悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 14:04:37

打完acth，眼珠很频繁向下抖动，病情加重了？

我家宝宝在住院打acth之前是临床观察不到发作，脑电图有癫痫波发放，吃的药有德巴金，妥泰，硝西泮，在acth打到一半的时候出现眼球向下看并抖动，医生也不敢确定是不是发作，到出院那天还是有这种情况，出院继续口服强的松，每天2.5片，已经吃了7天了，这几天眼睛的问题更严重，往左下方抖动，几乎看不到黑眼珠了，整天都处于这种状态，是acth和强的松的副作用吗？还是这几天做康复的原因呢？一出院我就带宝宝做康复了！按摩，感统，PT就这三项！求帮助！

威威的妈妈 发表于 2012-5-20 14:27:13

我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会点头发作啊,后面越来越严重了,打到第八天停了ACTH后,宝宝就没有这样子的情况了,还不会抽了,而且有三天没明有发作了,第四天又开始了.回家有十几天了,吃了六天的强的松啊,就停了,因为我们打了八天的ACTH所以吃了六天的强的松了,现在醒来还会抽一下下了

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 15:03:41

威威的妈妈 发表于 2012-5-20 14:27
我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会 ...

怎么会这样，不起作用也就算了，怎么反而加重病情呢，强的松一定要按医生的两个月减完吗？我怕再吃下去越来越严重啊，还有一个问题是用了acth宝宝不会
笑了，q以前看论坛里有人说起过同样的情况，但是停药后还是会笑的，所以当时也没有太担心，现在已经停药7天了，还是怎么逗都不笑，恨死这个药了！浪费了一个月时间不说，还让病情加重！

Aflora 发表于 2012-5-20 15:20:11

悦悦你们出院了？我们住在儿三，15号出院的。也没有控制住且加重了。而且 宝宝总是气喘吁吁的。

Aflora 发表于 2012-5-20 15:21:07

我们也不想继续吃强的松了，害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 15:38:09

Aflora 发表于 2012-5-20 15:21
我们也不想继续吃强的松了，害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。

怎么你家也这样啊！太折磨人了！恨死了，后悔啊！没想到坚持到最后是这个结果！但是强的松不慢慢减会有生命危险的！真不知道该怎么办了！

Aflora 发表于 2012-5-20 15:44:47

啊？生命危险？？北京儿童医院，301，香港 打完acth都不继续口服了呀！

Aflora 发表于 2012-5-20 15:46:03

我家acth正作用没有，副作用出现一堆，宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 15:49:47

Aflora 发表于 2012-5-20 15:44
啊？生命危险？？北京儿童医院，301，香港 打完acth都不继续口服了呀！

我出院单位时候北大医生特地交待一定要按她的方法减药，擅自停药会有生命危险！所以我不敢停啊！但是到减停得两个月呢，怎么过啊！

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 15:51:40

Aflora 发表于 2012-5-20 15:46
我家acth正作用没有，副作用出现一堆，宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊

我家也是，吃奶都接不上气，100ml奶得分好几次吃完，老是吃到一半就接不上气了，究竟哪里出了问题！急死人了！

Aflora 发表于 2012-5-20 15:54:35

真的吗？那你们心电监护有问题吗？我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有，都是家属看，我发现不大正常再问医生护士，她们都说没事。。。
打到越后面，感觉他呼吸很急促。又拍了片子说没有异常。但是宝宝明显气喘现在，不知道怎么办啊。
你们出院回家了？现在就是强的松，妥泰，德巴金？宝宝情况如何？

Aflora 发表于 2012-5-20 15:57:15

你们两个月就可以减完，我们需要三个月呢！想生酮都不行！白白耽误三个月啊！
本来就是治疗失败，还要千篇一律的继续吃激素，真气人！

轩轩宝宝 发表于 2012-5-20 16:33:23

看到你们失败的例子真怕啊，我家明天开始注射acth，说一般成功率是不大的，先让打14天看看疗效，，，

我们以后怎么办   

难道看着他痛苦吗

奇迹有吗 发表于 2012-5-20 19:08:51

没打不知道效果，所以选择都是个难题

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 19:34:07

Aflora 发表于 2012-5-20 15:54
真的吗？那你们心电监护有问题吗？我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有，都是家属看，我发现不大正常再 ...

我是13号出院的，还在北京，一出院就跑去做康复了，现在吃的药有德巴金，妥泰，硝西泮，强的松，都还没加到最大量！

悦悦Baobao 发表于 2012-5-20 19:37:06

本帖最后由 悦悦Baobao 于 2012-5-20 21:38 编辑

奇迹有吗 发表于 2012-5-20 19:08
没打不知道效果，所以选择都是个难题

是啊，我当时就是康复和打acth做选择，因为时间耽误不起啊，没想到哎！

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-21 11:17:11

你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的？

悦悦Baobao 发表于 2012-5-21 11:53:11

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-21 11:17
你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的？

眼颤是打到一半的时候，气喘是也差不多那个时候！现在想起来好像就是加量的时候开始的！

Aflora 发表于 2012-5-21 15:04:38

一样，第一疗程没什么副作用，第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么？你们康复效果如何？

悦悦Baobao 发表于 2012-5-21 15:35:35

Aflora 发表于 2012-5-21 15:04
一样，第一疗程没什么副作用，第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么？你们康复效果如何？

康复一周了，没见效果，我家太严重了，效果也出的慢，现在就是不知道该不该继续康复，时间不等人啊！真是世界大难题啊！
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