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标题: 如何接受这个事实？要崩溃了，谁帮帮我？ [打印本页]

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 13:26
标题: 如何接受这个事实？要崩溃了，谁帮帮我？

像好多妈妈一样，知道孩子的问题后像五雷轰顶，要崩溃了，告诉自己坚强面对，还是哭了一路，说一下宝宝的情况吧
孩子是足月出生，顺产，当时出生时医生没想到宫口开得这么快，不到两个小时，感觉孩子要出来了，可是医生还是不给生，后来我疼的不行了，嚷着要剖，医生也不给剖，直到看到孩子头皮都露出来，医生才赶紧动手，生出来孩子没有哭，拍打了几下哭了，我们根本就不懂缺不缺氧的问题，医生也没有说，可是孩子脸都憋紫了，头部有水肿。。。一想这些，我就难过。。。
回家后孩子一直不吃奶，医生说没事，再过了几天，开始吃奶，也慢慢好起来，孩子脸也不紫了，水肿也下去了，可是一直就比其它孩子小，当时也没当回事，满月后孩子姥姥一逗就笑了，姥姥说这孩子不傻（当时在医院不吃奶，我妈曾经怀疑过孩子有问题，当时怕我难过，也没也提）。然后不到两个月就会大笑了，动作方面也没太多的在意，拍满天的时候头能抬起来。直到五个月的时候，姥姥说这孩子怎么不能站呀，说我们小时候都能站了。。。当时我不爱听，说孩子一点事都没有。。。孩子到四个月才翻身利索，当时就以为是晚一点也没当回事。。。越往后越慢，姥姥一直在说，这孩子应该去检查一下，我根本没往脑瘫方面想，一直不承受，说孩子没问题。。。直到十个月孩子不怎么认人，我才有些不安，可是奶奶坚持不让给孩子看，说没问题，孩子发育慢是因为姥姥带着孩子不教孩子，也的确，那会教的少，后来教会了头头，拍手，欢迎，嘴等等，但不会再见，到现在也不会。。。姥姥一直说，这个不正常的，正常孩子这么大问灯在哪会指，一直到12个月还不指人指物，我真的着急了，才开始带孩子看，我越来越担心，虽然孩子生产发育很正常，孩子也不怎么闹病，身体素质挺好，偏胖，个子也挺大，前卤门也闭合了，四个月就出牙了，现在已经齐齐的两排牙，共十颗，头发黑黑的，特别多，孩子在学步车里满屋乱跑，扶着能迈步，但会累，会哭，不愿意多走，也不会爬，有爬的动作，就是没劲，不往前走，满床打滚，坐着非常稳，一逗咯咯的乐个不停，别人看了都喜欢，说这孩子长得真好，白白胖胖的。。。最近有时候问她姥姥在哪，奶奶在哪，爸爸在哪，她有时候会看，有时候不理我们，只是不会指人指物，但认人，因为一直是姥姥带，所以特别依赖姥姥，中午睡觉的时候姥姥说，乖，听话，不闹，就闭眼睛睡觉了。晚上基本上是爸爸带，因为我工作的原因，孩子从半周开始起就奶粉喂养，晚上我和爸爸讲故事，唱歌，有时候能哄着，有时候哄不着了，我给讲故事，小红帽，一讲就不闹了，睡觉也挺好的，有时候半夜吃一次奶，有时候不吃，一周的时候白天就不吃奶粉了，吃饭，中间加水果，水什么的。吃饭睡觉都挺好。晚上我一回家，她就高兴的叫，显得特别高兴。有一次爸爸出差有一周左右，一回家她看到就高兴的追着爸爸走，让爸爸抱。而且能发出爸爸的音，虽然感觉是无意识的叫，但特别清楚。有时候饿了着急也会发出妈的音。可是孩子有一些异常动作，会打挺，就是向后仰，腿软，靠着东西可以一直站着，一不靠东西就怕的要哭，不愿意多走，现在一周两个月，姥姥现在一直在教孩子，也在练孩子走路。还有就是我觉得有时候也挺聪明的，因为孩子想要什么东西，我就说欢迎我就给你，现在只要她想要什么东西，如果不给，自己就给我笑，给我欢迎，如果我还不经给就给我头头。。。看着真的好可爱！
在儿研所检查脑电图正常，尿筛查正常，脑CT显示脑白质容积小，其它正常，医生让做核磁，得等一个月，在等，让做康复，在儿童医院排队也得一个月，已经约了北大的号，下周二带孩子去看，挂的吴烨的号，虽然医院还没有出结果，但是我查了好多关于这方面的，我知道孩子肯定需要做康复。奶奶一直不知道我们在偷着检查，因为奶奶不让检查，好在爸爸很疼孩子，姥姥也一直坚持，不然后果肯定会越来越严重。我们本打算只要一胎，爸爸非常疼爱孩子，坚决不要二胎，但是现在爸爸也知道孩子有问题了，爸爸对我说的话，让我心酸落泪：爸爸说，孩子一定能康复好，无论花多少钱，只要我们坚持，一定能好。我都要挣更多的钱，留给姑娘。老公说，老婆，我们再生一胎吧，如果孩子情况不好，我们走了也有人照顾姑娘。。。我一下子忍不住扑在老公怀里大哭，怎么能这样呢？我宁愿拿我的寿命来换孩子的健康！
啰嗦说了这么多，无论怎么样，我都要坚强面对，我现在看了好多贴子，谁能告诉我哪个康得机构比较好？有人说蒙建，有人说北大妇儿的不错，我不想再这么耽误下去，请各位有经验的爸爸妈妈，指点一下。。。蒙建打过电话了，说如果做康复得两个月以后了。。。打算下周二去北大妇儿，然后去蒙建看看。
盼望有人指点。。。。。。。。

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 13:50
有没有人告诉我哪的康复机构比较好？北京儿童医院的康复怎么样？蒙建怎么样？还有北大妇儿怎么样？希望有经验的告诉我一下？谢谢了！

作者: oobhttc 时间: 2012-6-15 14:39
是不是我没有看清楚，你们家孩子问题不大吧？
我们25个月了，还不会走，不会爬，不会站。。。。这些你们都会吧
你们才15个月，要会的都会了不少了吧。
乐观一些，没有那么可怕，你比我们幸运好多
孩子有那么好的爸爸，一切都会好的！

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 14:47

oobhttc 发表于 2012-6-15 14:39
是不是我没有看清楚，你们家孩子问题不大吧？
我们25个月了，还不会走，不会爬，不会站。。。。这些你们都 ...

脑CT脑白质容积小，我咨询了几个医生，都说这个不好治，问题严重，我吓的不行！我们不会走呀，只会扶着走，而且走一会儿累的要哭，不愿意走，医生说肌张力偏低，我觉得不愿意走跟这个有关系。也不会爬呀，只会打转，倒着能爬一点，要么就是满床滚。我最担心的是智力，我觉得肌体可以锻炼，但是智力真是愁死人了！爸爸很坚强，他说没关系，咱们白天努力挣钱，晚上给宝贝儿做康复，白天让姥姥带着做康复，如果身体不好就雇个保姆。姥姥更坚强，而且很客观，如果不是姥姥一直坚持带孩子看，我们都不会发现问题。现在一直在看大家的贴子，希望能找到一个好的康复机构，希望我们的宝宝都能好起来，祈祷。。。

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 14:57
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-15 14:58 编辑

心情乱的，写的不清楚，孩子现在14个多月，不会爬，只会倒退一点，满床打滚，有爬的姿势，就是不前进。可以一直坐着，不会独站，只能靠着东西站，不会走，只会扶走，走时间长了会哭会累，走路的时候左脚有点外翻，不严重，光着脚在地板上就好多了。不会两手对捏，抓起小馒头不能送到嘴里吃，而且只会拿手抓，不能捏起来。会欢迎，头头，不会再见。认人但是不会指人指物。脑CT说脑白质容积小，其它正常。脑电图和尿筛查都正常。医生诊断肌张力偏低。有时候头会后仰。智力运动发育迟缓。。。蒙建张大夫说是脑瘫的症状。。。

作者: oobhttc 时间: 2012-6-15 15:00
本帖最后由 oobhttc 于 2012-6-15 15:02 编辑

xx12345 发表于 2012-6-15 14:47
脑CT脑白质容积小，我咨询了几个医生，都说这个不好治，问题严重，我吓的不行！我们不会走呀，只会扶着走 ...

做MR，等有了结果再看吧
其实医生主要结合临床上的表现吧。

勇敢的面对现实
坚持就会有结果的
不幸的是孩子遇到了这些事
幸运的是孩子有你们这么好的父母

一切都会好的

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 15:04

oobhttc 发表于 2012-6-15 15:00
做MR，等有了结果再看吧
其实医生主要结合临床上的表现吧。

谢谢！

作者: tengteng's 时间: 2012-6-15 15:10
我觉得你的孩子，即使有问题也不会是非常严重的。14个月的正常孩子不会走得也很多。你多练习一下爬，现在会倒退就是好的指证。智力父母能认人、会欢迎也是不错的啊。会欢迎、不会再见很正常，慢慢就会了，触类旁通。你如果在北京，我建议你去看一下鲍秀兰。她不看脑部CT、MR，是靠一些技术、主要靠她个人经验判别，我觉得比较准确。如果没大问题，只是发展慢一些，就不要太焦虑，慢慢训练就好了。

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 15:16

tengteng's 发表于 2012-6-15 15:10
我觉得你的孩子，即使有问题也不会是非常严重的。14个月的正常孩子不会走得也很多。你多练习一下爬，现在会 ...

鲍秀兰是哪个医院的？我怎么能找到她呢？方便留个Q号吗？等待回复！谢谢！

作者: tengteng's 时间: 2012-6-15 15:33
她原来是协和医院的，现在退休了。http://www.baolanbeibei.com/

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 15:39

tengteng's 发表于 2012-6-15 15:33
她原来是协和医院的，现在退休了。http://www.baolanbeibei.com/

之前还想带孩子去协和医院呢，结果那比儿童医院排的还久。。。谢谢了！

作者: tengteng's 时间: 2012-6-15 16:15

xx12345 发表于 2012-6-15 15:39
之前还想带孩子去协和医院呢，结果那比儿童医院排的还久。。。谢谢了！

去之前打电话预约一下，我建议你如果有时间最近就去，7、8月份，放暑假，估计外地的小孩儿就多了。平时还可以，预约的当天8点之前到，看看是几号。老太太人很和蔼。她会推荐买一些东西或者参加他们的训练，如果孩子问题不大，没必要买东西或者训练，自己把握好就行。

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 16:21

tengteng's 发表于 2012-6-15 16:15
去之前打电话预约一下，我建议你如果有时间最近就去，7、8月份，放暑假，估计外地的小孩儿就多了。平时还 ...

恩，下周孩子回来后带她去看。周末那休息吗？姥姥带着孩子回老家了，说小区孩子比较少，交流不多，开始见到生人不让抱，一抱就哭，现在带回去一阵，孩子见生人不害怕了，生人一逗还会笑，呵呵！

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-6-15 23:52

xx12345 发表于 2012-6-15 14:57
心情乱的，写的不清楚，孩子现在14个多月，不会爬，只会倒退一点，满床打滚，有爬的姿势，就是不前进。可以 ...

运动我家7个多月才翻身，11个月才会爬，但还是能走，别太担心，只要肌张力上来后很快能赶上，现在注意别出异常姿势。

我家14个月才会的88,15个半月才食指指物，现在智测还是ok的。

孩子的发育是动态，之前慢不代表永远都慢，关键是康复方法+耐心。

运动你就放心交给大张吧，我家运动也是他指导的，我感觉大张人挺热心的，方法也不错。

作者: xx12345 时间: 2012-6-16 11:42

子恒妈妈发表于 2012-6-15 23:52
运动我家7个多月才翻身，11个月才会爬，但还是能走，别太担心，只要肌张力上来后很快能赶上，现在注意别出 ...

您说的大张是谁呀？肌张力低也可以改善吗？我最担心智力了，听说脑白质少百分之百的影响智力。我愁死了

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-6-16 13:48

xx12345 发表于 2012-6-16 11:42
您说的大张是谁呀？肌张力低也可以改善吗？我最担心智力了，听说脑白质少百分之百的影响智力。我愁死了

你不是说蒙建的大张吗？

作者: xx12345 时间: 2012-6-16 13:52

子恒妈妈发表于 2012-6-16 13:48
你不是说蒙建的大张吗？

我是打算孩子明天回来后带她去看蒙建，知道蒙建是张大夫那儿，但还没去呢，孩子明天姥姥就带回来了。你说的大张是张大夫吗？你看我们家孩子的情况，在那适合做康复吗？说实话，我看了张大夫的理论，挺认可的。但是张大夫说先带孩子过去看看再说，康复得排到两个月后，我有点着急，真是耽误不起呀。你知道圣手吗？那是一种方法吗？盼复！谢谢！

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-6-16 22:48
大张是网络看视频指导我们，同时我们之前也有找其他几位康复师咨询，多听听不同人的看法是有好处的。
圣手妈妈的班有听过，但是我无去实践，不好意思，给不了意见

作者: xx12345 时间: 2012-6-16 22:56

子恒妈妈发表于 2012-6-16 22:48
大张是网络看视频指导我们，同时我们之前也有找其他几位康复师咨询，多听听不同人的看法是有好处的。
圣手 ...

谢谢了！！今天去蒙建了，我孩子没回来，明天再带孩子去。看着那里面的孩子有的哇哇哭，我心都快碎了！我问了一个孩子妈妈，说在那康得效果不错，从去看去的时候什么都不会，到现在会指人，什么都明白，进步挺大。

作者: 千山万水 时间: 2012-6-23 00:34
要去看鲍秀兰的话，还是去协和吧，挂号费14元，不难挂，去宝蓝贝贝几年以前挂号费就100了。不过鲍秀兰接下来一般会推荐你去宝蓝贝贝做康复。鲍秀兰是著名的儿科专家，不是康复专家。
脑白质量少也没什么太可怕的，孩子还小，还有发育空间。以前那种孩子一出生，脑细胞就不再增长的说法都过时了。我家孩子小时候脑白质也偏少，胼胝体还薄呢，现在做核磁已看不出问题了。大夫说，近几年有很多的外地家长带孩子赴京，核磁都说脑白质量少，其实这是一个不专业的说法，孩子3岁前的大脑发育空间大着呢，有很多正常孩子一岁前的核磁，脑白质也没长满呢。
说了这么多就是想告诉你，首先别自己吓自己，其次路在脚下，加油！

作者: 苦海无涯 时间: 2012-6-23 20:12
如果在北京的话，很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

作者: xx12345 时间: 2012-6-23 21:14

苦海无涯发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话，很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

李桥儿童医院在哪呀？

作者: 苦海无涯 时间: 2012-6-23 22:07
百度下，北京李桥儿童医院。互助群的妈妈们说还不错，这个老太太是中国第一批搞脑瘫的专家

作者: xx12345 时间: 2012-6-25 15:33
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:35 编辑

千山万水发表于 2012-6-23 00:34
要去看鲍秀兰的话，还是去协和吧，挂号费14元，不难挂，去宝蓝贝贝几年以前挂号费就100了。不过鲍秀兰接下 ...

现在挂个号就500，一共花了一千多。宝蓝贝贝费用真是高。鲍大夫也没说出什么特别的东西来。刘建民医生建议让我买DHA，买维D钙。鲍秀兰医生说让我集中训练一个月，一天两节课，一个是智训，一个是大运动。这样下来一个月得一万多。不管任何其它费用。家庭环境测试100元，里面的内容跟网上的内容差不多，就是说如何教育孩子。。。建议我买早教的书和光盘。。。
康复做了一次，看了一下动作跟北大妇儿教的差不了太多，就是多了一个单腿起站，还多了那个瑜珈球上的动作，一次200，康复师也就20多岁。智训老师我觉得也就20岁小姑娘，很有耐心，就是一直在教宝宝动作呀，认识东西呀。当然我只上了一次体验了一下，没有在那做，也许后面会有特别的教育方式。

对宝蓝贝贝的评价：
1、服务非常好，态度特别好。从前台到医生到康复师，所有人的态度都好。也不用特别麻烦找东找西，有人会告诉你。
2、费用很高。

哪也不想再折腾了，先在家踏实的训练吧。

作者: xx12345 时间: 2012-6-25 15:37
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:37 编辑

苦海无涯发表于 2012-6-23 22:07
百度下，北京李桥儿童医院。互助群的妈妈们说还不错，这个老太太是中国第一批搞脑瘫的专家

谢谢了，暂时不想再带着孩子折腾了。觉得意义不大，我想先在家给孩子做一段时间康复。

作者: xx12345 时间: 2012-6-25 15:41
孩子在家做训已经有五天了，孩子已经很轻松的蹲起了，而且可以蹲走几步了。单腿起站也很容易了，昨天刚练一次。感觉力量明显增加了，走起路来轻松多了，也不总是哭闹了。还乐呢。可以独站5秒了。其实好多动作我孩子不用练也很轻松，比如说跪，如果她在玩，可以一直跪着。四点支撑也能撑。我想训练是有效果的。我会继续努力，谢谢大家对我的鼓励和帮助！

作者: 匿名 时间: 2012-6-27 14:34
你家孩子的情况真的不错，医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不建议，你家肌张力低有不是高，光靠按摩不行的。孩子还小，要是不放心就去医院做全面康复，PT、OT都做。

作者: xx12345 时间: 2012-6-27 21:14
今天的训练结果：
蹲下以后，自己抓住我的手就起来了，后来只要一碰她的手，就自己站起来了。
单腿起站也是，自己一使劲站起来了。
跪：伸手去抓吊着的玩具，抓住后自己先支起一条腿，然后起站了。抓住的玩具就是那种床上吊的玩具，给不了任何力量的。
走起路来轻松多了，不知道什么时候能走。
智力没有什么进展，这个这个……。真是太难了！

作者: xx12345 时间: 2012-6-27 21:17

游客 124.133.27.x 发表于 2012-6-27 14:34
你家孩子的情况真的不错，医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不 ...

智力是我最担心的！愁死我了，感觉自己的方法是不是不对？无法吸引孩子。想找一个能上门智训的老师，有认识的吗？北京这边的。

作者: oobhttc 时间: 2012-6-29 12:26
智力的培训不是一天两天的事情，主要靠父母平时的灌输，老师一天最多几个小时，那是有限的。

上面有位家长说得对，鲍秀兰是儿科专家，为什么康复要找她呢？

我感觉康复还是找专业的医生。北方不是有佳木斯嘛？那应该是中国最早的呀。

作者: xx12345 时间: 2012-6-29 12:55

oobhttc 发表于 2012-6-29 12:26
智力的培训不是一天两天的事情，主要靠父母平时的灌输，老师一天最多几个小时，那是有限的。

上面有位家 ...

我根本不知道该找谁，自从孩子13个月感觉发育落后才开始找医院给看，最初只知道儿童医院，排不上就去儿研所，这段时间在网上拼命的找，才找到这个论坛，有人说北大妇儿，去了，教了几个动作。又有人说找鲍秀兰，我又去了。感觉自己在家练，还是不行，康复师也不来我这，离北京还有一段距离。我不知道该怎么办了！很迷茫！

作者: oobhttc 时间: 2012-6-29 19:12
康复肯定是找专业的康复科。
每个地方应该都有的呀，不一定要最好的，因为每个孩子的情况不一样，效果也不一样。好医院也有实习生，差医院也有好老师的。
但一定要专业的医生，老师

而且个人认为，康复是一个系统工程
所以全面的会好一点，中西医结合，可能会更好

什么只有针炙的或者只有按摩的，个人不建议。

个人意见，仅供参考。

作者: 戴海东(治疗师) 时间: 2012-6-29 19:57
实在不放心就进城吧！

作者: xx12345 时间: 2012-6-29 20:15
想去中康，听说中康训练是封闭式的，我又不放心。想给孩子针灸，又怕引发癫痫，而且也不知道哪有技术好的针灸师，毕竟是在头上扎针，有点担心。但是听说针灸对智力有好处。虽然脑电图没问题，可还是不放心。但我孩子的智力感觉真是很落后，真是愁死了。

作者: xx12345 时间: 2012-7-2 09:07

苦海无涯发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话，很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

你去过吗？我想等我大姑娘放暑假了，打个康复中心做一两个月。还有十来天，但是不知道你说的这个地方康复效果怎么样呀？有头部按摩和针灸这些吗？盼复~

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-27 15:37
觉得宝宝没问题啊

作者: xx12345 时间: 2016-12-7 22:42
孩子终究离我而去……回忆着这几年来，崩溃，面对，坚强，失望，希望，努力，接受，做好了照顾孩子一辈子的准备……这一切都没有意义了……

作者: zhuling_002 时间: 2016-12-14 16:55
孩子发生了什么？发育慢不会有这么重的后果的。听者太痛心了。孩子妈妈要坚强。

作者: 捷安特 时间: 2016-12-14 18:50
怎么了？怎么会严重到这个程度？不能想，不敢想。坚强一点，也许孩子会用另一种方式再回到你身边。

作者: 匿名 时间: 2016-12-15 19:38
妈妈要坚强，抱抱。

作者: 冠军快快好 时间: 2016-12-15 22:52
宝妈你好，宝宝遇到了什么事，发育迟缓不至于人没了呀，宝妈坚强，我家也是肌理低智力差，真的愁

作者: cx463941 时间: 2017-3-22 21:46
怎么会这样？

作者: cx463941 时间: 2017-3-22 22:47
想不通

作者: 小胖妈妈 时间: 2017-6-5 10:47
怎么会这样，你孩子发育迟缓也不是特别迟缓的啊，怎么会这样，心痛，接受不了

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