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标题: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？ [打印本页]

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-16 15:46
标题: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？
孩子从四个多月开始发作，到五个月时查出婴儿痉挛症，打过ACTH，吃过妥泰，不见好，后找了个中医，用针灸，扎后一天两夜没有犯，第三天早上开始又发作，继续针灸，一连一周左右，可还是没有好转，后找偏方治疗，无效果，到现在已经快过了两个月了，孩子越来越勤，看着孩子难受的样子，做父母的心里不是滋味，哪怕能替她受罪我们也愿意，这可该怎么办啊？该去哪给孩子治啊？孩儿他妈好久没好好吃饭了，上火了，血压低，奶水也快跟不上了，请各位好心人出出意见，各位控制住的指条明路，不胜感激！！！

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-16 19:53
找个专业的医生再看看嘛

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-16 19:55
我的宝宝都吃了三种药都没有完全控制住啊,急死人了.再过三天要去找医生调药了.没有办法啊,发作的时候看着都要难受死掉了.恨不得抽的是自己就好了.不要这样折磨我的孩子啊.

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-16 19:58
我坚信我的孩子一定会有控制住的那一天的啊.我希望那一天早日到来啊,老天爷帮帮忙吧

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-16 22:45
是啊，最怕过晚上了，白天发作还好点，每天晚上从十点到十二点段总会发作一次，而且还哭的厉害，白天有时候还轻，就是晚上这次，太愁人了！一起加油吧！坚持就是胜利！

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-6-16 22:51
只有坚持，还能怎样，因为我们是父母，我们倒下了，谁来照顾宝！
我们发作已有半年，ACTH，强，妥，德，更多的是副作用在孩子身上的一一体现，却依然每天发作，揪心死！又能怎样，马上又要换药，祷告吧！
坚持，不气馁，不放弃，我们的宝都会好起来，加油！

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-17 12:20

小罗妈妈发表于 2012-6-16 22:51
只有坚持，还能怎样，因为我们是父母，我们倒下了，谁来照顾宝！
我们发作已有半年，ACTH，强，妥，德，更 ...

是啊，一起加油吧！

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-17 13:52
我们也是这样熬过来的，当时也差不多快6个月时发病，晚上点头会大哭，很难受的样子。我可怜的宝宝，现在用了ACTH,妥泰。妥泰现在吃到早晚各1又四分之一。有好转减轻了一些，不知道你们宝宝有没有吃到最大量，建议还是早点去找医生调药吧，否则看着孩子这样受罪我们做家长的多难受。

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-17 15:54
祈祷老天爷保佑咱们的宝宝可以早日控制住.加油吧.坚持就是胜利.共产党就是这样胜利的啊

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-20 18:34
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

威威的妈妈发表于 2012-6-17 15:54
祈祷老天爷保佑咱们的宝宝可以早日控制住.加油吧.坚持就是胜利.共产党就是这样胜利的啊

呵呵，是啊努力坚持，离胜利不远了

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-20 18:38
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

潞潞妈发表于 2012-6-17 13:52
我们也是这样熬过来的，当时也差不多快6个月时发病，晚上点头会大哭，很难受的样子。我可怜的宝宝，现在用了 ...

坚持就是胜利，希望宝宝们都早点好！

作者: 匿名 时间: 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家都知道复作用很大都是采取的保守治疗后来坚持做的针灸和按摩症状一点点减轻发作的频率越来越小两岁半的时候完全好了也不知道可以给你什么样的帮助孩子这样哪个家长也不想很揪心我的经验告诉我不可以完全听大夫的大夫都是按大众的治疗方法治疗的每个孩子的情况是不同的要时刻观察孩子的状况重要的是家长要把握好方向家长不要放弃希望你宝宝好起来加油

作者: 澄橙 时间: 2012-6-22 11:34

游客 222.172.122.x 发表于 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家 ...

一直过了两年才完全控制住的话，不影响孩子的发育么？

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-27 11:35
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

游客 222.172.122.x 发表于 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家 ...

请问你家也是婴儿痉挛症吗？中医针灸什么时候开始的？要是一直扎孩子这么多天能行不？望答复！谢谢

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-27 11:40
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

游客 222.172.122.x 发表于 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家 ...

有可能希望加上我QQ，736519909,谢谢

作者: 匿名 时间: 2012-7-6 17:59
我建议你试下生酮

作者: 匿名 时间: 2012-7-6 18:07

游客 222.172.122.x 发表于 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家 ...

我家的孩子出生就开始发作了已经有6年了该吃的药都吃了该用的方法都用了甚至求过神烧过香但没有效果麻烦您把您的方法告诉我好吗求您了 QQ653291508

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-7 10:51

游客 222.172.122.x 发表于 2012-6-22 09:43
你好我女儿现在七岁五个月的时候也和你的孩子一样但是我们从来没有放弃过没有给孩子用过任何西药大家 ...

你好~~~我的宝贝现在快一周十了，但是还是没有完全的控制住，中间有一段时间是控制住了但是因为支气管炎住院发烧一直不退，然后又复发了~~现在很纠结~~不知道该怎么办？

作者: jenny 时间: 2012-7-7 11:17
不知道楼主是哪里的，河南的话建议去河南省妇幼保健院看神经内科。

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-7 21:17
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

游客 123.54.165.x 发表于 2012-7-6 17:59
我建议你试下生酮

六个月的宝宝能采取生酮治疗吗？

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-7 21:19
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

游客 123.54.165.x 发表于 2012-7-6 18:07
我家的孩子出生就开始发作了已经有6年了该吃的药都吃了该用的方法都用了甚至求过神烧过香 ...

请问你家孩子是什么情况？具体说说我想会有好心人帮你出主意的

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-7 21:21
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

jenny 发表于 2012-7-7 11:17
不知道楼主是哪里的，河南的话建议去河南省妇幼保健院看神经内科。

我是河北的，在河北省儿童医院看的，感觉医院的方法都是大同小异

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:24

威威的妈妈发表于 2012-6-16 19:58
我坚信我的孩子一定会有控制住的那一天的啊.我希望那一天早日到来啊,老天爷帮帮忙吧

一定会有那么一天的。

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-9 20:19
孩子现在每天天黑之前就哭闹不止，哭过之后就发作，而且是一天当中最厉害的一次，看着孩子的样，好心疼！

作者: xx12345 时间: 2012-7-9 21:18

萱萱她爸发表于 2012-7-9 20:19
孩子现在每天天黑之前就哭闹不止，哭过之后就发作，而且是一天当中最厉害的一次，看着孩子的样，好心疼！

到北京来看看吧，听说好多孩子都控制住了

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-10 06:23
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

xx12345 发表于 2012-7-9 21:18
到北京来看看吧，听说好多孩子都控制住了

现在孩子在保守治疗，看看效果吧，不行再去北京

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-10 08:56
唉~~真的觉得我们宝贝们都好可怜，心疼死我了~~
我们也吃了好几种~~其实中间已经控制的还可以了，但是有一次支气管炎发烧住院了一个星期，结果又复发了~~现在基本上每天都有，纠结死了~~
下个星期马上就改成妥泰~~~~

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-10 13:30
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

zhangzm0910 发表于 2012-7-10 08:56
唉~~真的觉得我们宝贝们都好可怜，心疼死我了~~
我们也吃了好几种~~其实中间已经控制的还可以了，但是有一 ...

吃妥泰记得给孩子开空调，妥泰有抑制排汗的副作用，刚考试可能不明显，几天以后就会了，孩子不出汗，身上还烫烫的

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-11 12:30

萱萱她爸发表于 2012-7-10 13:30
吃妥泰记得给孩子开空调，妥泰有抑制排汗的副作用，刚考试可能不明显，几天以后就会了，孩子不出汗，身上 ...

嗯，谢谢你的提醒！要多给他喝水吗？还要注意什么细节吗？我宝贝最近睡觉都会手指是不是动一下，不知道是什么情况？为了这个我还特定研究了一下我侄子，他睡觉的时候也会这样。唉~~~
愿老天保佑我们的宝贝们都得到控制，健康成长！

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-11 19:51
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

zhangzm0910 发表于 2012-7-11 12:30
嗯，谢谢你的提醒！要多给他喝水吗？还要注意什么细节吗？我宝贝最近睡觉都会手指是不是动一下，不知道是 ...

喝水应该没有问题，如果孩子不出汗，要看看孩子排尿怎么样，正常的话就没事了，吃妥泰孩子身上可能会出湿疹一类的痒痒疙瘩，建议你用江西协创出的‘宝宝湿疹膏’，我家宝宝用着很管用，一般的红疙瘩都能治。
愿孩子们快点好起来吧！

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-11 19:59
标题: RE: 看着孩子发作的越来越勤，做父母的怎能不上火！？

zhangzm0910 发表于 2012-7-11 12:30
嗯，谢谢你的提醒！要多给他喝水吗？还要注意什么细节吗？我宝贝最近睡觉都会手指是不是动一下，不知道是 ...

宝宝睡觉爱动一般情况正常，但是像我家宝宝这样就不正常了，如果她没有睡熟，一动就会醒，激灵一下，就得哄半天才能睡着。前天去扎针那个医生告诉我说孩子这种情况很可能是‘脐疯’，因为好多症状都和这个相似，孩子在脱脐带的时候流水了，可能感染导致的，是不是这个原因还不敢断定。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-11 21:36

萱萱她爸发表于 2012-7-11 19:51
喝水应该没有问题，如果孩子不出汗，要看看孩子排尿怎么样，正常的话就没事了，吃妥泰孩子身上可能会出湿 ...

好的，非常感谢你的建议，我会细心的观察。时常注意~~
愿你的宝贝和我们所有的宝贝都快点好起来，健康成长！加油

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-11 21:39

萱萱她爸发表于 2012-7-11 19:59
宝宝睡觉爱动一般情况正常，但是像我家宝宝这样就不正常了，如果她没有睡熟，一动就会醒，激灵一下，就得 ...

扎针？你有给宝贝扎针吗？我带宝贝去康复期间，很多项目是不做的。带电的是不能做，而扎针怕刺激他。有一次，他第一次扎针把我给心疼的，就那次他睡觉就哭，醒来也有是不是小发作，所以停了。只做推拿，运动，感统，作业~~这四项。

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-7-11 22:11
这个病逼到这一步，啥办法也想了，针灸是最后一次了，抱着希望看吧，如果不行，就去北京了

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