阳阳妈妈:
我是洋水早破，脐绕颈，生产30小时没有生出做得手术！
孩子出生评分较好，可能有新生儿肺炎，但医院没有诊断出来，15天因黄疸肺炎住院7天，40天CT呈现“缺血缺氧性脑病”！鲈率窃诖蜟T呈现“外部性脑积水”！
阳阳现在四个月零8天：［会吃手］，［会笑］，［竖抱头竖直］，［爬可以用手支撑，抵足可以爬行］，［扶腋可站并有跳动的趋势］，［会翻身］，［会“噫呀”发声］，［仰卧拉坐起头与躯干一线并可自主抬头、下肢曲起自己使劲，并可拉站起］，［眼睛和头可以随移动物体移动但跟随90度，不跟随180度，］，［不会玩藏猫猫］，［被动抓物体时间和短，会自主抓物体］，［不太自主踢腿］，［喜欢看图片和文字］，［对声音不敏感，偶尔会听音乐，喜欢母亲唱歌，会学奶奶哄睡觉时发出的“哦哦”声］
阳阳的治疗：高压氧10天（0.06 30分钟／次），脑生素10天（2毫升／次），每天一次。抚触每天两次。
各位有经验的爸爸妈妈，你们好，以上是阳阳的大体情况，请帮我分析，谢谢！
我是一个很不坚强的妈妈，总担心孩子会很差，我不知道该怎样做，也不知道孩子的情况到底是好是坏，请你们帮助我，万分感谢！
说明：阳阳爸爸是我丈夫，也可以把信息给他，谢谢！（我上网比较少）
阳阳的爸爸(过客)
我家的阳阳：
2002.11.16 出生
2002.12.27诊断为：缺氧缺血性脑病（轻度）
经过50天的抚触（包括 10天 脑活素（奥地利 施普善）10高压氧）
2003.2.13日脑部 CT 比较，与行为测试 。 情况明显好转
诊断为：外部性脑积水 （为脑病的轻度后遗症的一种吧，1岁前可以吸收）
医生建议：复方丹参，脑活素、高压氧（10天）
2003.2.20 北京儿童医院：诊断 （没见孩子，根据我的描述及提供的资料）
1、抚触继续
2、服用口服药，6个月后检查
从孩子的病情确诊，我们面对了极大极大的压力。我觉得关键还是在于：
父母的辅助治疗：
1、一定要多抚触孩子（宝宝的母亲和外婆每天早晚两次各30分钟，从头到脚全身抚摸触动宝宝（不要隔着衣服），并且编触摸并对话）
2、一切机会与孩子沟通，包括喂奶等等，各种行为刺激宝宝的视觉、听觉、嗅觉、味觉等
3、抚触孩子做操、营养要跟上
阳阳妈妈:
阳阳的治疗：
第一疗程：
43天--53天 脑活素10天，5毫升/天，静注
55天--65天 高压氧10天，稳压0.05 30分钟/天
第二疗程：
88天--98天 脑活素10天，10毫升/天，静注
高压氧10天，稳压0.05 30分钟/天
第三疗程：
124天--今 脑胜素（脑神经生长素）10天，2毫升/天，肌注
高压氧10天，稳压0.06 30分钟/天
医生的意见需要治疗到满6个月，也就是说还需要一个疗程！
不知道这样高压氧是否次数太多，是否会影响孩子！
孩子近几天不太笑也不太说话，总不高兴，不知道是否和治疗有关,担心！
阳阳爸爸:
周末，回西安看了我快5个月的宝贝，很想很想！
经过这段时间的治疗，我觉得阳阳恢复得很好很好，我很欣慰。
1、40天以前，阳阳的情况很糟糕，酣睡、精神萎靡不振、抵抗力差等等，颈部无力，抬不起头，意识也很不好。。。
（其中有30天是在3个医院度过的）
2、经过3个疗程的高压氧+脑活素（施普善、成都地奥的脑活素、西安开元的一种针剂，同笑口服液，广西南宁邕江康脑灵颗粒剂等），以及家人用心的配合治疗和呵护，进步声速
现在的阳阳：（我们现在是拿 区慕洁 《万婴跟踪》的 0-3岁的方案比较，个别指标达到6个月的状况）
1、翻身左右180
2、拉着手能坐起也能站立
3、附卧有明显的换腿意识，有时能挪动一点
4、手扶着腋下可站立
5、仰卧能抓到来回晃动的乒乓球
6、东西掉在地上了，自己会寻物
7、自己会玩玩具了,偶尔有传手的动作
还不会识物、辅音还不清
我觉得，在整个治疗过程中，家人是最重要的，（咨询西安大多医院的专家都这样说，特别感谢西安交大二院的李瑞林教授的指导 从45天开始 每天定时定次的辅卧 做操等等，阳阳现在的大动作上表现得很好）。
有关于阳阳的以前的治疗方案，以前的贴子里都有的 !
我们的宝贝一定会好的，一定的！
心存希望，实现生命的无限可能！！！
阳阳爸爸:
阳阳的状况越来越好了，4个月的评分（区慕洁的书）94分，是在有两个动作都是0分的情况下得到的。阳阳妈妈感到很欣慰！
从刚开始知道不太好，到现在150天了（2002。11。16），以及确诊为缺氧缺血性脑病到现在的状况越来越良好，从阳阳妈妈觉得天是黑的，到现在每天开开心心地看着宝宝长大，欣慰之至。。。
（阳阳的病况和治疗方案我不在赘述了，以前的贴子里都有的）
在这5个月里，我觉得有一些体会告诉各位爸爸和妈妈，可能会对宝宝有帮助.
1、爸爸妈妈的心态要调整好，勇敢的面对这一切。（阳阳妈妈（营养很好的，从怀孕前期到至今都在补从纽崔莱营养补充食品（个人感觉效果明显））的奶水不太多，与刚开始40天的心情有很大关系，阳阳也只好大多是坚持吃奶粉（我一直使用安婴儿 A+，比较少有投诉的一种吧，DHA，ARA能帮助脑部发育，最终效果如何，我也说不清楚））
2、心态要积极，爸爸妈妈尽快搞清楚宝宝的大概病情。论坛里的很多爸爸妈妈也是值得我们学习的。
3、医院最好就选1--2家比较好的（阳阳是在西安治疗的，出生在陕西省人民医院（妇产科是那样的糟糕，让我们悔恨不已），在省医院、儿童医院、省妇幼（很专业）、四医大（有个老太太(好像姓ZHAN)很不错的，检查很仔细和诊断很客观））、交大二院（原儿科主任李瑞林很好的专家，在脑病医院有坐症）、高新医院（儿科戴教授（原妇幼的新生儿主任），很好的专家，）。最后我们决定在高新医院（治疗费用不高，床位费高）做治疗，同时2周到交大二院李教授诊查一次。
4、让宝宝有规律的听说看玩耍等等（包括饮食等），慢慢的帮助他成长和仔细观察。我觉得这是最重要的一点，定时定点的陪宝宝作各种事情。（而这一点，我们也是不够的！需要加强，专家建议宝宝爬（有时，阳阳午睡的时候，我就让他爬着睡，刚开始就不习惯，外婆看了也心疼，有一段，一爬就哭，但也没办法。只好忍着泪作了。现在，阳阳的四肢很有力量，握东西，坐、站立、头部的运动等表现得非常好）和抚触（一个喂奶的动作，李教授说都有听觉、味觉、嗅觉等的体现）等）
相对于很多的哥哥和姐姐，阳阳的病情是轻的，也是好治疗的。我相信，我们一定可以一定可以的：
十年树木、百年树人
心存希望，实现生命的无限可能！
祝福我们的孩子，祝福我们
楚石:
有阳阳爸爸的详细前后对比资料，大家一定能看出效果来了。早期治疗确实有效，但一定要选好医院医生。
阳阳(过客):
4月下旬一直在外出差，月底回西安看了宝宝。快6个月了，很好了！
1、能坐住，双手自由活动抓玩具等
2、拿走正在玩的东西，会哭闹要（155天就有了）
3、站在大人怀里，又蹦又跳
4、会照镜子了（这次我回去陪宝宝玩的结果，有动作表示）
5、传手（不太熟练）
6、特别爱笑，自己玩时自言自语，爱说话。
7、自己拿着奶瓶喝水
8、360度翻身不会，俯卧能360度转圈。经常一只手撑着，一只手拿玩具。
9、抵足爬行，自己爬偶尔有换腿的意识，但腰部力量好想不够。（不着急）
10、阳阳的习惯还好的：
晚上基本不尿，断奶后晚上还要加餐（180左右）一般22：30--7：00。4个月后就没在用尿布了。（尿布湿只用过几次。）
我觉得宝宝的习惯非常重要！！！（阳阳外婆的照料很好的。有个朋友的宝宝14个月了，一个晚上一个尿布湿都不够。越大越不好改）
阳阳妈妈上次来北京带回去的玩具，对阳阳的帮助很大的。俯卧抓乒乓球，拉东西。。。。坐了的时候也能玩，扶着站还可以玩。
认物不好（没怎么教），辅音发的也不太好。
由于阳阳妈妈的奶水不够，有时阳阳吃了母乳，吃奶粉的胃口不好了。这几天，决定断奶了，阳阳的食欲增加了。
过几天，6个月了，我们准备在做个CT。我想，会好的！
心存希望，实现生命的无限可能！
悦悦妈妈
祝贺阳阳！！
真高兴听到阳阳进步的消息， 每一个孩子的进步都象我们自己孩子的进步一样令人兴奋。 非典时期许多孩子不能去医院康复， 希望多交流在家锻炼的经验
阳阳的近况（180天）！
阳阳爸爸
这几天阳阳又住院了，一个原因是我从西安回来以后，阳阳可能有些不舒服，在加上6个月了打的疫苗，有点发烧。嗓子发炎，引发肺炎。（呼吸道的疾病的确需要爸爸妈妈注意注意）
到今天为止，基本好了（准备出院），同时也引发了jizhen（高新医院戴教授说，有很多小宝宝在6个月--18个月会出现这种情况，连续高烧几天，到全身出疹子，叫jizhen，大概说是排除身上的毒素。问题不是太大（阳阳妈妈也慌了，眼泪不断），但值得爸爸妈妈注意。）
阳阳已经断奶了，胃口也好了起来。但调皮了许多，还会撒娇了哈。时不时来点小聪明，能看懂大人的笑脸，每天说、叫个不停。好象懂事了很多，打针的时候，一副受委屈的表情。让阳阳妈妈心疼不已。
最近，我们的治疗也放松了。感觉到，阳阳好了许多的缘故吧。我觉得，这是绝对不可取！（戴教授说：从目前情况，1、阳阳的先天条件很好（骨骼发育）2、阳阳爱笑。我们家长决不能掉以轻心）
准备，过几天拍脑部ct，情况良好的话，9个月再来复诊就好了。
阳阳爸爸
6月6日，阳阳去西安高新医院戴教授做全面复查（6个月）：
CT显示无异常，对比3个月的CT图片，（外部性）脑积水已被大量吸收，现在只有个别部分还有一些。
6月6日－15日做高压氧＋脑活素（不想让宝宝太受罪，这两个疗程改用针剂）第4个疗程。
到目前为止，阳阳的药物治疗基本结束了。根据医生的建议，我们考虑暂停用药了。
从一出生，到现在，天要塌了，一片黑暗，到逐渐接受，到积极治疗。我越来越感觉到父母的伟大。。。阳阳是幸福的，真如许多的小朋友一样，他（她）们的父母都是那样的用心和认真，他（她）们的外公外婆、爷爷奶奶是那样的费心。。。
我们一定可以的
心存希望，实现生命的无限可能！
这是阳阳妈妈提供的阳阳的近况200天：
1 饮食：
每天奶量不超过700ml（每天4－5次，单次最多150ml），2－3顿饭（每顿多半碗，主要为：蒸鸡蛋，稀饭，面条，米粉，有时喝一点鱼汤）。水量：次数比较多，但每次量较少。
2 睡眠：
白天一般2－3次（10点左右半个小时到一个小时，下午4点左右一个小时到3个小时，有时中午睡半个小时到一个小时）。晚上一般9点－11点之间睡觉，早上5点－6点之间需要吃一次奶，一般7点－8点之间起床。
3 表现：
好的：坐稳手能够自由活动，自由翻身（360度），会向后爬，有向前爬的意识但爬不动，自己那玩具玩的很开心不需要人照顾，不太认生但对医护人员特别敏感（害怕，哭），不太认妈妈对奶奶跟亲近一些。睡着不小便（要小便就会醒来），会自己吃饼干，自己抱奶瓶喝水。
不好的：不认物，不会拿玩具对敲，不懂大人的表情和话语，清醒时小便不表示会尿裤，不会发复音，偶尔会发妈，奶的音。不太会用杯喝水
4 不好现象：（睡觉有点惊，晚上突然会哭一声）有点缺钙。身上出红色的疙瘩（不知原因，需要检查），肝脏，脾脏有点大（不知原因，需要观察）
根据”馨怡宝贝“提供的信息：生活自理能力达标，大动作达标，认知能力达标，精细动作达标，情绪和社交能力差，语言能力很差。
根据”智力方程“：认知能力一般，精细动作基本达标，语言能力很差，社交能力差，自理能力一般，大肌肉活动能力超标。总体不太好。
专家建议：我们对阳阳的帮助需要加强！！！家里的各方面的资源需要继续配合！！！
阳阳不是天才，但我想，他的未来也一定是美好的、幸福的。
阳阳爸爸(过客):
谢谢！
阳阳7个月了，目前，阳阳各方面的表现很好的。这些天，每天到外面2，3小时，充满了好奇，看个不停，咿咿呀呀叫个不停！充满了想玩想说的欲望，在我的心里也已经把阳阳当成了正常的非常可爱的、小宝宝！
这次治疗结束前，专家告诉我：现在需要加强阳阳的早期教育！！！我也在考虑这个问题了。在9个月时候，我考虑把阳阳放在比较好的幼儿园日托。
在阳阳得病的这个时间段里，也引发了我作父亲的很多观点和想法。我想：我们用心了，用对心了，一定会有好的结果！！！
祝福天下所有的宝宝早日康复，祝福所有的父母亲能实现自己的梦想
阳阳爸爸
阳阳在3个月的CT显示为外围性脑积水（不严重），当时我们也很担心！6个月时，CT显示已基本吸收！现在九个月了，已没有问题。治疗周期5个疗程 基本上高压氧＋脑活素
我觉得家庭的帮助非常重要，真的！抚触、按摩、认物等等
有过于阳阳的整个过程的治疗，论坛里都有帖子，或许对你有帮助！ |
匿名
发表于 2009-2-6 23:30:43
发表于 2007-4-27 23:40:55
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发表于 2012-1-10 03:28:44