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标题: 有偶尔小抖一下的孩子么？ [打印本页]

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作者: 澄橙    时间: 2012-6-14 17:24
标题: 有偶尔小抖一下的孩子么？
我宝婴儿痉挛症通过吃药有好转，现在5个多月，发现偶尔会抖一下，但是不成串，也不是天天有。很轻微的，不像发作的时候那样是鞠躬拥抱式的，就是双手稍微张一下，身体轻微颤抖，也就一秒的事情，前后都无异常，不会哭不会叫的，还能笑。有像我宝这样么？这是痉挛么？

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作者: 匿名    时间: 2012-6-14 23:17
要做一下脑电图看

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作者: yeyiml423    时间: 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

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作者: 澄橙    时间: 2012-6-15 14:00

yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

我宝早前做的6小时脑电，有两次发作，一次较轻微的。较轻微那次，比这样小抖都还要严重点，但是医生看了脑电都说这次不是，后来再一次发作，较严重的，医生才说是典型的痉挛。

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作者: 澄橙    时间: 2012-6-15 14:04

yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

你好，这样的动作你家孩子常有么？非常轻微的，不注意都发现不了，一下就过去了。我宝有时一天都没发现一下，有时又有个两三下。医生说正常，还有做其他检查么？你家宝宝是不是没有痉挛症？我宝是确诊了的，现在吃药没有了发作，就这样有点小抖。

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作者: yeyiml423    时间: 2012-6-15 14:51

澄橙 发表于 2012-6-15 14:04
你好，这样的动作你家孩子常有么？非常轻微的，不注意都发现不了，一下就过去了。我宝有时一天都没发现一 ...

据我观察，他抖得是很明显的，一般都是刚睡着的时候，抖几下还会睁眼睛的，但醒的时候好像从没抖过，我当时拍到的视频给儿童医院的一个医生看，她说甚至可能是大田园，就是比婴儿痉挛症还严重的，吓死我了。后来去了新华医院，医生看了视频也没说什么，还问我们缺钙不，接着就做脑电图，普通我们做过两次，都正常的，24小时做的时候也抖得很频繁的，但还是说正常脑电图，于是医生告诉我没有癫痫。
我们的问题是宫内巨细胞感染，据说这个也会引起惊撅的。

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作者: 匿名    时间: 2012-6-15 21:44
yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候，你现在孩子多大了，你了解一下SMA吧，我孩子也是这样，虽然没有做过基因检测，但是我感觉极有可能会是这个病，天天愁死了。

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作者: yeyiml423    时间: 2012-6-16 07:39

游客 124.133.90.x 发表于 2012-6-15 21:44
yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候，你现在孩子多大了，你了解一下SMA吧，我孩子也是这样，虽 ...

我前几天看过这个病的介绍，我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊！

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作者: yeyiml423    时间: 2012-6-16 15:12

yeyiml423 发表于 2012-6-16 07:39
我前几天看过这个病的介绍，我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊！

我们有看过杨红，她看完我们小孩的时候说还好啊，还说如果GMS结果好的话，可以在家康复，结果GMS评了个F±，建议我们机构康复，但是儿科太远了，现在在新华医院康复，不想再跑其他地方了。

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作者: 萱萱她爸    时间: 2012-6-20 18:41
我家宝宝现在好点了，虽然也是几下的发作，有时候不仔细看就看不出来，今天一天就哭了一下，感谢神仙保佑！

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作者: 澄橙    时间: 2012-6-21 19:19

萱萱她爸 发表于 2012-6-20 18:41
我家宝宝现在好点了，虽然也是几下的发作，有时候不仔细看就看不出来，今天一天就哭了一下，感谢神仙保佑！

是成串的还是单次的？吃的什么药控制的？

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-19 06:12
我们宝贝也有出现小抖的情况，有时候玩的很开心的时候，也是突然双手伸张一下，好像被吓到一样~~我有把这个视频拍下来，给我们这边的随诊医生看，他说没有关系~~我刚开始也很害怕~~~所以不用担心~~~

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作者: lzx123    时间: 2012-7-19 08:37
晕啊，这样的情况难道大家的孩子是都有吗？这几天刚开始发现有一点这样的动作，很轻微，很短暂，醒的时候忽然一愣，孩子眼睛睁大了一下，就一下，然后就想哭，睡觉的时候手指头老是在动，几个手指头分别单个弹动那种，隔几分钟两只手大动一下，也是没有大的抽的动作，这样的轻微动作与前几天做24小时的脑电图结果有一定的吻合型，但这边的医生说是几万元的国产设备，而且他们看这样的孩子的病并不是很多，还是要回北京看放心。大家认为这样的轻微小抖是不是属于抽的范畴，或者先兆，是否需要加药，我家孩子现在只吃德巴金，一天两次1.75毫升，共3.5毫升，婴儿5个月差4天，6公斤左右。

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作者: lzx123    时间: 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上，不知道大家怎么样才能加上。快5个月了脖子只能竖直几分钟就又歪歪扭扭了，胳膊没有力气不会支撑，能翻半个身体，不能完全翻过来。双腿老是去伸直，我怕伸直会引起放电，一直都没让他长时间伸直，不知是否正确。小抖是否说明放电在增加啊？？？

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-19 09:37

lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上 ...

我们这边的医生是这样说，如果有这种情况，观察他的眼神，嘴唇的颜色是不是有变？  他说时间很短的伤害不大，我也不知道是不是真的，纠结的很~~~我周一才调的药~~~还在试吃中~~

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-19 20:05

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 09:37
我们这边的医生是这样说，如果有这种情况，观察他的眼神，嘴唇的颜色是不是有变？  他说时间很短的伤害不 ...

观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常，但我觉得应该还是发作，这种小抖动发生的时候没有什么惊吓到之类的，没有外部诱因的感觉，所以我觉得应该还是放电的关系。我宝这样有小抖，已经一个多两个月了，期间还是有在进步的，所以。。。唉~~不知道是怎样

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-19 21:21

澄橙 发表于 2012-7-19 20:05
观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常，但我觉得应该还是发作，这种小抖动发生的 ...

是啊 ，我们也一样啊，有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-20 19:44

lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上 ...

包新华看过有什么意见没有？小朋友才五个月，翻身可能没这么快，不要着急啊

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-20 19:48

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 21:21
是啊 ，我们也一样啊，有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。

我跟我这边的医生说这个情况，医生说可能还是发作，就是很轻微的。。。唉~~继续加药。我们一直吃的是妥泰，从早晚1/5开始，吃的第一天就减轻到小抖，到现在早晚3/4还是这样，医生让再加量

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作者: lzx123    时间: 2012-7-20 23:51
今天排了一天的队，55号，下午六点才看上，包大夫说只要不发作就没什么太大问题，脑电图还是有问题，属于高峰失律，倒啊，但是一直都没有发作，难懂真的是德巴金就能控制住么。很纳闷，决定还是在北大排队再做一个脑电图，现在已经排到9月中旬了，有没有高人能有办法早点能做上啊？？？求预约登记的护士可以么

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作者: lzx123    时间: 2012-7-20 23:54
核磁会诊结果为未见异常，各位同仁是否知道做脑电图对大脑有影响么？？？？做完24小时后出现小抖状况增多。

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-21 18:25

lzx123 发表于 2012-7-20 23:54
核磁会诊结果为未见异常，各位同仁是否知道做脑电图对大脑有影响么？？？？做完24小时后出现小抖状况增多。 ...

医生是说做脑电没有影响。脑电图就是把脑子里的放点情况放大表现出来，医生说就好像听诊器一样的，没啥影响

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-21 18:28

lzx123 发表于 2012-7-20 23:51
今天排了一天的队，55号，下午六点才看上，包大夫说只要不发作就没什么太大问题，脑电图还是有问题，属于高 ...

我们吃药一个月复查脑电也是高峰失律，但是医生说已经比之前有进步了，我看是失律的频率低了，然后震荡的波幅好像也降低了。你们看看对比一下之前的脑电有没有进步咯。

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作者: shooin    时间: 2012-8-8 17:12
我家的也是，惊，仅睡眠时出现，24脑电正常，医生说是睡眠肌阵挛，但心里还是不踏实，准备定期做脑电图跟踪观察。

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作者: myf    时间: 2012-8-8 18:16
脑电图对孩子的大脑没有影响。如果有影响的话，勉强说，是那么多的线绑在头上不舒服。

楼上说一段时间后脑电高峰失律转好，通过脑电可以看出来的，频率降低，波幅变小，都是转好的表现。

24楼情况，可能与我家孩子一样，睡眠期出现抖动一下，睡眠肌阵挛。其与癫痫的区别是：仅在睡眠中出现，且出现时脑电图无异常。

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作者: shooin    时间: 2012-8-9 06:29

myf 发表于 2012-8-8 18:16
脑电图对孩子的大脑没有影响。如果有影响的话，勉强说，是那么多的线绑在头上不舒服。

楼上说一段时间后 ...

你们宝宝多大了，有没有什么办法控制么，我们的6个月了，还是惊，一般2-3个月会这样，长大后应该就会改善的，但我们这个从2个月开始惊到现在。

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作者: myf    时间: 2012-8-9 18:05

shooin 发表于 2012-8-9 06:29
你们宝宝多大了，有没有什么办法控制么，我们的6个月了，还是惊，一般2-3个月会这样，长大后应该就会改善 ...

咱们同样大，我家也是六个月几天。从出院后一直会出现腿抖动现象。睡眠中，去北大妇儿、北儿看过，医生都说是睡眠肌阵挛。我仔细搜索过此方面内容，有的说4个月消失，有的说6个月消失，其中在北大妇儿，当时的那个教授告诉一般在10个月消失。

不过。医生谁也不能肯定，只能是基本可以确定，不能完全表态没有事。有的会让做脑电图，但脑电图阴性，又不能确定无癫痫。这才是难题。

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-12 18:44

lzx123 发表于 2012-7-20 23:54
核磁会诊结果为未见异常，各位同仁是否知道做脑电图对大脑有影响么？？？？做完24小时后出现小抖状况增多。 ...

你们家宝宝现在怎么样了？还是小抖么？脑电图有没有做上了？

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作者: lzx123    时间: 2012-8-13 23:14

澄橙 发表于 2012-8-12 18:44
你们家宝宝现在怎么样了？还是小抖么？脑电图有没有做上了？

还没有啊，医生说预约的从8月开始，这段日子孩子一直都很稳定，已经控制有一个半月多了，还没去排队，准备约下个月去做。小抖还是有一点点，一秒钟，偶尔出现，不知是否能减药，一直是医嘱1.75ml实际吃1.3左右。不知大家有没有去过护国寺大药房看周二小人张几代的传人，每周二出诊，有一个孩子在那儿吃了几付药就再也没有抽过，想有时间去一趟。

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-14 21:21

lzx123 发表于 2012-8-13 23:14
还没有啊，医生说预约的从8月开始，这段日子孩子一直都很稳定，已经控制有一个半月多了，还没去排队，准备 ...

我还是建议你别减了，如果是婴儿痉挛症的话。

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作者: 匿名    时间: 2012-8-15 18:47

myf 发表于 2012-8-9 18:05
咱们同样大，我家也是六个月几天。从出院后一直会出现腿抖动现象。睡眠中，去北大妇儿、北儿看过，医生都 ...

能给你的QQ号给我吗 ？ 我家宝宝也是睡觉手抖

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作者: 匿名    时间: 2012-8-16 21:41
我家孩子有睡觉抖动的现象几年了，但脑电正常，北大医生说睡眠肌振孪。分享一个群17831041（睡眠抖动），都是这种情况的孩子。

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作者: 阿布的格子衬衫    时间: 2012-8-20 08:23
急，我家宝宝睡醒时有点惊吓的样子，手臂张开向上向前抖一下，这样成串的抖大概6~8次，抱起来就好了，请问这个是婴儿痉挛症吗？痉挛症在发作的时候抱起来回停止吗

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-20 19:08

阿布的格子衬衫 发表于 2012-8-20 08:23
急，我家宝宝睡醒时有点惊吓的样子，手臂张开向上向前抖一下，这样成串的抖大概6~8次，抱起来就好了，请问这 ...

都第一次的时候，抱起来就立刻没有了么？婴儿痉挛的发作，抱起来是不会停的。但是你这个手臂张开抖一下，还成串，就跟婴儿痉挛症的症状类似了。如果可以人为停止发作，了解良性的肌阵挛看看

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作者: 阿布的格子衬衫    时间: 2012-8-21 08:08

澄橙 发表于 2012-8-20 19:08  都第一次的时候，抱起来就立刻没有了么？婴儿痉挛的发作，抱起来是不会停的。但是你这个手臂张开抖一下， ...

谢谢你，他没次都是睡醒时想这样手张向上伸着斗，我快点抱起叫他就好了，如果不管他要连续好几次，不过最近玩的时候也发现他两手会突然一扎，不过几一秒的事，象被吓了镇住一样，然后继续玩不知道这算什么，

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-21 20:43

阿布的格子衬衫 发表于 2012-8-21 08:08
谢谢你，他没次都是睡醒时想这样手张向上伸着斗，我快点抱起叫他就好了，如果不管他要连续好几次，不过最 ...

我宝也会这样。玩的时候手突然伸一下。我们已经确诊是婴儿痉挛了，你家宝贝还是尽快做个检查吧

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作者: 阿布的格子衬衫    时间: 2012-8-21 20:57
好的谢谢你

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作者: 阿布的格子衬衫    时间: 2012-8-21 21:07

澄橙 发表于 2012-8-21 20:43  我宝也会这样。玩的时候手突然伸一下。我们已经确诊是婴儿痉挛了，你家宝贝还是尽快做个检查吧

顺便再问下你们家在哪里看的，现在控制的怎么样，智力运动有变化吗？另外还想请教一般发病多就智力等会减退

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-21 21:45

阿布的格子衬衫 发表于 2012-8-21 21:07
顺便再问下你们家在哪里看的，现在控制的怎么样，智力运动有变化吗？另外还想请教一般发病多就智力等会减 ...

你们做脑电了么？我们就在东莞这边的医院看的，发育会比别的孩子差。我们发病前发育是正常的，现在7个半月了，只能独坐一会儿，坐不了很稳。翻身很利索，站也不行。具体多久后会减退，觉得很难说。我们翻身什么的都是发病后会的，所以也没觉得减退，就是发育迟缓了

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作者: 阿布的格子衬衫    时间: 2012-8-22 07:12

澄橙 发表于 2012-8-21 21:45  你们做脑电了么？我们就在东莞这边的医院看的，发育会比别的孩子差。我们发病前发育是正常的，现在7个半月 ...

谢谢你，我们脑电做了报告没出，在等，

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作者: 澄橙    时间: 2012-8-22 18:12

阿布的格子衬衫 发表于 2012-8-22 07:12
谢谢你，我们脑电做了报告没出，在等，

其实脑电出报告要不了好几天的，催催医生一天就能拿啦

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作者: 匿名    时间: 2012-8-23 16:14

阿布的格子衬衫 发表于 2012-8-20 08:23
急，我家宝宝睡醒时有点惊吓的样子，手臂张开向上向前抖一下，这样成串的抖大概6~8次，抱起来就好了，请问这 ...

我手机号码是132965019757  我宝宝和你的情况一样啊 你能发短信给我  我门聊聊

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作者: Baby幸福乐园    时间: 2012-8-25 18:44
希望孩子们快点好起来

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