互助与希望社区

标题: 如何面对，如何坚强。 [打印本页]

作者: heartbreak 时间: 2012-6-11 19:52
标题: 如何面对，如何坚强。
这两个月经历了人生最大的打击，那便是我那天使一样的女儿患了中枢神经协调障碍。康复了近两个月进步不大，我估计下次再去复查时医生可能真接给我说是NT。其实说不说我都知道是了，因为从康复的效果来说的确不好，而且女儿可能是NT中较重的一种，徐动型。觉得往事不堪回首，女儿今天这样我和他有很大的原因。因为夫妻关系不和，所以孕期一直很紧张。有时我在想如何才能让女儿好起来，这可能是很漫长的过程，也可能会让我和他的缘份走到尽头。最近我的性格变得来我都快不认识我自己了，感觉天都快没有了一样。因为自己是学医的，知道NT无论如何也不可能恢复到正常，无论如何都是有后遗症的。我时常在想女儿这辈子怎么面对一些歧视。如何面对以后择偶，也许生活都不能自理。我觉得人到这种地步真的是比较悲剧的。想起以前在儿科上班时看到那些脑瘫儿，真的觉得很可怜，我时常在想如果我是那样我宁愿不来到这个世界。人活在这世界上最起码得明白自己是谁，生活能自理，能自己养活自己，光靠别人的帮助生活有意义吗？所以，无论如何我必需坚强面对，帮助女儿恢复健康，至少不要成为别人的负担。对她没有太大期望，只希望她的人生能快乐，生活能自理，这可能是我这生最大的心愿了。所以，我想什么都不要去想了，只想女儿的康复，其它的真的不重要了。所以我要保重我的身体，因为女儿还需要我，NT的康复是终身的，我希望在我的有生之年女儿能康复到我满意的程度，不然我死之时也是她离开这个世界的时候，不想让她成为别人的负担。我曾经看到过一些七八岁的孩子连坐都不能坐，也不能说话，有些还要傻笑。我真的觉得这是生命的悲哀，如果我是那个人，我宁愿申请安乐死，因为人是要尊严的，大人可能觉得那样会心安，但对小孩子来说生命已经没有意义了。也许你会说我残忍，但我个人觉得没有意义的生命跟死了有区别吗？所以，如果不帮孩子康复，就等于放弃她的生命了。如果康复尽力了，我想结果不一定如我们所愿，但可能要比不康复好些吧。心情很乱，可能有些话不妥，请大家见谅。

作者: anchorage 时间: 2012-6-11 20:26
只能学着面对。这就是人生。
我见过几例50多岁的夫妇失去自己独生子女的例子，他们该怎么面对呢？

学着面对，这就是人生。

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2012-6-11 23:14
楼上说的对，不要太悲观。人生就是一盘体验的过程，上帝注定要让你过不一样的人生。我相信肯定没你想象的那么痛苦。给自己减压，孩子需要你

作者: 星期八 时间: 2012-6-11 23:27
还医生,还尊严,除非你是上帝,现在你能做的除了康复还是康复,妈妈不够强大,谈何康复,宝宝的尊严呢

作者: heshe 时间: 2012-6-12 07:27
妈妈的心情和我的一模一样.我们在意的不是孩子会不会被人嘲笑，我在意的是我和老婆死了，谁能照顾我的孩子，谁来保护他，谁会爱他，生活怎么办

作者: 湘.小馬 时间: 2012-6-13 09:59
宝宝得了这种病想的真的挺多的，有自私的，以后生活就是为了宝宝的康复了，什么都别想了
也有宝宝的，宝宝以后果肯定会被人看不起，被人嘲笑，有人会暗里高兴，就像上面有位说的生活就是去面对

作者: 叶叶 时间: 2012-6-13 18:53
其实尽量让自己忙，忙得喘不过气，就不会有太多沉重的对于未来的思考，我没有经济能力给孩子在医院康复，我只能家庭康复，只能够尽量每隔几个月去一次医院做评估，让医生定康复计划，每天把要训练的内容排满，每天给孩子做训练，做饭洗衣，是我生活的全部，天一亮，眼一睁，感觉自己真像一台机器，一直转到零晨，终于可以倒在床上了，累得翻身的力气都没有了，我不敢想，真的不愿意想孩子以后生活不能自理的样子，那样我会崩溃，我心底是这样打算的，在我有生之年尽量的训练孩子，最终的期望是她能生活自理，但是如果努力了，在我死的那天，孩子还是恢复不了自理，我想我会带她一块走

作者: xx12345 时间: 2012-6-13 18:59
坚强面对,再生一个,将来可以照顾他...

作者: 航航妈 时间: 2012-6-13 20:28
这个世界本来就没有对与错，你认为是对的，那就去做吧！
上次在报纸上看到一个医学博士对自己的癌症父亲放弃抢救，只为了父亲可以少受化疗的痛苦，开心做自己想做的事，父亲最终也欣慰离去，说真的，我很敬佩他！我们活着的人，有没有真心站在病人的角度去想想呢？放弃不一定就是可耻的

作者: DD2003163COM 时间: 2012-6-17 16:22
三年前知道我儿子得了无脑会畸形后，我的人生也没有了光彩。3年来我们不停的寻找治疗方法，大到全国大城市大医院，小到农村赤脚医生，我们一次次面对希望一次次面对失望，我都依然没有放弃。曾经一想到孩子的将来，我走了他怎么办，我就很多次很自私的想和孩子一起了结了生命，但是，都忍住了。因为我相信科学的发展，医学的发展是日新月异的，我相信我们会等到孩子完全康复的一天！也许是几年后，也许是十几年后，也许是几十年后，哪怕让孩子在世上享受正常人的一天生活，我都觉得带着他一直等待是值得的。希望你也不要放弃！现在不是有肝细胞移植、BC脑细胞介入修复嘛，我们再给点信心，再等待，一定会等到能治愈的一天的！

作者: 宝贝阳 时间: 2012-6-17 19:21
心情是一样的，有时候像是做梦一样，不敢想以后，走一步看一步吧，2012年不是已经来了吗。好好爱宝宝吧。好好照顾自己。生活还是要继续。既然不能死，就好好的活。管他别人怎么说，怎么看。

作者: 星期八 时间: 2012-6-21 01:40

航航妈发表于 2012-6-13 20:28
这个世界本来就没有对与错，你认为是对的，那就去做吧！
上次在报纸上看到一个医学博士对自己的癌症父亲放 ...

两码子事,三码子事,鉴定为思维混乱

作者: 航航妈 时间: 2012-6-25 19:09

星期八发表于 2012-6-21 01:40
两码子事,三码子事,鉴定为思维混乱

此人必是以自我为中心的自大狂！鉴定完毕！

作者: 山野之人 时间: 2012-6-25 19:22
人活着就是为了身边的人，何况是自己孩子，有没有希望我们不可以决断，我们去尽自己能力去争取，不去在乎他人的目光，热爱生命就是幸福。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-6-27 22:57
估计宝宝没你想的那么重，那么小就算是脑损伤，尽最大程度去康复肯定会有很好的效果，毕竟在康复的同时，宝宝的大脑自己也在发育。
理性一点。。

作者: snow0062 时间: 2012-6-29 16:02
是的，群里不是有个徐动性宝宝训练的挺好么。

作者: qietingfengyin 时间: 2012-7-2 23:16
这样的日子确实不好过。每天晚上我都在想。我比我的孩子大了那么多，我以后死了他怎么办？生活也不能自理，如果吃饭大小便都要别人照顾的话，那我死了以后我真的不敢想象我的孩子会是什么样子。有一次喝醉酒我哭着给我母亲说的时候，我母亲告诉我：人这辈子认命能活，任性就不能活。这是你的命，也是他的命。该怎么样都注定好了，你何必想那么多？
以前我总是不信命，现在由不得我不信。反正命里注定了一切。过一天是一天吧。反正我活着就不会放弃我的儿子。能治疗到什么样子就治疗到什么样。如果真是治不好，我就这样拉扯他。多挣点钱。我死后能把钱给福利院让他继续活。至于上学结婚传宗接代，我更是想都不敢想。
有时想想，活着也挺没劲的。连个奔头都没有。真是不如死了。可是又一想想我的父母我的儿子。唉....

作者: paslbaby 时间: 2012-7-3 19:17
人生总是要面对喜和悲,活着就是很累,开心一天,郁闷一天,轮流交替,可是还是要活下去!

作者: 宝宝好起来 时间: 2012-7-6 09:22
自从儿子确诊开始，我们一家便生活在黑暗里，曾经希望他为什么没有严重到生下来就走，或者医生告诉我这个孩子带不大，可是医生没有这样说，他说，不可能带不大，但是生活自理可能都成问题……
儿子很可爱，有时看着像我，有时看着像老公。他的身高越来越长，可是头围依然没什么变化，全身依然软软的，什么都不会。癫痫依然控制不住，康复也是无限期地搁浅……感慨老天为什么要如此“厚待”我们，把我们这刚刚开始幸福的小家推入深渊。生活还是要继续，最坏还能坏到哪里？只要孩子还有呼吸，我们就养着

作者: 匿名 时间: 2012-7-6 12:38
你们的孩子是出生或者其他你们不能控制的原因造成的伤害，而我的孩子是因为我们大人的疏忽亲手把他从一个健康的孩子变成了脑病孩子，更残忍的是当时家里人都没有发现孩子的症状也不知道事情的严重性。最最可悲的是知道孩子出事了之后很久都得不到确诊。直到最近。这样的心情不知道用什么语言描述。不知道老天为什么这么的残忍，任何一个环节放过他都可以救他。也许这就是命吧，不论你怎么挣扎都逃不出。看着孩子可爱的小脸，每天都心如刀割，想着如果没有这些意外如果能救治及时，他根本就不会是今天这个样子。感觉人生真的好苦，如果是自己伤到了也许迟早会走出痛苦的阴影，可是伤到的是孩子，我的希望和未来都破灭了，永远都走不出这种痛苦。也不康复能恢复一定的功能，但永远也不可能恢复到原来正常的样子了。想着以后，都不敢想，心里太痛太痛了。有时候想这样的日子真的不如结束来的痛快。

作者: 学琴的孩子D 时间: 2012-7-9 15:37
楼上的什么情况

作者: 我爱璇璇 时间: 2012-7-9 16:05
尽自己最大努力去救治他！尽力了，问心无愧就行了！做治疗的时候别想以后，想太多有点不实际！一切皆有可能

作者: 雁过留声 时间: 2012-7-14 12:56
除了坚强还能怎样

作者: 匿名 时间: 2012-7-14 16:33

游客 60.190.51.x 发表于 2012-7-6 12:38
你们的孩子是出生或者其他你们不能控制的原因造成的伤害，而我的孩子是因为我们大人的疏忽亲手把他从一个健 ...

我很能理解你的心情。因为大人的疏忽造成孩子的伤害，这种内疚，自责感也让我无法从中走出来。现在被医生诊断为抑郁症。

我的孩子现在一岁3个月了。他不是NT，是因为我怀他前两个月打了药物没有排泄完，造成他眼睛无虹膜畸形，智力障碍。

是因为我的疏忽怀上了他，却没有给他健康的身体和智力。觉得活在这个世界上很苦，特别是怀着对老公，儿子，公婆的内疚活

着，远远比死难。这位妈妈，有你的联系方式吗？我们可以聊聊，如果我们永远怀着这种心态或者，总有一天会跨的。

相互鼓励一下吧！

作者: 裴裴妈 时间: 2012-7-15 00:39
建议信仰佛教或者基督教，我的孩子也是徐动型脑瘫，现在才了解信仰的重要性，不然我也撑不到现在

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)