颖颖妈 发表于 2012-5-27 22:06:05

我宝用药3年没复发开始停药，成功停药的给些建议

       我女儿属于巨大儿，出生难产有影响。2个月发病，3个月控制病情，一直服用开浦兰+丙午酸钠控制三年了没复发。现在3周岁多，体重36斤，智力发育还正常，开浦兰200mg/天分2次吃,丙午酸钠250mg/天分3次吃。我咨询医生想停药，医生建议继续吃到5周岁比较好。我但是我还是坚持想听药。停药前先去做了1次脑电图，结果很正常，加强了我停药的信心。最后医生建议先停开浦兰（辅助治疗），再停丙午酸钠。

       我现在已开始停开浦兰5月份从200MG减至150MG,没有什么症状。准备去医院做个智力测试，6月份从150MG继续减100MG，再到50MG，最后完全停掉开浦兰。大概花3个月时间。接下来停丙午酸钠，预计6个月停完，每月也是减50MG。

       以上是结合医生的建议，加上我自己的想法整出的停药方案，心理还是比较复杂。停药成功的喜悦和停药失败怕引起复发的恐惧交织在一起，哎。。。

       停药的想法还是非常强烈，非常强烈，已经盼望了3年了，1000多个日日夜夜。拜托这里有停药的父母给也建议给我，或者注意事项，帮助我渡过这个非常时期，非常感谢~

大脸猫妈妈 发表于 2012-5-27 23:02:17

恭喜你，有这么细心的妈妈，颖颖会顺顺利利的。:victory:

1227377425 发表于 2012-5-28 10:58:00

你好，我的儿子也是痉挛症，一直控制不了，请问您是在哪家医院治疗的？谢谢！

潼的妈 发表于 2012-5-28 19:17:58

   情况好可以考虑减药，我宝跟你们一样，从6个月开始吃药，现在马上快3岁了，各方面良好准备上幼儿园，已经减了一半药了，预计年底全部减完。

发表于 2012-5-30 00:17:51

1227377425 发表于 2012-5-28 10:58 static/image/common/back.gif
你好，我的儿子也是痉挛症，一直控制不了，请问您是在哪家医院治疗的？谢谢！

我是晓颖爸爸，我们再福州一院治疗的，当时找侯晓君医生，但他现在已不在一院，我们是通过电话联系的。

HIPOPOTAMUS 发表于 2012-6-12 17:35:40

游客 120.37.53.x 发表于 2012-5-30 00:17 static/image/common/back.gif
我是晓颖爸爸，我们再福州一院治疗的，当时找侯晓君医生，但他现在已不在一院，我们是通过电话联系的。

你加宝宝是在福州哪家医院治疗的？

颖颖妈 发表于 2012-6-15 15:43:42

1227377425 发表于 2012-5-28 10:58 static/image/common/back.gif
你好，我的儿子也是痉挛症，一直控制不了，请问您是在哪家医院治疗的？谢谢！

我是泉州的，泉州的医院都控制不了。考虑了照顾方便和经济性，我们先找省内最好的，后来去福州附属第一医院治疗控制的。每个孩子症状不一样，用药也不同。也有病友在福州附一没控制住，转移到上海的医院控制的，供参考吧。

澄橙 发表于 2012-6-16 20:01:47

您好，想咨询下，你家宝宝吃药约几天控制住呢？控制过程中，有没有减轻到每日不成串，只是单一发作，且很轻微的情况？

颖颖妈 发表于 2012-8-22 11:00:27

我家是2个月确诊，住院当地儿童医院15天医生给我们开了妥泰，强的松，B6. 用药前5天控制住了，第6天开始又发病，2-3次/天. 后面转移到福州附一，住院的第一天医生就让我们停掉妥泰，强的松，B6，连续注射6天的硝基安定，同时每天配合打吊瓶（营养神经的药，申捷/倍清星/B6），药物直接换成口服德巴金液体2ML,每天3次，开浦兰50mg,每天2次。第二天就控制了。

      治疗过程只有发病次数上减少，但是没次还是成串发作的，直到换药第二天就没再发作。

子非鱼 发表于 2012-8-24 10:48:23

我家小鱼儿也正在减药过程中，她只吃妥泰，原来是早上2粒，晚上1粒半，现在已经减到早晚各半粒了。但都说药在体内有一个累积的过程，也是有点儿纠结，减得越少越害怕，唉...

qwer51 发表于 2012-8-24 12:53:12

本帖最后由 qwer51 于 2012-8-24 12:54 编辑

“停药前先去做了1次脑电图，结果很正常，”

那你从发病后脑电图都不正常吗？从什么时候开始正常的？

开心妈妈 发表于 2012-8-24 21:31:32

你好请问您 是哪的我们家也是这样的孩子   现在已经控制住 了在康复   13个月了但是还不会坐请问您能分享一些经验给我吗？   谢谢！！！太感谢了

颖颖妈 发表于 2012-9-23 01:45:05

qwer51 发表于 2012-8-24 12:53 static/image/common/back.gif
“停药前先去做了1次脑电图，结果很正常，”

那你从发病后脑电图都不正常吗？从什么时候开始正常的？

我们2个月发病，脑电图就不正常，医生也是靠这个确诊的。后面3个月大控制发病后，脑电图就正常，但是做的是那种30分钟的脑电图。

颖颖妈 发表于 2012-9-23 01:52:21

开心妈妈 发表于 2012-8-24 21:31 static/image/common/back.gif
你好请问您 是哪的我们家也是这样的孩子   现在已经控制住 了在康复   13个月了但是还不会坐请问您 ...

我们是福建泉州的，在福州治疗。我家宝宝大概是5个月才会竖头，7个月爬，10个月坐，18个月才能扶墙走。。。。总之比正常小孩都慢很多。我们平时就是经常拿玩具逗她玩，让她学着翻身，让她多爬，经常跟她讲话，鼓励她之类的，多些耐心，宝宝肯定能进步的！

颖颖妈 发表于 2012-9-23 01:58:39

子非鱼 发表于 2012-8-24 10:48 static/image/common/back.gif
我家小鱼儿也正在减药过程中，她只吃妥泰，原来是早上2粒，晚上1粒半，现在已经减到早晚各半粒了。但都说药 ...

我家9月8日减药失败了，开浦兰500MG/日（分两次）已经减完，可是丙午酸钠250MG/天，减到200MG/天，减了大概1周，8号那天晚上又抽了，第二天咨询医生，建议把药加回250mg, 要吃到5周岁再看看怎么减，心里难受啊！现在是没有再发作，但天天都很担心！

颖颖妈 发表于 2012-9-23 02:01:41

最近因为减药失败的事情，一直很难受!当父母够难了，摊上孩子病了，这日子更加艰难!

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 13:44:02

颖颖妈要加油啊，坚持。我家宝宝才刚刚开始控制住第二天呢，心里很害怕啊

小宝妈妈_YR 发表于 2012-9-26 21:38:13

颖颖妈 发表于 2012-9-23 02:01 static/image/common/back.gif
最近因为减药失败的事情，一直很难受!当父母够难了，摊上孩子病了，这日子更加艰难!

颖颖妈，看了你们复发真是难过，都控制3年了脑电也正常了，怎么还会复发呢？ 你们做的脑电是短时间的还是24小时的？我觉得如果要减药要起码24小时脑电正常吧。
你们药加回去又控制了吗？希望你们能又顺利控制，减药还是等等吧。
孩子的智力都已经赶上正常孩子了吗？
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