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标题: 以为 [打印本页]

作者: 伤东 时间: 2012-7-22 19:26
标题: 以为
转眼康复五个月了
从四个多月了到九个多月
此前三月是妈和婆婆带着
后来看没啥效果而且两老也特累
我就请了三个月假带他换了地训练
如今假期过了大半还是没有啥进展
可能是最严重的痉挛型四肢瘫吧
到现在仍不能抬头还伴有很严重的视听障碍
这在很大程度上也影响了他的康复
我老公之前是信心满满觉得训练到自理完全没问题
现在再三跟我说三个月后就回别死耗了
我妈又帮着我一起带了一月
她有高血压一张嘴从来不饶人的
看他没啥进步就总问我什么时候回去
回去后孩子抛给婆婆好好上班再生二胎
其实婆婆怎么帮我们带呢
要么带回农村户养要么在县城里和他大儿子的女儿一起带她怎么带得过来她怎么肯带
也是个不好伺候的角色平时享清闲惯了的人
我妈直说我懦弱让我和她闹
我的心在滴血
她始终没提句她不带我顺着帮带下
这说明她也不愿带
可以理解她身体不好
我的心痛到无法呼吸
我曾想过
只要孩子在这训练有进步
我就立马不问工作续假继续陪他抗战
如果孩子没什么进步
我回去努力工作家里其他人继续
但是现在我不知道该如何继续生活
我以为我淡然了
我可以无畏的生活下去
原来我没有

作者: 山野之人 时间: 2012-7-23 16:18
这类脑瘫要有康复反弹的预算，坚持下去夫妻必须同心，有大爱，执着，当孩子康复到身体阳气为主流了，希望也就发现了

作者: 虎妈妈 时间: 2012-7-23 23:02
我家BB也是痉挛四肢瘫，也是进步很慢。从6个月开始康复，一直到15个月才有进步，就是会翻身了。现在18个月，也就是翻身翻的熟练而已。
我也是自己带孩子康复，没有亲人可以邦忙。
有人选择放弃工作全天陪练，有人选择上班挣钱请人邦忙训练，只要你根据自己的情况做出选择就好，毕竟毎个家庭面对的问题都不一样。

作者: 伤东 时间: 2012-7-28 13:32
我妈有时候总会说那些让我难受的话
又总以为是为我好
今天她又给我讲有人生了三个这样的孩子
结果还是努力生第四个
另外三个不知是交给别人养了还是搞丢搞死了
然后她评价你看人家的决心几大啊
她反复唠叨着不要为一个看不好的孩子搞的钱光了家散了人活不下去了要狠点心
我觉着自己快给搞疯了
我让她别说了
她一幅不满的说你要不是我女儿我都懒得理你
然后继续说
面对这个有高血压苦大愁深喋喋不休自认聪明盖世的老太太
我觉得我的脑子也出现了问题
恶我不知道该怎么和她说不知道说什么
我在手机上不停打耳边风三个字
最后终于忍不住
带着孩子夺路逃了出去
我一次次告诉自己坚强坚持
却总是被我至亲的人憋的想死
难道一定要我做个绝情的人才好
丢掉自己的孩子
丢给谁
我忍不住想骂娘了

作者: 心碎的妈妈 时间: 2012-7-28 17:41
最惨的莫过于"钱用光了，家散了，孩子却没有好转"，我们都不是圣人，是否在为孩子考虑的同时也多想想自己和身边其他亲人

作者: oobhttc 时间: 2012-7-29 11:48
我妈有时候总会说那些让我难受的话===她爱说，就让他爱说吧
又总以为是为我好===你一定要相信，不是不爱，只是她爱的方式不对
今天她又给我讲有人生了三个这样的孩子===你说你做不到这样的
结果还是努力生第四个===一个已经够你受了
另外三个不知是交给别人养了还是搞丢搞死了==你告诉他，搞死孩子，还不如让自己去死
然后她评价你看人家的决心几大啊===这就是畸形的爱，你就苦笑一下吧
她反复唠叨着不要为一个看不好的孩子搞的钱光了家散了人活不下去了要狠点心===你告诉她，狠心点，就是继续下去。
我觉着自己快给搞疯了===如果实在难过，哭一下也不是不可以
我让她别说了===她不会听的，
她一幅不满的说你要不是我女儿我都懒得理你===儿不嫌母丑，你没人办法拒绝的
然后继续说===爱说就说吧，你最多不听吧
面对这个有高血压苦大愁深喋喋不休自认聪明盖世的老太太===这样的人，其实也不容易
我觉得我的脑子也出现了问题===你一定要清醒，坚持自己的想法
恶我不知道该怎么和她说不知道说什么===那就什么也不要说，
我在手机上不停打耳边风三个字===爱之深，责之切。
最后终于忍不住====有压力不能总一个劲的往下按，释放一下也是可以的
带着孩子夺路逃了出去====就当吹吹风吧
我一次次告诉自己坚强坚持===是的，没有选择，只有坚强
却总是被我至亲的人憋的想死===没有办法，你只能忽略至亲人的感受，
难道一定要我做个绝情的人才好====不被伤害，也不要伤害别人
丢掉自己的孩子===这样做有点过分，
丢给谁===你是孩子的妈，给了孩子生命，就请一定要带孩子活下去
我忍不住想骂娘了===如果骂了好过些，就骂吧。但明天还要面对那个妈。

作者: 薇安妈 时间: 2012-8-2 15:53
楼上的真是了不起，解答的这么有条理。我自己亲娘也是每打一次电话就劝我放弃这个孩子，怕我人财两空，不但不给我支持，还一个劲的打击我的信心，所以只能当做耳边风，因为他们只是旁观者、不是这种孩子的母亲。

作者: 伤东 时间: 2012-8-9 11:43
这是宝宝住院的第十一天了(含两天的留观)
在一起康复的小朋友们因为手足口一个个倒下时
我还在庆幸我家的抵抗力强
结果原来只是潜伏的时间长点
而且一发作起来就是最厉害的
已经确定了是最厉害的E71病毒
而且病毒已经感染成脑炎
当老公从千里之外赶来的时候
宝宝插着胃管挂着心脏监视仪
身上挂着三个留置针脸色发黑
已经近一周没有进食了高烧不退全身无力角弓反张厉害
神经科会诊确定为脑炎，生命体征较弱
本来脑发育不良这次又如此重创
用医生的话说:孩子太不幸了
眼泪已经流了很多呢
原以为已经平静了
但听完这句话我们仍然失声痛哭
我想经历过的人都明白那种感受
那天晚上老公跟我说想明天回家
他怕孩子撑不了几天了
而家里离这千里之遥
如果孩子没了回都没法回去
他说他受了太多罪了
从出生后一直得病到做康复到再得病
孩子没有舒服过一天
他认为继续治疗没有意义反倒增加痛苦
他当初之所以一再反对外出康复就是担心出去了回不来
我当时的痛苦很难用语言说出来
看到他在病床上那么痛苦时每天抽血打针吸痰甚至还做了腰穿
看着体温从三十七到三十九心跳从一百二到两百
尽管我曾在心里歇斯底里的叫:要死就让他痛快一点
但是我从没想过放弃治疗
我对自己说只要他不放弃我就不放弃
所以面对老公那听起来也许理智的话时
我蹲在地上就哭了
那个时候只有蹲着我才会好受一点
我说再等等
第二天仍然高烧不退痰多无力脸发黑
他再说
我退让了
说再等一天
在那个晚上是我此生以来最痛苦的晚上
第二天奇迹发生了
烧退了
老公说只要孩子就好转就给他继续看
尽管每天近三千的费用尽管这次重创后他将来会更差
但他说这样的话
让我觉得我当初没有看错人
但是我也知道
也许我当初执意坚持的外出康复
将来可能很难行的通了
将来。。。。。

作者: oobhttc 时间: 2012-8-9 11:53
孩子的磨难真的太多了
大人真的太不容易了
特别是一个妈妈
老公来之前都会被吓傻吧
忍不住的时候就哭哭吧
虽然不能减轻孩子的痛苦
但最起码让你能好好的照顾他

先不要想将来
将来太远
将来有太多的未知
跟孩子一起努力
把手足病看好
把脑炎的影响降到最低
你是一个伟大的妈妈
为你加油！
为孩子祈福！

作者: 小程宝妈 时间: 2012-8-9 14:24
我的宝宝已经25个月了还不会竖头，身体一直比较弱因此就请了按摩师上门康复。今年三月份得了重症肺炎，直到现在才算好些了。期间我不知签了多少次病危通知书。现在还不敢给他康复。我们从来都不敢带他出去康复的。经历过了就知道，只要宝宝好好的呆我们身边不受病痛的折磨，至于康复力度要基于他身体健康状况来决定，也不要太强求了。

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-9 14:48
我也不知道说什么！

作者: 航航妈 时间: 2012-8-9 16:01
其实有这么一个孩子，家里的矛盾总会多些！
我妈妈也曾经坚持要我放弃这个孩子，生二胎，我也愤怒的摔过电话，可等她来帮我带了几个月孩子，她自己就舍不得了，走的时候还不舍的哭了。我也跟婆婆因为孩子康复吵过，以至于到现在我连妈都喊不出口了，可是不管怎样，因为我的坚持，宝宝一直在康复，并且一直都有进步，看到进步，家里人也都不再怎么反对了！
你家宝宝才9个月，真的还是很有希望的，我们是7个多月才开始康复，而在宝宝1岁之前他基本什么都不会，真正能坐稳已经16个月了，正常孩子都会跑了。
所以，如果可以，希望宝妈能够坚持，宝宝会回报你的！

作者: jenny 时间: 2012-8-10 09:28
这不是惊心动魄的而是撕心裂肺的经历，希望宝宝的妈妈继续坚强，加油！

作者: 敢敢妈 时间: 2012-8-11 12:16
自己的孩子自己爱，只有母亲才那样无私的爱，我想告诉你的是，坚持，坚持，再坚持，实在坚持不住了，咬咬牙，还坚持。我就是这样过的！工作辞了吧，一心一意带宝宝，如果宝宝没有了，你再后悔也晚了，人，别做让自己后悔的事！一直以来孩子都是我一个人在带，大半年过去了，我发现我自己很坚强了，当坚强成为习惯，就不觉得苦了，钱可以再挣，人没了就没了，卖房子卖车也别放弃！我的宝宝已经走了，但是我无愧于心，我努力了，从来没有放弃过，只是想他，每次看到坛里的妈妈纠结的时候，知道我有多羡慕你们吗，至少，至少宝宝还在你身边，有时候纠结也是一种幸福啊，心空落落的滋味才是最难受的！

作者: 伤东 时间: 2012-8-11 18:52
我们无车
房贷款未还完
老公无固定工作
还做生意欠了不少
我父母没退休费有时还是靠我们接济
他父母皆农村也不富裕
物质上情况如上
在精神上除了我外
没有人愿意给孩子继续康复
这次我执意外出康复孩子还又得了脑炎
他们表面未说什么心里其实还是很那个的
所以你说让我辞职
我也想过
但我知道我没有这个资本
目前孩子病情稳定了
已经花了一万多
这两个月在深也花了一万多
这还不算生活费
如果辞职
这些很难想象
我真的不知道将来如果孩子再得病
我还有没有资本像今天这样坚持十几天
那孩子怎么办
有时候我真希望自己中五百万
这样一切不就解决了
不过没有如果和希望

作者: 伤东 时间: 2012-8-11 18:54
我不知道别人怎么处理

作者: 匿名 时间: 2012-8-16 17:50

伤东发表于 2012-8-11 18:54
我不知道别人怎么处理

和你差不多的情况，
我以前是自行车，现在是电瓶车，老婆从生了孩子就没有再工作，我自己也没有固定工作
买房子的时候，还欠了一二十万，还是个二手房
本以为奋斗个几年可以过上不欠债的日子
现在真是雪上加霜

我父母是农民，目前还不要我们负担
我丈人，丈母娘以前小日子还行，但没有退休金，没有固定收入，
两万块的积蓄也早给我们扔在了孩子身上
目前我丈母娘和我老婆一起照顾孩子，两年了，还没有看到头

我现在的工作目标就是把下个月要用的钱存好
手里总没有积蓄
过着极不安全的生活

没有办法，先这样坚持着
孩子的康复，我一直没有停过
真的希望快点好起来

作者: 匿名 时间: 2012-8-16 23:31
是多多妈吗？现在孩子好了吗？劭曦妈妈

作者: 伤东 时间: 2012-8-17 11:32
我们出院了，目前情况还好
就是不能吸奶瓶了
要用吸管喂
我们在他奶奶家
三面环水
风景还行
就是心情有点低落

作者: 伤东 时间: 2012-8-17 13:09
我们出院了，目前情况还好
就是不能吸奶瓶了
要用吸管喂
我们在他奶奶家
三面环水
风景还行
就是心情有点低落

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-8-17 21:40
出院了，情况良好，恭喜啊，视觉我说的藏猫布真的是有效而简单的方法，一定要试试啊，听觉我知道可用汽笛，宝宝在就要好好活着，也许体质弱，就回家休养下，我觉得还是家人能自己学会一些手法每天坚持做，大的康复计划，可以视宝宝情况短期出行，评估好，自己学会了先回家练

作者: 伤东 时间: 2012-8-18 11:52
家琪妈妈，你那个方法具体如何操作，能详细说下吗

作者: 匿名 时间: 2012-8-26 18:42

伤东发表于 2012-8-17 13:09
我们出院了，目前情况还好
就是不能吸奶瓶了
要用吸管喂

妈妈真的好累，一定要注意身体哦，希望宝宝一切都安好。宝宝现在好点了吗？有时我也为了我家宝失眠呢。

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