论坛 › 癫痫、婴儿痉挛症 › 宝宝婴儿痉挛症治疗日记

谦妈 发表于 2012-5-25 19:18:09

你们吃德巴金验肝功了么？不会是医疗事故吧

游走 发表于 2012-5-25 19:27:46

有病毒感染，先前肝功能正常

小_思 发表于 2012-5-26 02:49:48

你好 你说的偏头是像翻身时那样 头往一边转吗？

小_思 发表于 2012-5-26 02:50:19

宝宝做回天使了

婉儿 发表于 2012-5-27 01:03:14

怎么会这样，最近一个接一个不好的消息传来。我们还有希望吗？伤心难过！

小鱼妈 发表于 2012-5-27 19:15:06

谦妈 发表于 2012-5-25 19:18 static/image/common/back.gif
你们吃德巴金验肝功了么？不会是医疗事故吧

同意谦妈的这个质疑，同时我想到很多
楼主前面说的爸爸想要放弃了，包括一层层看下来，直到宝宝离开，我没有哭。这个论坛里面有好多离开的孩子，每一次看到我都会对着电脑泣不成声。
几年前我想到过要移民，但最后还是决定留在国内了，直到我的孩子出生，直到我的孩子确诊婴儿痉挛症，直到现在他19个月了我无数次的去医院，把大把的钱交出去。我知道有很多的国家对这种孩子都是免费治疗的，但是不是正是因为免费，就没有了在治不好时，在出了问题时却没有了人财两空的悲愤。
而同时，我感到在国外，似乎人更实际些，这样的患儿将来要面的是怎样的人生，我们理智些都会清楚，当然，有少数的幸运的孩子，但是大多的孩子即使控制了发作，即使一天天的长大，智障，肢残，等等都是有可能伴随孩子一生的。这样的一生对一个人来说，对在我们这样的国家里生存的人来说意味着什么呢。
楼主，孩子的离开对你来说对孩子来说，也许是件好事。他不会有未知的很可能是苦难的人生，你们也不会因为一个患病的孩子完全改变了人生。
将来还要再有孩子，建议做下关于遗传代谢的检查吧。

威威的妈妈 发表于 2012-5-28 15:06:08

应该可以和妥泰一起用吧,但愿你有效果啊,我的宝宝打了八天后,还是发作的厉害啊,最后没有坚持住

苍山一抹红 发表于 2012-5-31 17:37:39

宝贝丫健康 发表于 2012-5-20 19:48 static/image/common/back.gif
我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量 ...

你好，我在一个妈妈群里听到有一种叫雷帕霉素的药是针对结节治疗的，还有一个叫雪儿（不知道是宝宝名否）的在吃。那个妈妈群叫‘天使的翅膀’。希望能帮到你！

苍山一抹红 发表于 2012-5-31 17:44:00

游走 发表于 2012-5-25 16:35 static/image/common/back.gif
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

宝贝走好！
    看了你写的这些话，不停的流泪，宝妈也要节哀，我们的宝宝在天堂会很幸福的！！

淡定地生活 发表于 2012-6-4 16:33:46

游走 发表于 2012-5-25 16:35 static/image/common/back.gif
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

因为这段时间有事，没能来。来到这里居然得到这样的消息。
我真的好伤心，宝妈要保重啊！

澄橙 发表于 2012-7-1 19:58:14

轩轩宝宝 发表于 2012-5-20 16:22 static/image/common/back.gif
一定办法也没有，生酮孩子太小不可能实现的事

生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好

轩轩宝宝 发表于 2012-7-5 04:00:32

澄橙 发表于 2012-7-1 19:58 static/image/common/back.gif
生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好

是可以做，但是医生不建议做，孩子太小体质怕受不了，，，我家北大出来一个月了没有发作过了，，，

发表于 2012-7-9 13:09:08

不要灰心，我家宝宝打ACTH的时候也没有控制住，我坚持他打完了一个疗程，打完针吃激素药，现在已经控制了，你要坚强，宝宝会控制住的。

发表于 2012-8-2 11:44:19

我家侄子，今天刚被医院确诊为婴儿痉挛症，孩子现在5个月大，前几天开始一直哭闹不停，想请问下各位，孩子的哭闹和婴儿痉挛症有关系吗？有没有类似情况的，请告知。谢谢大家！

qiao_125 发表于 2012-9-18 15:51:26

你要坚持住，加油。我们家宝宝开始在上海治疗，也是没有控制住，但是医生还不是太负责任，一定要我们出院，后来在浙江省儿保控制住的，不过脑电图还没有好，我们打算去北大看看

发表于 2012-10-4 15:26:04

小_思 发表于 2012-5-26 02:49 static/image/common/back.gif
你好 你说的偏头是像翻身时那样 头往一边转吗？

我家孩子和大家的情况一样，我也想知道偏头是像翻身时那样 头往一边转是怎么回事？你们的宝宝有这样嘛？
请稍后 ...

发表于 2012-10-7 11:25:45

大家不要灰心一定要坚持 用母爱用心的照顾孩子 我家孩子也是 现在一岁半了 控制住有四个多月了 现在刚会坐 还不会走 靠墙会站刚会喊妈 我们是8个月发现的 现在一年了 都是基本在医院度过的 现在终于看见很大的希望了

发表于 2012-10-7 11:35:40

忘记了 我们吃的是德巴金 和录消西泮 刚开始在北京儿研所看的 后来在北京301医院 看的

kaola 发表于 2013-4-25 01:55:15

宝宝在天堂会快乐的。妈妈也要坚强快乐的生活下去。

≠惌镁々 发表于 2013-10-31 09:55:41

我有個嬰兒痙攣的孩子剛開始因為中國來的兒科醫生差點害死我的女兒。孩子3個月就開始點頭，全身伸展我多次講孩子不正常，該huan

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