小兔妈妈 发表于 2012-5-31 10:20:45

轩轩宝宝 发表于 2012-5-30 17:09 static/image/common/back.gif
我家是吃药不能控制才上acth,如果acth控制的好是可以少吃几种药的,不过希望不大,,,你家核磁怎么说呢 ...

我家说核磁没什么问题,我家的应该属于片字上看不出来,但是症状比较严重的,唉,我原来也不懂啊,没有注射过ACTH,直接就上抗癫痫药了,后悔啊,要不没准不用吃西药呢!!现在后悔也晚了,这帮缺医德的医生!!!
另外,什么叫症状性?什么叫隐源性啊?太专业了

宝宝妈妈爱你 发表于 2012-5-31 21:38:08

轩轩宝宝 发表于 2012-5-29 15:20 static/image/common/back.gif
你家孩子肌张力低吧,在家多跟孩子沟通,首先把智力上去,运动可以慢些问题不大

请教下轩轩妈,我的宝就是肌力低,肌力低的宝一般智力差吗?这正是我所担心的,现在一岁二个月,九个月时才会伸手要我,现在我走了他也没什么反应的,不怎么粘我,除了睡觉时找我,有什么方法针对肌力低孩子的吗

轩轩宝宝 发表于 2012-6-1 07:01:57

宝宝妈妈爱你 发表于 2012-5-31 21:38 static/image/common/back.gif
请教下轩轩妈,我的宝就是肌力低,肌力低的宝一般智力差吗?这正是我所担心的,现在一岁二个月,九个月时 ...

听说肌张力低的孩子智力比肌张力高的孩子差些,但是长大了走路姿势比肌张力高的更好,,,,

发表于 2012-6-6 10:56:23

轩轩宝宝 发表于 2012-6-1 07:01 static/image/common/back.gif
听说肌张力低的孩子智力比肌张力高的孩子差些,但是长大了走路姿势比肌张力高的更好,,,,

今天上网看了一下,一般恢复比较好的是那些智力没有受什么影响,而且没有癫痫,而且不是痉挛性的宝宝,知道了这个消息我的新是很沉重的,一直以来我都很乐观,觉得宝宝会好起来的,哪怕不能像个正常孩子,至少以后能过上正常人的生活我也就知足了,但是现在,我真的 觉得有点累了,有点不知所粗了!!
未来的路该怎样,我也突然感觉很茫然,以前有信念,现在,唉......

轩轩宝宝 发表于 2012-6-8 21:15:23

游客 218.240.30.x 发表于 2012-6-6 10:56 static/image/common/back.gif
今天上网看了一下,一般恢复比较好的是那些智力没有受什么影响,而且没有癫痫,而且不是痉挛性的宝宝,知 ...

是啊,痉挛的孩子智力好的真的很少,除非良性的,一次用药就能控制,,,没办法啊,只要我们尽力了就好!

小兔妈妈 发表于 2012-6-11 11:26:42

轩轩宝宝 发表于 2012-6-8 21:15 static/image/common/back.gif
是啊,痉挛的孩子智力好的真的很少,除非良性的,一次用药就能控制,,,没办法啊,只要我们尽力了就好!

唉,我们孩子现在还控制的挺好的,一直没复发,但是智力......有人说抗癫痫药也会影响智力,我都不知道该怎么办了,是不是应该减掉呢?!
今天上午去医院,医生说孩子肌张力还算可以,就是智力,估计很难啊,而且我今天才知道我宝宝是软瘫,我该怎么办啊!!

轩轩宝宝 发表于 2012-6-13 11:35:52

小兔妈妈 发表于 2012-6-11 11:26 static/image/common/back.gif
唉,我们孩子现在还控制的挺好的,一直没复发,但是智力......有人说抗癫痫药也会影响智力,我都不知道该 ...

我家是倒退很多,智力也差的没法想象,这几天痉挛倒是看不到发作了,,,有用闪卡了吗?多跟他沟通吧!

小兔妈妈 发表于 2012-6-14 15:58:41

轩轩宝宝 发表于 2012-6-13 11:35 static/image/common/back.gif
我家是倒退很多,智力也差的没法想象,这几天痉挛倒是看不到发作了,,,有用闪卡了吗?多跟他沟通吧!

用了,但是请教了齐齐爸爸,说还是追视好一些在看,我们现在还没有追视呢,我怀疑是皮质盲
医生已经说了,我们孩子的智力是够呛了,但是自理应该没问题
看着孩子,我真的很苦恼,自理!!???!!!!
我那么可爱的孩子,走在路上旁人都忍不住看看我那可爱的孩子(外表看不出来他有病)居然只能恢复到自理!!
我真的感觉很无助,原来那股劲头感觉一下子泄下来了似的,觉得很绝望!!但是还得坚持啊!

轩轩宝宝妈妈,你家的吃了抗癫痫药身体软吗?

我家的特别软,不知道是不是这个原因

轩轩宝宝 发表于 2012-6-15 18:05:39

小兔妈妈 发表于 2012-6-14 15:58 static/image/common/back.gif
用了,但是请教了齐齐爸爸,说还是追视好一些在看,我们现在还没有追视呢,我怀疑是皮质盲
医生已经说了 ...

我家停了妥泰,加了拉莫三嗪,,孩子也软的很,昨天看了我们附近的医生说癫痫的孩子不能按摩,,,也不知道怎么办

ylqylq1025 发表于 2013-8-26 15:22:58

终于在这里能交流了。。我家宝宝肌张力低,去了儿童医院、儿研所,做了各种检查,专家都说是发育落后,说康复锻炼,但宝宝在家做康复总是哭,效果不好,想制定一个详细的康复计划,急死了,大家康复的怎么样呀
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