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标题: 孩子发作有规律吗？ [打印本页]

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-16 23:17
标题: 孩子发作有规律吗？
我家宝宝刚开始发作是每天下午四点左右，两天后晚上十点左右又增加发作一次，后来次数越来越多，到现在早上四五点左右一次（偶尔），白天基本无规律，少的一两下，多的三四十下，次数越多闹的越厉害，哭的也厉害了，但每天晚上十点到十二点左右肯定会有一次，看着孩子发作时候眼睁睁的看着我们哭，眼中好像还带有祈求的眼神，别提多难受了！但愿孩子早点战胜病魔！

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-23 19:07
孩子现在怎么样了，我宝宝9号第一次出现点头拥抱现象，第二天就诊，医生高度怀疑是婴儿痉挛，因为宝宝是早产，还有轻微窒息。第二天做的24小时脑电图，确诊，吃德巴金，没有好转，现在正在北京，本来想托关系明天看姜玉武，但是没弄到号，弄到了明天下午秦炯的，此时孩子正在姥姥怀里撕心裂肺的哭呢，从他发病的第一天起，每天都会大哭，1-3小时，实在心疼，我现在最大的心愿是孩子能控制住，实在控制不住，让孩子没痛苦也行，傻子、瘫子也没关系，我养他，哭的实在心疼，全家人跟着一起哭。

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-23 19:13
我们住在旅馆里，不知道宝宝每天这么哭，他们会不会来哄我们，如果来哄我们，我就打110，所有有这个病的孩子都每天大哭吗？他们是疼还是难受啊，疼到我身上吧，难受到我身上吧，放过我的宝，他从出生就开始遭罪！

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-23 19:45
我们住在旅馆里，不知道宝宝每天这么哭，他们会不会来哄我们，如果来哄我们，我就打110，所有有这个病的孩子都每天大哭吗？他们是疼还是难受啊，疼到我身上吧，难受到我身上吧，放过我的宝，他从出生就开始遭罪！

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-23 22:06
我们住在旅馆里，不知道宝宝每天这么哭，他们会不会来哄我们，如果来哄我们，我就打110，所有有这个病的孩子都每天大哭吗？他们是疼还是难受啊，疼到我身上吧，难受到我身上吧，放过我的宝，他从出生就开始遭罪！

作者: 那口盅 时间: 2013-1-24 10:12

心碎涵涵妈发表于 2013-1-23 22:06
我们住在旅馆里，不知道宝宝每天这么哭，他们会不会来哄我们，如果来哄我们，我就打110，所有有这个病的孩子 ...

我之前也是找姜看。婴儿痉挛症最好的药就是ACTH。我建议你先准备ACTH吧,北大妇儿医院没有要，听说上海瑞金医院有卖。

作者: 萱萱她爸 时间: 2013-1-24 17:15

心碎涵涵妈发表于 2013-1-23 19:07
孩子现在怎么样了，我宝宝9号第一次出现点头拥抱现象，第二天就诊，医生高度怀疑是婴儿痉挛，因为宝宝是早产 ...

我家孩子刚开始也是大哭，等孩子不哭了以后就开始痉挛出现了，你家孩子看来发现的还早，不要放弃，一切都会好起来的！

作者: 萱萱她爸 时间: 2013-1-24 17:20

心碎涵涵妈发表于 2013-1-23 19:13
我们住在旅馆里，不知道宝宝每天这么哭，他们会不会来哄我们，如果来哄我们，我就打110，所有有这个病的孩子 ...

我们也是住旅馆，那会孩子整天没好心情，也是哭。如果住院医生会建议你激素治疗，就是ACTH，虽然北大的医生都不错，但相对来说301的激素控制率要比北大的高。

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