互助与希望社区

标题: 從香港求助.十分無助.懇請各位幫忙 [打印本页]

作者: hehe1018 时间: 2012-7-8 22:13
标题: 從香港求助.十分無助.懇請各位幫忙
四個月懷疑你，到六個月時要你身體愛苦。我好心痛。腦素描、眼電流、耳電流測試等等都一切正常。各位爸媽，我仔仔剛剛一歲仍然不能轉身，頸骨軟，沒眼神接觸，不i同情心提起玩具等等。六月初看了一位較權威既小兒神經外科醫生指不屬自閉、其他特別病症。醫院要檢查同可做都做晒。暫時話佢發育遲緩。評估大約五六個月左右。仔仔已經在政府醫院一直有物治同職治。但陳醫生極建議要多職治同照多一次腦素描。報告也有了.
他是我二子.大子將近四歲一切正常的.現私人/政府醫院沒一位醫生可以肯定告知兒子有什麼病.懇請大家能幫忙.請看以下:

@去年做的磁振/眼電流/耳電流/驗血---全都正常
@六月初小兒神經外科指只是發展遲緩
@六月中再做磁振，當時另一兒科醫生推斷腦退化或新陳代謝問題（但去年有於政府醫院驗血指正常的）
@即時再見小兒神經外科醫生指腦片頭頂位置有兩個白點但沒影響的.都以發展遲緩為主要
@政府醫院覆帶同最新報告指白質有問題但都未能指出病源.要再等個半月覆診待他們詳細研究
@我仔仔究竟什麼病？
@深圳有否驗遺傳基因？
@是否腦白質營養不良？我從此論壇及其他網站不停找資料.自認與此病相此
@還有什麼病是可能性的？
@國內/外國能做到確定病因及醫治方法？
@是否要去北大醫院士？但我們是香港人沒朋友在北京...
真的很無助！不想錯過了醫治的黃金時期！萬謝大家

作者: liyuanjun2007 时间: 2012-7-9 08:18
你可以去北京北大妇儿医院去试一下，那里有几位国内知名的专家。姜玉武大夫是从美国留学回来的，对孩子神经系统的疾病比较权威，只是很难预约

作者: 匿名 时间: 2012-7-9 08:26
你的小孩是否有代谢方面的问题？除了政府医院的验血，也应该查查尿，所以建议做个全面的血筛查和尿筛查。既然医生建议再做多一次脑扫描，你应该做个脑CT，或核磁共振之类的，这样可以确定小孩大脑是否有明确的损伤。

仅从表现上看，你小孩像是属于肌张力低下、伴随精神发育迟缓一类，可以试试针灸、穴位注射这类有刺激作用的治疗方法。个人意见，仅供参考。

作者: hehe1018 时间: 2012-7-9 09:21
香港不易做到這些尿液/血檢查.要待政府安排.中國有地方可以做到嗎？
核磁跟磁力共什麼分別？
謝

作者: hehe1018 时间: 2012-7-9 09:24
北大能否電話預約？

作者: L贝 时间: 2012-7-9 09:27
我们这也有一个宝宝，核磁~代谢~血啊尿啊什么的检查都做了都说没问题，北大也去了两次，第一次杨开的精氨酸和东维力，吃了一段时间后在去好像也没给开药，只说是发育慢。现在可能4周多吧，不会说话不会走路……，如果有脑萎缩的话建议做尿代谢筛查，我家宝宝两个月做的CT说是大脑发育不良？四个月做的核磁，跟两个月的对比出现脑萎缩的情况（仅供参考）

作者: liyuanjun2007 时间: 2012-7-9 12:42

hehe1018 发表于 2012-7-9 09:21
香港不易做到這些尿液/血檢查.要待政府安排.中國有地方可以做到嗎？
核磁跟磁力共什麼分別？
謝

北京有一家可以做尿液、血液检查，公司名叫敏路思，好像是日本人投资的。电话号码：北京-86-10-68043052；日本-81-76-296-7711.北大妇儿的预约电话：010-66120238；010-114.有一个网站叫好大夫网，对国内医生有详细的介绍，你可以看一下

作者: 学琴的孩子D 时间: 2012-7-9 15:29
我的天香港也查不出病因吗之前我还想去香港的医院检查下发育迟缓的原因呢

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-7-9 23:13
你儿子大运动怎么样呢。
会叫爸爸妈妈了吗？

作者: hehe1018 时间: 2012-7-9 23:37
謝謝各位回覆。打了大半個下午，敏路思電話都沒通＞＜
廣州兒童醫院可以做遺傳基因，資料是指交給敏路思的。可去一做嗎？
北大有朋友幫忙問過，所有測試要籨頭做過。。。剛六月才做多次磁振~

作者: hehe1018 时间: 2012-7-9 23:38
大運動都是不行。未轉到身。仍只是嬰兒話語

作者: hehe1018 时间: 2012-7-9 23:48

L贝发表于 2012-7-9 09:27
我们这也有一个宝宝，核磁~代谢~血啊尿啊什么的检查都做了都说没问题，北大也去了两次，第一次杨开的精氨酸 ...

想請問寶寶現時情況怎樣？有方法醫治嗎？

作者: L贝 时间: 2012-7-10 08:18

hehe1018 发表于 2012-7-9 23:48
想請問寶寶現時情況怎樣？有方法醫治嗎？

听他的妈妈说现在什么也没吃，现在好像是三周多，有意识情绪会表达，因人而异啊，也许你的宝宝跟她的不一样，对了她好像也做染色体了，建议做深度检查吧，找到原因要紧

作者: hehe1018 时间: 2012-7-10 11:45

游客 116.254.254.x 发表于 2012-7-10 09:39
在广州儿童医院可做遗传基因检查与一部份遗传代谢检查，广州妇婴可做串联质普的检查，这样遗传代谢的检查 ...

我就是正在找此醫院資料。可否只帶我兒子的報告，我跟老公先去做相關檢查？收費大約如何？還有那些可以醫院做？

作者: hehe1018 时间: 2012-7-10 11:53
另外，想問你小朋友為何要做到遺傳基因測試？

作者: 匿名 时间: 2012-7-10 15:22

hehe1018 发表于 2012-7-10 11:53
另外，想問你小朋友為何要做到遺傳基因測試？

好多医院可以做的，但我觉得儿童的问题去广州市儿童医院也广州市妇婴比较好，费用好象2000多或3000多人民币吧，记不清了，串联质普也做两三次，只做一次不准，其他的好象做一次就够了。我家孩子也是发育慢，所以检查的遗传代谢，核磁共震、基因等等！

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-7-10 21:23

hehe1018 发表于 2012-7-10 11:45
我就是正在找此醫院資料。可否只帶我兒子的報告，我跟老公先去做相關檢查？收費大約如何？還有那些可以醫 ...

这个是你小儿子，你大儿子没问题，估计遗传问题不大吧
生产时有高危因素吗。你所说不能转身是指站的时候不会转身是不是？

作者: hehe1018 时间: 2012-7-10 22:32

宝贝我爱你发表于 2012-7-10 21:23
这个是你小儿子，你大儿子没问题，估计遗传问题不大吧
生产时有高危因素吗。你所说不能转身是指站的时候 ...

大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉身。別說站立，坐都不懂

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-7-10 22:36

hehe1018 发表于 2012-7-10 22:32
大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉 ...

怎么会这样的。
那可能是你生产时有高危因素了。
你可以去北京看医生的。
一岁了不能翻身，之前做过康复治疗。为什么没有什么效果/

作者: hehe1018 时间: 2012-7-12 23:52
生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

作者: 可可加油 时间: 2012-7-13 07:56

hehe1018 发表于 2012-7-12 23:52 生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

和我家很像，没有任何高危因素，肌力低，精神运动发育迟缓，属于先天性脑发育不良。我们是核磁也做了，遗传代谢也做了，也没什么用，还是得靠康复。我觉得你应该把主要精力放在给孩子康复上，一岁还不能翻身，真的耽误了，刻不容缓了。利用康复的空隙时间做检查就行了。

作者: 可可加油 时间: 2012-7-13 07:57

hehe1018 发表于 2012-7-12 23:52 生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

作者: 安安的豆妈 时间: 2012-7-27 18:46
本帖最后由安安的豆妈于 2012-7-27 18:48 编辑

hehe1018 发表于 2012-7-10 22:32
大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉 ...

个人建议一边查找病因，一边康复的思路，两不耽误。目前已经一周岁，翻身不必要介意，先练习坐和爬行，扶站或走，是练习坐和爬的必然结果。这样的话，病因找到与否，先保证孩子比起同龄宝宝发育不落后太多。
只是个人想法。

作者: wm261113 时间: 2012-7-27 19:07
看看我儿子的治疗经历，希望对你们有帮助。也可以电话和我交流15607447168

作者: wm261113 时间: 2012-7-27 19:18

宝贝我爱你发表于 2012-7-10 22:36
怎么会这样的。
那可能是你生产时有高危因素了。
你可以去北京看医生的。

这种治疗没有效果的，别在耽误孩子宝贵的治疗时间，如果你作为妈妈相信我，请去看看我儿子的治疗经历，也可以电交流15607447168，我的QQ286957607 但是请千万别在我空间里谈论这种病，相信所以的家长和我一样都不希望朋友及身边的人知道孩子的病，我们家长最压抑的就是精神上的痛苦还不能到处述说，唯有相同病情的家长才能相互体谅，祝宝宝早日康复，妈妈相信有奇迹就会创造出奇迹！

作者: 匿名 时间: 2012-7-30 13:33
可以先寄血样去检查的吧，这个无需证件，跟医生联系一下。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-8-3 21:16
以上有些是医托，妈妈你要醒定D。

建议你带宝贝立刻到广东省佛山市南海区妇幼保健院去详细检查，你说的染色体之类的，在那边都能检查到，
我儿子就是在那边康复的，目前看来还恢复的不错，除了不会说话之外，运动方便还算过得去。也能听懂很多指令了。

作者: Hugo6618 时间: 2012-8-4 10:50
应该可以电话预约吧。。。

作者: 裴裴妈 时间: 2012-8-6 23:49
建议你搜新浪蕾波助人任世光的博客里面有很详尽的关于脑瘫诊治的方法，我家宝宝就是在那里学习的方法然后自己在家里做康复的，进步很大哦

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)