天晴爸 发表于 2014-2-9 21:46:43

看了潼妈的贴子给了我很大的动力，向你学习，潼妈。

小鸥 发表于 2014-4-2 08:57:00

潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

潼的妈 发表于 2014-4-6 18:13:46

本帖最后由 潼的妈 于 2016-10-19 06:53 编辑

小鸥 发表于 2014-4-2 08:57
潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

可以加我qq

小鸥 发表于 2014-4-6 22:17:05

潼妈你好，你家宝宝现在怎么样？已经很好很好吧

小鸥 发表于 2014-4-8 13:48:05

我已经加你了，我的QQ号是772410083

棠棠爸妈 发表于 2014-4-26 17:17:46

我在上海复旦打的ACTH，已经18针了还没控制住。一开始就是20个单位，50ml葡萄糖打的。医生说加量也没用，看了你的情况我还是想加到25个单位，再和主治商量一下。另外，你们当时用100ml的葡萄糖，这个有什么讲究吗？医生说葡萄糖太多也不好，是吗？
另外，我们在打针的时候脸色苍白，一结束就慢慢恢复过来了，问医生也说不出所以然。

366076188 发表于 2014-11-4 13:47:58

楼主真羡慕你 ~你经历完孩子的发病期了~ 我儿子上个月开始发病~到现在还没有控制住~！每次发作痛苦的哭~心碎了~！感觉天塌了~！身边亲人让我放弃！我于心不忍~今天看到楼主的论坛~给了我勇气！一直想找同病相连的孩子妈妈交流经验~经验今天进这个网站终于找到了!!

sais 发表于 2016-7-1 14:59:24

我家十个月了，身体软，一下都坐不了

luo蛮蛮 发表于 2017-5-9 03:33:18

潼潼妈妈，你买的推拿书是什么名字，介绍一下。谢谢
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