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标题: 病情控制住后，脑电要多久打合适，是什么情况下需要做脑电图 [打印本页]

作者: 王好处想 时间: 2012-6-11 19:11
标题: 病情控制住后，脑电要多久打合适，是什么情况下需要做脑电图
肯请各位爸爸妈妈给点建议。我们小孩子六个多月出现点头症状，发现之后约脑电图十多天后做的，结果是不典型高峰失律，住院输ACTH十天感觉有改善，但未控制住，医生就让我们停了出院用强的松，用了十多天强的松起效---未出现点头症状，其他表现经常怀疑是不是。于是隔了四十多天又去打了一次脑电，结果显示仅有少量异常波。目前强的松在减药中，我们是吃了两个月后开始减。
老天爷眷顾我们，到现在控制一百天了还未再发现点头症状，感觉小孩子的发育一切正常(自己看常了，也不知道有没有不正常的地方，只是出去看着跟别的同龄的小孩子没什么太大不同)。

现在我们不知道什么时候应该再去做脑图，或是有没有可能不需要再做脑电图了，等吃两到三年药直接减药呢？

每次看小孩子做脑电心里都纠的很，肯请各位爸爸妈妈给点建议。谢谢谢谢!

补充内容 (2012-6-13 20:34):
三周岁做脑电，不剔光头会影响脑电效果吗

作者: zhz8336 时间: 2012-6-11 19:30
我是经历过这一切的，我们每半年做一次脑电，和血药浓度测试，3年后也是根据医生的建议进行减药，减药很危险，容易复发。

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-11 22:30
脑电图应该是确诊和减药时做

作者: 王好处想 时间: 2012-6-13 20:33
谢谢热心的妈妈，现在一个人带孩子，所以上网不方便，没能及时答谢谢，请谅解。还有一个问题，三周岁再去打脑电，小孩子不剔光头可不可以呢

作者: 匿名 时间: 2012-6-14 09:46
不用剃光头

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-14 09:51
楼主出院后除了吃强的松还有吃别的什么药呢？我们出院3天了，也在吃强的松，不知道何时才能起效啊，期待中！

作者: 匿名 时间: 2012-6-14 16:24

小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-14 09:51
楼主出院后除了吃强的松还有吃别的什么药呢？我们出院3天了，也在吃强的松，不知道何时才能起效啊，期待中！ ...

我们强的松2片(5mg)，开蒲兰早晚1/2片(250mg).出院吃了十多天才起效的。现在觉得小孩子各方面发育没什么太大落后，都在想给她停药了，矛盾中。也在犹豫是否有必要去北京看下，就怕是诊断错了

作者: 匿名 时间: 2012-6-14 16:25
有没有在减药之前没做脑电，减药成功的例子呢

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-15 09:33

游客 110.184.106.x 发表于 2012-6-14 16:24
我们强的松2片(5mg)，开蒲兰早晚1/2片(250mg).出院吃了十多天才起效的。现在觉得小孩子各方面发育没什么太 ...

不要随便停药，你们发作控制那么不容易，万一停药有什么闪失。
脑电有不典型高峰失率误诊的可能性就不大，我们发育也不错，但一次次脑电都不好，去年用B6控制住一个星期做脑电就几乎正常了，但后来又不正常了，还是小心为妙。

作者: 王好处想 时间: 2012-7-10 18:53

小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-15 09:33
不要随便停药，你们发作控制那么不容易，万一停药有什么闪失。
脑电有不典型高峰失率误诊的可能性就不大 ...

小宝妈，你好，我们最近做了一次脑电，又变严重了，你们有没有遇到这种，之前脑电变好了，之后做又严重的情况？脑电变严重了，是不是就意味着还可能出现点头？(有些时候看她玩的时候，不知道是不是点头，有点像自己在主动点)我们现在正在减强的松。
还有，你们家宝宝控制多久了？发育有没有受很大影响？你们脑电都是多久打一次，打的频繁了，对治疗有没有帮助？(我想这次打完了，只要没出现症状，就等二年后再打)

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-23 11:34

王好处想发表于 2012-7-10 18:53
小宝妈，你好，我们最近做了一次脑电，又变严重了，你们有没有遇到这种，之前脑电变好了，之后做又严重的 ...

脑电变不好我们也出现过，那次也是控制了2个多月去复查脑电变的不好了，没过多久就复发了，但是复发前我们更换了B6,由一般的B6变成活性B6,所以不知道复发是脑电变坏引起的还是换B6引起的。我们控制住20几天了，发育受到一些影响，主要是认知和语言方面稍微落后，运动方面没有落后。

作者: 那口盅 时间: 2012-7-23 16:07

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-23 11:34
脑电变不好我们也出现过，那次也是控制了2个多月去复查脑电变的不好了，没过多久就复发了，但是复发前我们 ...

小宝妈妈：
我看了你的文章，你对B6治疗应该很有经验了，我家宝宝的现在的情况我们特别担心着急：

我们家宝添加B6后完全控制住一周，在第二周有开始有点轻微的点头，幅度很小很小，只要抱起或躺下就消失，手没有其他的动作。现在很担心，我们在怀疑是不是换B6品牌的原因（我们第一周用的是天津力生的B6片，第二周用了其他品牌的）

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