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标题: 我的妞妞，请你一定要坚强 [打印本页]

作者: 薇薇 时间: 2012-7-27 10:45
标题: 我的妞妞，请你一定要坚强
妞妞出生时全家人的喜悦仿佛已经渐渐淡忘，现在每天都是在悲伤和恐慌中度过。我一直在问为什么？为什么上帝要这样的折磨我和宝贝？她还那么小，才46天，怎么可以让她那么痛苦！刚刚确诊妞妞得了癫痫的时候，全家人都在问我，以后怎么办，妞妞长大了怎么生活，我的回答是肯定的，我一定要保住我的女儿，一定要治好她，就算治不好，我也要养她一辈子。可是他们都不理解一个做母亲的心情，他们都在说我自私，说我不应该让孩子长大了受罪。我很恨我的家人，为什么他们要那么残忍，现在妞妞在服用勃氏合剂，比较大的症状几乎没有再看见，难道不是说明宝贝还有希望么，为什么非要我选择放弃。找到这个论坛我很开心，因为这里面有太多和我一样痛苦的家长们，有和我一样迫切希望宝宝早日康复的战友们。医生说病情控制2-3个月就去复查脑电图，我真希望脑电图正常，祈祷！！！！

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-27 13:35
只要坚持就会有希望，希望你的孩子和所有的孩子都快好起来！

作者: 小同妈 时间: 2012-7-27 13:36
他们要你放弃什么,不给他治疗,让她自生自灭吗?

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-7-27 17:23
不要怀疑家人的用心，他们体会不了你的心情，但他们是关心你和关心孩子的。孩子的病情控制的不错，那就好好治，不要和家人对立，要取得他们的支持，前面还有很长的路要走，还需要家人的支持，一个人的坚持很累，很辛苦。

作者: wm261113 时间: 2012-7-27 19:46
和你一样的心情，现在每天都是在悲伤和恐慌中度过，但是幸运的我有家人的支持，即便如此他们也不可能完全理解一个做母亲的心情，我们互相打气加油吧，癫痫并不可怕，只要及早正规治疗，相信宝宝会好。不要和家人硬来，用软的，告诉他们等孩子治疗病情稳定再考虑另要一个。

作者: 薇薇 时间: 2012-7-27 21:11

小同妈发表于 2012-7-27 13:36
他们要你放弃什么,不给他治疗,让她自生自灭吗?

是的，他们放弃的意思就是停止用药。

作者: 薇薇 时间: 2012-7-27 21:17

wm261113 发表于 2012-7-27 19:46
和你一样的心情，现在每天都是在悲伤和恐慌中度过，但是幸运的我有家人的支持，即便如此他们也不可能完全理 ...

你很幸运，我也好希望家人能够支持我，和我一起努力为妞妞治病。我的妈妈和婆婆居然乘我不在家，给她每天只喂一遍药，今天我突然发现宝贝眼球出现震颤了，我知道她又开始发作了，我很难受。

作者: 通讯心情 时间: 2012-7-29 17:04
看到你的贴子，我很难过，同为颠痫宝宝的妈妈，我很理解你的心情，我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了，当时的心情是可想而知了，每天都是在痛苦中度过，用药控制了二个月未复发，但前二天打完疫苗后又复发了，没办法，我又带宝宝住到了儿童医院，希望这次也能很幸运象上次那样控制住病情，现在我宝宝马上四个月了，时间过的也很快，希望你能坚强！同时也祝你的宝宝早日康复！

作者: jenny 时间: 2012-7-29 18:38

通讯心情发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子，我很难过，同为颠痫宝宝的妈妈，我很理解你的心情，我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了，当 ...

我不确定你是否知道孩子确认了DX后疫苗是要咨询医生的。我家小宝从确诊后没打过疫苗。

作者: 薇薇 时间: 2012-7-29 21:32

通讯心情发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子，我很难过，同为颠痫宝宝的妈妈，我很理解你的心情，我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了，当 ...

宝宝用的什么药？

作者: xupei712 时间: 2012-8-4 08:50
我女儿也叫妞妞，也有痉挛症，同病相怜吧。

作者: 匿名 时间: 2012-8-6 13:58
你们怎么能这么小就确认呢？我家宝宝2个月也经常有抖动，也有脚和头往前缩的现象出现，有时候还轻轻点头~情况出现一个多月了，可是去了很多家医院也说是正常的~做了CT和脑电图也没什么发现，可是抖动的还是很厉害，家里人又极其反对我带宝宝去医院再检查，他们都说宝宝没问题，我也不知道应该怎么办了~宝宝现在刚二个月，会和我对视微笑，不过有时叫她也不理人。只是偶尔追视，对亮的手机特别感兴趣，俯卧能抬头~也不知道这算不算发育迟缓~超级恐慌中~

作者: 匿名 时间: 2012-8-6 14:04

通讯心情发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子，我很难过，同为颠痫宝宝的妈妈，我很理解你的心情，我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了，当 ...

第三天你们是怎么发现的？

作者: 匿名 时间: 2012-8-7 12:49

游客 118.121.200.x 发表于 2012-8-6 14:04
第三天你们是怎么发现的？

薇薇我支持你，相信妞妞一定会康复的！

作者: 匿名 时间: 2012-8-23 16:51
我女儿也是出生第三天就开始出现状况，医生说是大田原综合症，叫我不要抱太大的希望。也许最多只到两三岁。在北大也住了一个月的院了，到现在五个月了什么都不会，也没控制病情，全身软软的，不会笑，不会对视，一点反应也没有。刚开始我也接受不了事实，现在也慢慢接受了现实，既然老天对她这么不公平，能怎么办。我会守护你，宝贝，只要你不离我们都不会弃，真到最后的最后。虽然你不知道这个世界上还有爸爸妈妈这么爱你，但是妈妈要让你知道，不管怎么样，我们都会一直陪住你，在你身边。

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