威威的妈妈 发表于 2012-5-13 16:43:58

我的宝宝打了八天的ACTH后就停了,因为每天发作的太厉害了。

没有打的时候啊,发作的还不是很厉害了,打完之后啊,打的时候大部分时间都在睡觉啊,醒来就抽啊,抽的好厉害了,坚持了打了八天后,医生说不要打了,还是抽的厉害啊,而且每天都是哭啊,人好像特别的难受啊,但是停打了ACTH后两天之后突然不发作了,坚持了三 天又开始发作了。请问有这样的子的情况的宝宝

游走 发表于 2012-5-14 02:09:47

我的宝宝打了两天acth了,这两天每天晚上发作哭闹的厉害,或者醒来就发作,还要继续打acth吗?真是作孽啊!这样的痛苦为什么要让宝宝小小的身体承受!

游走 发表于 2012-5-14 14:50:50

那接下来怎么办?去做生酮吗?

天蓝 发表于 2012-5-15 13:58:19

我们打的时候哭闹的也厉害,每天睡3-6小时,坚持坚持,打完就不哭闹了
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