伤东 发表于 2012-3-20 19:11:00

一秒－小多多的康复记录

多多今天五个月零四天
不断的检查不断的否定
皮质盲＋小头＋胼指体缺如
现在不看不听不说不能抬头不能翻身
在武汉从神经内科到康复科到眼科
一本病历都快写完了
每次新医生翻看前面的病历时
总是一边翻一边不断的摇头
似乎在说这个孩子真是差到极点


我们打了二十针申捷做了十天的康复
不再后悔为什么发现的这么晚为什么上天会降临这样的不幸不再被医生的话吓到脸色发白不再回家后抱头痛哭
前天在儿童医院的康复室里做康复时碰到一个广东的漂亮妈妈
由于方言的问题她的普通话我们有时候会误解意思结果搞明白后常笑的不行
她说她的宝宝很严重，医生说让她不要治了
我说我们也是啊，好多医院收都不收
然后她说：那你们还笑的那么开心，我以为只有我这个样子


昨天一个同事打电话给我
问我最近的情况，问孩子是哪里出了问题
我说：脑袋出了问题
他说：哎呀
我说：哎呀什么，又不是什么大问题

当痛苦无济于事时，平静的对待也是一种修练吧
昨天刚看完杜曼的《脑损伤儿童的成长》一书
觉得很有感触
对现今中国的医院中国的专家有点失望
美国人杜曼1963年就提出的一些理论
他从科学解决问题的角度帮助脑损伤哪怕是最严重的脑损伤者指明方向
但现今的中国现今的各种知名专家却总是告诉你死路一条

真正对孩子心怀希望的只有父母只能是父母了
他没有死于宫内没有死于生产没有死频发的高烧费炎
他那么坚强的活着一定是在告诉我：妈妈，我要活着，我一定会好的，我会成为一个好棒的人
是的我的孩子我的多多我的小乌龟
只要趁着小兔子睡觉的时候小兔子玩的时候我们加紧的努力谁说我们不会赢

举着黑白卡片
我说：多多，来，只看一秒就好了。只看一秒就够了，哇，好棒啊
是啊，哪怕只是一秒你也是最棒的孩子了
加油宝

雍妈妈 发表于 2012-3-20 19:27:57

孩子的 月龄还好，试试 这个，你们 做过康复，动作应该可以 看的懂的，这套操对 小月龄的 孩子康复 效果特别好，试试 看！皮质盲？不知道 你们给 孩子吸过高压氧没？一般都是吸过的 孩子 愿意得这个病。http://www.help-hope.org/thread-8255-1-1.html这里有 详细 的 练习追听、追视的 方法，加油！

小同妈 发表于 2012-3-20 19:30:28

小多多。咱争气点哦。
加油。

-bin˙Ｙao 发表于 2012-3-21 12:43:12

多多妈，很像医院有个病友，前途一片不好，但是她妈妈确好像天塌了都不怕，真幸福的人，加油哦

发表于 2012-3-22 23:21:56

努力

发表于 2012-5-8 15:50:17

我是湖北的请问武汉的是儿童医院好还是妇幼的好

发表于 2012-5-8 22:00:16

一岁的宝宝，神经节苷脂和鼠神经还有效果吗？ 大家对这些了解吗？ 医院建议继续用 ，孩子血管不好   太受罪了，大家给个建议吧。

稻草人 发表于 2012-5-9 20:03:46

多多要加油。
多多妈也要加油。最近比较忙，没时间整理宝宝的康复情况，过几天整理出来和大家一起讨论、学习。

加油！！

多多加油 发表于 2012-5-10 16:02:18

你好，同是多多的妈妈，同样面临小蜗牛小乌龟一样慢慢进步的小多多，看完你的文字我很受触动，让我们一起加油吧，为了我们各自多多的美好未来！

popo 发表于 2012-5-11 14:57:42

喜欢你的文字，喜欢你的心态。加油多多宝宝
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