澄橙 发表于 2012-6-1 17:12:29

我宝确诊为婴儿痉挛，咨询几个问题

      我宝今年1月7号生，4个月后发现有痉挛发作，每天发作约4次，一次7-20下不等，至今发病近3周。
   在医院做脑电图为高度失律脑电图，确诊为婴儿痉挛症，核磁共振显示左侧颞极蛛网膜有囊肿。目前医生尚未给出发病原因说明。
   我宝个大白胖，体重8.5kg，已连续5天，每天两次，服用德巴金2.5ml。目前症状稍有减轻，但不明显。
   我宝发病前一直发育良好，刚做了骨龄测试，无异常。从发作至今未发现明显的发育落后，会抬头、会侧翻、会主动抓物。
   想咨询以下问题：
   一般宝宝发病多久后能发现发育落后？
   德巴金吃多久能判断是否有疗效？
   德巴金除了伤肝外，是否有其他副作用？吃多久能观察出有副作用？
   不足5个月的小婴儿，除吃德巴金外，是否有其他合适的药？ACTH是否可以打？
   我们目前在广东东莞的妇幼保健院治疗，是否有在广州或深圳治疗的？疗效如何？
   小婴儿是否合适用生酮疗法？如采用生酮，我是否需要做个全职妈妈？

NN天天妈妈 发表于 2012-6-1 19:44:09

具体发病多久能发现落后这个不清楚，但如果能发作不超过一周应该落后不明显的。德吧金的副作用最大的就是伤肝，一般一或两个月查一下肝功！好象小点的宝贝吃妥泰的比较多些！我家宝贝因为发现的晚所以落后很多，一开始没吃药就是用ACTH控制的，ACTH的副最用很大，如果能吃药控制先暂缓用ACTH吧！你还可以用B6试下，是否是B6缺乏！痉挛正要想办法最快速度控制住，不然对孩子脑部损坏太大了

NN天天妈妈 发表于 2012-6-1 19:45:03

我发错了，是如果能发作不超过一月应该落后不明显的！把月给打成周了不好意思

婉儿 发表于 2012-6-3 01:37:30

我家也是发作一个月后看到智力倒退的，一个月前是看不出来有什么变化！

发表于 2012-6-3 09:41:58

NN天天妈妈 发表于 2012-6-1 19:45 static/image/common/back.gif
我发错了，是如果能发作不超过一月应该落后不明显的！把月给打成周了不好意思

天天妈妈，你家宝贝用ACTH的话，有很快控制住么？我宝吃德巴金一个周，只有减轻，没有控制住。医生让明天再去抽血检查，考虑加药。

子悦妈妈 发表于 2012-6-3 19:19:55

先抽血查德巴金血药浓度决定是否加量，医生还会根据加药给予联合治疗的。

蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-3 22:51:05

你好！我也是在东莞的，你可以和我联系。彭主任确诊的吗？

发表于 2012-6-4 20:59:00

蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-3 22:51 static/image/common/back.gif
你好！我也是在东莞的，你可以和我联系。彭主任确诊的吗？

你好，我们一直在彭主任那里看的，还有就是住院部那边的尹医生。已经确诊了，吃德巴金一个礼拜了，今天加了强的松和妥泰。我的QQ：250365090

蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-4 22:58:39

游客 112.93.214.x 发表于 2012-6-4 20:59
你好，我们一直在彭主任那里看的，还有就是住院部那边的尹医生。已经确诊了，吃德巴金一个礼拜了，今天加 ...

我已经加你了。尹医生是脑电图医生。她们都认识我。

NN天天妈妈 发表于 2012-6-8 16:52:05

游客 112.93.214.x 发表于 2012-6-3 09:41 static/image/common/back.gif
天天妈妈，你家宝贝用ACTH的话，有很快控制住么？我宝吃德巴金一个周，只有减轻，没有控制住。医生让明天 ...

您好，我家天天是用ACTH控制住的，但是也只是暂时控制2个月以后还要观察看情况了，医生说我家宝宝对ACTH比较敏感
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