lindong0007 发表于 2011-11-4 21:10:16

群里有没有脊肌萎缩症的患友朋友一起交流下

我家的孩子上网查了下，和脊肌萎缩症有点像，就想问下有没有相同的患友一起交流下。

sonia133133 发表于 2011-11-6 20:29:41

不是像不像的事，你先做个基因检测，看看结果再说。

小三的妈妈 发表于 2011-11-10 09:18:15

我以前见过这样一个孩子，智力非常好、语言非常好，但是肌力很低，双腿无力，但没有异常姿势。这是一种据说比较麻烦的病，孩子的生命有可能停止在一岁或三岁之前，如果过了这两个坎，有的可以活到１８岁.
这个病必须要到专业的神经科去检查！

dearbaby2010 发表于 2011-11-22 19:19:14

小三的妈妈 发表于 2011-11-10 09:18 static/image/common/back.gif
我以前见过这样一个孩子，智力非常好、语言非常好，但是肌力很低，双腿无力，但没有异常姿势。这是一种据说 ...

我家铁蛋不知会不会这样

发表于 2011-12-6 22:41:41

脊髓性肌萎缩患者交流群194320191
大家一起交流病情
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