摇晃症候群的表现

　　“出血之后，颅内压会急速上升，从而产生一系列症状，如食欲不振、呕吐、嗜睡、抽搐、四肢无力、意识昏迷等神经系统症状。这种因人为剧烈摇晃而引发脑出血，并引起诸多神经系统的症状，就是“婴儿摇晃症候群”。值得注意的是，这些受伤害的婴儿并无明显外伤，却都受过力道大小不一的摇晃或撞击。

　　伤害～可一次或多次造成

　　不论是一次造成或累积数次而成，通过电脑断层摄影或核磁共振，都能看出新旧伤痕的状况。送到医院急救的宝宝，有的只有出血状况，有的则伴随其他皮肤外伤，医生除了根据精密的仪器检查外，还会详细地询问病史，如平日由谁照顾、照顾习惯“

萱萱在小婴儿时期，除了我之外的家里人，全都经常性地摇晃过萱萱，尤其是哄睡的时候，晃一晃孩子就闭上眼睛了，其实，也许是晃晕了。

刚刚跟老公抱怨了一番。不停地哭诉。好好的孩子，被弄成这样，实在是不应该。老公属于那种不管什么不认识的东西，都不看说明书直接上手摆弄的人。现在的康复训练，没掌握要领就要做，一分钟几乎能做十个蹲起，孩子能哭岔气，累得浑身湿透。有时候气得很想和他拼命了。

这些天拿着片子看了好几个神经内科的大夫，最后还是弄不清楚确切的脑损伤的原因。也许是孕期那次发烧，也许就是摇晃综合症。损伤的部位太不好了，基底节管着运动神经。现在大夫很明确说就是脑损伤造成了运动障碍。

和老人照顾孩子的观念不一致，总是拌嘴。老人是很辛苦，可是犯了太多错误。抱着孩子看电视，摇晃孩子，过早坐，过早站，总是认为我们这一代就是这么养大的，没有任何问题。可是我是被养成什么样的呀，性格内向、骨骼发育不好个子很矮。即便学历还行又能怎么样。那是付出多大代价才获得的呢，与幸福感又有什么关系呢。

今天真是觉得前面一片灰暗。昨天跟大夫说了康复师的意见，也就是三到五岁可以基本正常。大夫纠正我，说你们努力接近正常就好了。这个大夫一直是这样的说法，偏偏她还确实是比较有经验的，更让我心凉半截。

自己的身体也不好了，从小就属于体弱多病的人。孩子现在非常依赖我，总是让我抱，一旦抱上，其他人都抢不走。现在腰总是很疼，头脑也不清楚，刚刚还感冒一场，很担心有没有足够的精力给孩子做康复。现在又要搬家租房住了，很多的事要忙，不知道能不能撑得住。

孩子智力和语言还在进步着。但是运动没有什么改善，走路仍然外翻外旋得厉害，不知道怎么就摔跤了。现在她摔跤也习惯了，摔了就自己说”哎呦呦“，很可爱。看得人很心疼。

今天看了一些妈妈们记录的孩子上幼儿园以后的情况，感觉不太妙啊。有些孩子恢复不错了还是要受到歧视，郁闷。

作者: ｈｉｔｏｍｉ 时间: 2012-9-7 14:25

脚踏实地发表于 2012-8-8 17:49
心情很不好。今天上网查了婴儿摇晃症候群的表现

　　“出血之后，颅内压会急速上升，从而产生一系列症状 ...

亲你家孩子在走路之前难道都没发现什么比较可疑的地方吗？怎么会到了最后的大运动走路了才发现呢

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-7 15:54
有可疑之处，就是听到音乐总是一只腿跟着节奏跳。但因为是左腿不动，以为是跟大人一样，右侧比左腿灵活一些。所以我们家长肯定是有责任的

作者: ｈｉｔｏｍｉ 时间: 2012-9-7 18:07
现在是只有左腿有问题吗？其他智力什么都没事吧
月子里的打挺头后仰跟这个有关系吗

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-13 12:41

ｈｉｔｏｍｉ发表于 2012-9-7 18:07
现在是只有左腿有问题吗？其他智力什么都没事吧
月子里的打挺头后仰跟这个有关系吗

智力目前问题不大。语言发育还算正常，医院诊断也是“神清语利”。不过很多康复师提到脑瘫孩子数学会不好，以后才能知道

作者: ｈｉｔｏｍｉ 时间: 2012-9-13 20:18

脚踏实地发表于 2012-9-13 12:41
智力目前问题不大。语言发育还算正常，医院诊断也是“神清语利”。不过很多康复师提到脑瘫孩子数学会不好 ...

智力没问题很让人欣慰啊！！
亲家康复的怎样了现在？

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-25 17:41
对近一个月的康复总结一下：在康复师那里每天按摩半小时，p10-t20分钟。最近一周加强了家庭康复，从论坛和其他网站下载打印了一些动作图片。孩子看巧虎的时候给她练习跪坐，加强腰腹力量，感觉练跪坐后，走路的时候腰不那么歪了，好看了一点。七月初专家就给出了跪坐的方法，现在才终于明白对这样的动作要强化训练，不能只指望康复师给的那一点量。后悔醒悟有点晚，耽误孩子一两个月。

再次关注任世光的博客。刚刚知道孩子有问题的时候，读博客里的文章，基本都是围绕孩子预后的情况，是否会留下后遗症，对其中很多动作没太关注，没看懂。这次认真拜读，结合康复师之前做的动作，感觉懂了不少，明白不少道理，也能把一些基本动作交给老人去做。比如每小时勾脚一两次，点按足三里等等。感觉孩子的脚比以前软了一点。不过每天早上还是僵硬，继续努力！

关于谁是最适合孩子的康复师的问题，暂时先告一段落，毕竟已经到了现在的状态，继续折腾已经没太多余地。也许没有最好的，各有各的长处。其他妈妈介绍的有些康复师不错，但因很多条件所限，也不可能一个个去试。康复师至少可以知道孩子是否在进步，能给出一些指导。

期间给论坛的知名康复师打过电话，董老师非常有耐心，给出很多很好的建议，十分感谢。

一个月里心情也是起起落落。听别人说我们孩子可能没问题，就急急地又去找专家，结果踝阵挛和巴氏症都阳性，直接诊断脑瘫，来了个透心凉。这一受刺激，加上孩子没进步，就又开始怀疑当前的康复方案不好，开始考虑怎样加课，找谁好。直到孩子练跪有点进步了，才算有心情到这里来记录一下。

孩子状态平稳的几天，抽空去看了蜘蛛侠。让姥爷姥姥去看的蝙蝠侠。偶尔看场电影真开心。

语言还在进步。会说妈妈手机，爸爸手机。我问她：你喜欢妈妈吗？她的回答是：爱！然后开始说爱妈妈、爱爸爸、爱奶奶。有一次，一家三口在玩，萱萱伸出小手，扳着我的脖子去凑近萱爸的脸，无奈之下我只好亲了萱爸一口。萱萱觉得好玩，不停地操纵我，直到我烦透了叫停为止。这样的动作，也许给她安全感吧；萱萱最近左腿的主动运动多了不少，高爬的时候，我们都是按照董老师的要求坏腿上，好腿下，小家伙爬不上床的时候会说：搭把手！

还出过一次意外，在瓷砖地上摔了后脑勺。姥姥一开始怕被责怪，说只是坐地上了。后来十二点孩子吐了，才过来跟我们说实话。只好半夜去了儿童医院，照完ct没事儿，早上五点才回来。这件事儿让我很想辞职，但我这人就是顾虑重重，这两天孩子有进步了，又觉得辞了可惜，毕竟这样清闲稳定的工作不好找。谁能给个建议呢？

作者: ｈｉｔｏｍｉ 时间: 2012-10-4 22:02
亲想问你下，你家宝宝学爬阶段有什么异常姿势或可疑的地方吗？我老怀疑我家是偏瘫，是不是就算会爬了也不能排除这个可能？有什么有效的干预手法吗？

作者: 脚踏实地 时间: 2012-10-9 09:59
我以前就是错误地认为，到八个月会爬就算可以排除了，所以耽误了孩子。爬的时候，踝关节是看不出问题的。负重的时候就有问题了。你还是经常咨询康复师吧

作者: 朋朋妈 时间: 2012-10-16 14:48
孩子一定是生的时候缺氧导致的，我儿子也是，缺氧了，第三天很严重的黄疸，这些都是导致脑损伤的原因！咱们的孩子相仿，病情比你家女儿严重些，康复是比较慢，我也要去做矫正鞋了，希望有效果！一起加油！

作者: 脚踏实地 时间: 2012-11-12 13:20
你家和我家差不多大呢。一起加油

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