发表于 2012-4-30 18:44:04

我宝宝的情况和你很相似，B6控制住一个多月，然后复发，现在再继续注射B6已经3天了，但是似乎没效果了，医生建议再打2天，你现在的情况怎样？

宝宝要健康 发表于 2012-5-7 10:17:57

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-21 14:10 static/image/common/back.gif
我们最近也是反反复复，有时候2天没见发作，但昨天又有了，也要加药了。
你们复发后智力有后退吗？我们目前 ...

小宝妈，你家小宝多大了现在，我家现在1岁3个月都还不会说话

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-7 13:59:03

TO：宝宝要健康
我们现在13个月零几天，会走路也不会说话，1岁3个月不会说话很正常吧，一般的小孩也要到1岁半以后才会说话

6445008 发表于 2012-5-7 22:23:32

楼主宝宝，控制主了吗？是换药了，还是在继续加量呢？我家孩子加药可是没管事，换了药才得到控制，可是还是提着心，就是怕他再复发，嗨，揪心那。

从来不Q 发表于 2012-5-8 15:42:10

6445008 发表于 2012-5-7 22:23 static/image/common/back.gif
楼主宝宝，控制主了吗？是换药了，还是在继续加量呢？我家孩子加药可是没管事，换了药才得到控制，可是还是 ...

自从2月8号复发到现在，仍然没有控制住，而且似乎越来越频繁了，开始时候每个10多天一次，现在基本每隔3-4天就有一次。
之所以拖了这么久，是因为我们逐渐加量德巴金直到最大量，仍然无法控制。
而且之间做过2次脑电图（不同医院），都是正常脑电图，医生也不知从何下手。
上周在深圳儿童医院作了24小时长程脑电图结果今天才出来，仍然是“睡眠期偶见尖波散发”，医生说单从脑电图看是不算差的。
廖大夫给加了开普兰，今晚才开始用，希望能有效。
宝宝不发作时还算正常，情绪挺好，大人说的话和指令基本能听懂，好像也开始跟着说话，喜欢跟大人念儿歌的押韵音，而且其他各方面也还在进步。

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-8 16:40:12

从来不Q 发表于 2012-5-8 15:42 static/image/common/back.gif
自从2月8号复发到现在，仍然没有控制住，而且似乎越来越频繁了，开始时候每个10多天一次，现在基本每隔3- ...

楼主的宝宝情况和我们家有一些相似，也是2月份复发（2月19）到现在一直加药都看不到完全控制，也是即便在发作也在进步。近期要做ACTH了，我们一起为宝宝努力吧！
页: 1 [2]
查看完整版本: 控制9个月后复发，可能是血药浓度低，有同样情况请进来说说！！