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标题: 婴儿痉挛症通过B6治疗 [打印本页]

作者: 那口盅 时间: 2012-7-23 14:38
标题: 婴儿痉挛症通过B6治疗
我介绍下我家宝宝的治疗经历

我家宝宝6月中旬确诊为婴儿痉挛症，6月15日开始口服德巴金，但没有明显效果。7月初去北大妇产儿童医院，大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

大家是否有B6的治疗经历，探讨下以下问题：

1.我家宝宝这种情况是否可以判断是B6依赖症？医生告诉我们B6依赖症没办法检查，只能通过大量服用B6来观察。如果是B6依赖症都需要怎么治疗？
2.我家宝宝这种症状是不是又发作了？大家是否有这样的经历？

作者: 澄橙 时间: 2012-7-23 18:44
B6依赖的话，你可以打针来看，注射3天，一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了，还没有完全控制。我们是吃的妥泰，B6最近也有在吃，感觉还是比不吃B6更好点

作者: 那口盅 时间: 2012-7-25 14:15

澄橙发表于 2012-7-23 18:44
B6依赖的话，你可以打针来看，注射3天，一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了，还没有完全控制。我们 ...

澄澄你宝宝轻微发作是怎么样的情况？宝宝轻微发作会不会出现倒退？

作者: 匿名 时间: 2012-7-25 16:46

那口盅发表于 2012-7-25 14:15
澄澄你宝宝轻微发作是怎么样的情况？宝宝轻微发作会不会出现倒退？

轻微发作就是突然会双手张一下或者抖一下，偶尔还出现过串发的轻微抖动。目前没有倒退，但是进步也很小，比一般孩子落后

作者: 那口盅 时间: 2012-7-26 09:50

澄橙发表于 2012-7-23 18:44
B6依赖的话，你可以打针来看，注射3天，一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了，还没有完全控制。我们 ...

感谢您的答复，澄澄现在怎么样了？吃什么药？我听北大妇产的医生说没控制住是最好先打ACTH，控制住再说。祝福所有的宝宝都尽快康复。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-27 16:22
楼主，
B6依赖症是可以检查的，方法是在静脉注射b6的同时观察脑电图，注射进去如果脑电图马上变正常或改善，这种情况才叫B6依赖。根据你家的情况，应该不是B6依赖，最多是B6有效，但目前B6不起作用的话就要加别的癫痫药。

作者: 微笑的可儿 时间: 2012-8-20 14:37
我家好像用B6有效的。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-20 14:43

微笑的可儿发表于 2012-8-20 14:37
我家好像用B6有效的。

你们家的情况怎么样？有什么好的经验可以介绍？谢谢

作者: 那口盅 时间: 2012-8-20 14:47

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:22
楼主，
B6依赖症是可以检查的，方法是在静脉注射b6的同时观察脑电图，注射进去如果脑电图马上变正常或改善 ...

上周去北大了，姜大夫还是怀疑可能是缺B6,让我们加大B6的量，先不着急打ACTH。目前看也没明显效果。着急啊。
小宝最近挺好的吧？

作者: 微笑的可儿 时间: 2012-8-20 15:00

那口盅发表于 2012-8-20 14:43
你们家的情况怎么样？有什么好的经验可以介绍？谢谢

ACTH，B6，补钙针，三管齐下见效的。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-20 15:03

微笑的可儿发表于 2012-8-20 15:00
ACTH，B6，补钙针，三管齐下见效的。

你家ACTH是肌肉注射的还是静脉吊针？一共打了几天？谢谢

作者: 微笑的可儿 时间: 2012-8-20 15:08

那口盅发表于 2012-8-20 15:03
你家ACTH是肌肉注射的还是静脉吊针？一共打了几天？谢谢

最常规的治疗：静脉注射28天。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-20 15:10

微笑的可儿发表于 2012-8-20 15:08
最常规的治疗：静脉注射28天。

是在北大妇儿医院治疗的吗？谢谢。

作者: 微笑的可儿 时间: 2012-8-20 15:15

那口盅发表于 2012-8-20 15:10
是在北大妇儿医院治疗的吗？谢谢。

不是，在武汉看的。

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