xiaoyuejing 发表于 2012-1-10 11:38:49

妈妈们，你们会怎样

孩子已经注定一辈子不可能生活自理，只能躺着。但是还会不停的叫，饿了要吃，其他24小时都需要帮忙，情况会越来越糟。各位妈妈你们会怎么样？？？

sonia133133 发表于 2012-1-11 14:09:24

要不自己照顾孩子一辈子，要不就赚钱找个保姆照顾孩子一辈子啊。没有别的选择了吧。

xiaoyuejing 发表于 2012-1-11 18:11:07

那么大的个子，一个人无法面对哦，妈妈走了，他怎么办。可怜我的孩子。

小胖妈 发表于 2012-1-13 15:31:09

现在多大啊，如果年龄小还有希望的，不要这么快给孩子下一辈子的定论。

童童妈妈 发表于 2012-1-13 20:33:09

小胖妈说得对，如果孩子小就有希望。希望在情况就不会很糟。

xiaoyuejing 发表于 2012-1-14 11:13:44

没有希望的，如果与一丝，我都不会那样失望。宝宝是畸形+智障+残障

童童妈妈 发表于 2012-1-14 16:50:07

可怜的孩子。到我们老了，照顾不成了，只有依靠社会福利院了，亲戚朋友是不可能托负的。

xx12345 发表于 2012-7-10 21:49:55

我觉得小三的妈妈说的挺对，我们只需要坚持给孩子康复，不用担心孩子以后没人管。因为如果是轻度或中度的孩子坚持康复是可以康复到生活自理的。但如果是重度或极重度的，可能不会活到年龄很大，也就是说会走在我们之前。所以我们不用担心。不管孩子是什么样，只要坚持康复总会越来越好。

shooin 发表于 2012-8-8 15:34:44

只要我们还活着就要努力让孩子活的好点，像我们这样的孩子就不要寄希望托付给谁了。等我们走了孩子会怎么样也看不到，如果病情严重的话估计好不到哪里去，所以为了宝宝争取多活几年吧。

发表于 2012-8-12 16:22:23

前几天去医院听说有仍孩子的 ~父母也是没办法的 估计

哈哈的妈 发表于 2012-8-13 00:08:58

我们家的现在就是这样，除了智力正常，其他一切都需人帮助，唉。。。

发表于 2012-8-18 12:21:23

我的宝宝是先天性的风疹病毒影响。可以说会是个极重度的弱智的孩子。不过，他的身体很健康。

发表于 2012-8-18 18:08:04

游客 183.22.99.x 发表于 2012-8-18 12:21 static/image/common/back.gif
我的宝宝是先天性的风疹病毒影响。可以说会是个极重度的弱智的孩子。不过，他的身体很健康。

风疹病毒产检时应该可以查出来的吧

发表于 2012-8-20 09:47:06

孩子现在会走路了。就是除了睡觉，一刻也不停。风疹病毒我是复发宫内感染的，没有症状。因为眼睛发育没有虹膜，我才去抽孩子的血液检查，确诊是风疹感染。智力我不知道有没有。我多想孩子能够康复到生活自理呀，可是医生说了，风疹感染智力停顿的。我该怎么办？？？

发表于 2012-8-20 18:05:21

可能是我的体质弱吧。风疹体内复发感染。之前做过唐氏筛查高危，羊水穿刺。现在比唐氏宝宝还差，
多动，听说风疹病毒会是智力停顿。如果是个唐氏儿，我也很开心了。

发表于 2012-9-22 20:59:16

游客 113.79.196.x 发表于 2012-8-20 18:05 static/image/common/back.gif
可能是我的体质弱吧。风疹体内复发感染。之前做过唐氏筛查高危，羊水穿刺。现在比唐氏宝宝还差，
多动，听 ...

我看介绍风疹是会有造成智力低下的可能性，不是一定的吧~医生说一定会？

慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:11:47

曾经我也有这种想法如果我们不在了我的孩子该怎么办啊？我的孩子也是重度脑瘫，现在20个月了还不会走路不会说话，活在她自己的世界了，现在想通了不管以后怎么只要我在一天就好好带她一天，未来的路太遥远了我不想去想

慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:13:18

求求好心人帮我看看我女儿的这种情况要怎么办

慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:11 static/image/common/back.gif
曾经我也有这种想法如果我们不在了我的孩子该怎么办啊？我的孩子也是重度脑瘫，现在20个月了还不会走路不会 ...

女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话         我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有七斤，当时出生的时候听到哭了几声，评分也是十分，可一整天小孩不吃不哭也不闹，我们当时就觉得小孩有点不对劲叫医生来看，医生看了说是正常，就一直到出院小孩一天也吃不了100毫升奶，也不睁眼也不哭闹，医生还是让我们出院了，回家第二天小孩就一身                                                                                  v                                                      冰冷，送去市医院医生说脐部感染是败血症后来就隔离治疗感染好了可还是没什么反应，后来又说是软圆孔未闭，说是心脏病建议我们送杭州儿保，当时小孩才十五天我们六神无主就送小孩来杭州了，到了又被隔离，又是做心电图又是脑电图，核磁共振做出来也正常，后来又查遗传代谢，又做脑脊液都正常后来呆了一个星期医生说小孩呼吸困难随时会没叫我们转去上海看看说什么这小孩能查的多查了就是查不出来，有一医生说有可能是脑瘫，后来我们有又去了上海儿保医生说脑瘫要六个月以后才可以说，后来又是天天查这查那也正常，到后来我实在受不了小孩天天受那罪也对医院彻底绝望了就把小孩带回家了，回家后一吃奶就一脸发紫，然后闭气，我们就抱起来拍后背，当时我们想能都陪她一天是一天不想让她在去医院受苦了，一直到三四个月就好了，一天能吃三四百毫升了脸也不发紫了，到八个月能抬头，现在20个月能靠着站数分钟，逗会笑，能独做，会认人(我也不知道是不是认人就是看到生人会哭)，这几天和她说来握个手她也会伸手，就是早上睡觉不弄她睡到十点也不会醒，我想带她去康复又不知道去那家医院，加上我老公总觉得小孩的命是从医生手上抢回来了，对医院也绝望了，其实我也怕，但我加了这网站看了好多家长的聊天，我也不想带女儿去试试，那怕只有千分之一的治疗希望我也想去，跪求好心人给我意见，我是安徽黄山的，话太多有点乱，但我想大家帮我分析分析，谢谢各位好心人了，

晨皓妈妈 发表于 2012-9-22 21:33:31

慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:13 static/image/common/back.gif
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话         我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有 ...

我宝宝一出生也是不吃不喝，一天还喝不上一百毫升呢，整天就是睡觉，不说我们了，赶快给宝宝去做康复吧，找一个好的医院，

yeyiml423 发表于 2012-9-22 21:34:30

慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:13
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话         我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有 ...

就近的大一点的医院，康复科先看起来，至少家庭康复先坐起来。
决定要康复，那可以考虑去北京看看，这方面最好的资源几乎都在北京了。
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