大宝妈妈 发表于 2011-11-30 12:05:31

你家宝宝什么时候发病？吃什么药？生酮饮食多长时间控制住？在哪里做生酮？我刚去找姜玉武看过，他建议生酮。请回复。            一个绝望的母亲:'(

大宝妈妈 发表于 2011-12-4 14:06:47

请教你在哪作的生酮， 能尽快回复吗？ 诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都要亲自配餐？

潼的妈 发表于 2011-12-4 17:00:43

大宝妈妈 发表于 2011-12-4 14:06 static/image/common/back.gif
请教你在哪作的生酮， 能尽快回复吗？ 诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都 ...


这是深圳儿童医院的方科伟大夫的博客，你看看吧 http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1798955825_0_1.html，深圳儿童医院应该是目前国内生酮技术比较成熟的医院。

周唯 发表于 2011-12-13 20:09:19

要有一个过程的

孩子 发表于 2011-12-13 21:35:21

不好意思，老长时间不上网了，没看到大家的留言，我是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，效果挺明显的，6天就没有在犯过一次，我们现在不吃药了，因为当时我们吃的药，不起作用，再生铜之前就停掉了，现在已经控制住有2个多月了，孩子进步很快！希望孩子们都快点好起来啊！

大脸猫妈妈 发表于 2011-12-13 21:59:29

孩子 发表于 2011-12-13 21:35 static/image/common/back.gif
不好意思，老长时间不上网了，没看到大家的留言，我是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，效果挺明显的，6天就没有 ...

恭喜你,看到你孩子那么好,真替你开心.

永远 发表于 2012-3-6 23:39:11

在论坛看了一段时间了，今天说说我家的情况：孩子2011年9月8日出生，在20天的时候发病，当时根本不在意，也不知道是怎么了，就没拿着当回事，直到过完春节总觉得不太正常，孩子也不机灵，就去省医院看了看，人家说是婴儿痉挛，于是开始用肖西泮和妥泰，用药一个星期的时候孩子发烧感冒，咳嗽，又住院，药继续服用加量，等住了5天后孩子精神非常不好，并且还不如以前，连大人叫都不扭头了，等当天出院，就找熟人去了北京，挂宣武医院的、人家确诊婴儿脑痉挛，又找的北京儿研所确诊婴儿脑痉挛，又加的激素药和b6回来按医生的嘱咐，妥泰和肖西泮继续服用，再加上激素和b6第四天的时候突然停止了，一直到现在，没有复发，前天去做了脑电图结果还没有出来，等待结果孩子的病程是4个月20天，现在包括智力和运动都没有进展，想给孩子做游泳，看网上游泳的作用是刺激大脑和脑神经的发育，不知道行不行？

xingxingmom 发表于 2012-3-7 09:33:18

恭喜！又一个宝宝得到控制。我也是不敢奢望太多，控制住，慢慢进步，孩子身体好、开心是最重要的，只要不像原来被抽搐折磨就已经满足了。

永远 发表于 2012-3-15 19:43:25

脑电图的结果出来了，比起以前好多了，显示是界线脑电图，到现在，对玩具有了主观意识想拿，但是拿不准，且翻身也比以前强了，就是头很软，竖立不好，医生说是喝药的原因，继续努力，北京儿研所的陈倩医生给看的，非常感谢她！她给了极大的鼓励，家人从心里上好多了！继续努力，谢谢陈倩医生！

张伟 发表于 2012-3-26 20:31:27

我宝控制住有20各月了现在还不会说话不认人呢自己也不能走什么都不知道 愁啊

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-27 09:35:28

控制住以后就要积极的开始给孩子做康复吧，也许会帮助孩子进步

孩子 发表于 2012-3-27 20:48:42

大宝妈妈 发表于 2011-12-4 14:06 static/image/common/back.gif
请教你在哪作的生酮， 能尽快回复吗？ 诚谢！现在还吃哪些药?有没有减量？作生酮多长时间控制住？每天三餐都 ...

这段时间一直没有上网，不好意思，我孩子是在济南齐鲁医院做的生酮饮食，现在控制住7个月了。

发表于 2012-4-21 16:10:38

宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业、自卑如何克服，什么都是泡影！

RH妈妈 发表于 2012-5-1 08:12:17

好久没上论坛了。我家宝宝控制住快半年了，生酮用了快三月，没有效果，给宝宝饿的一点精神也没有了，所以放弃了，就又恢复正常饮食了，给孩子加了一种硝西泮，效果还真不错，吃上就控制住了。妥泰和德也没敢减，还吃中药，脑康胶囊，现在一直很好

婉儿 发表于 2012-5-1 20:10:48

RH妈妈 发表于 2012-5-1 08:12 static/image/common/back.gif
好久没上论坛了。我家宝宝控制住快半年了，生酮用了快三月，没有效果，给宝宝饿的一点精神也没有了，所以放 ...

孩子现在多大了呀？恢复的怎么样，我家宝也吃德巴金 妥泰 硝西泮控制了4个月了，但是恢复的不理想！

phylis030303 发表于 2012-5-2 11:00:29

永远 发表于 2012-3-6 23:39 static/image/common/back.gif
在论坛看了一段时间了，今天说说我家的情况：孩子2011年9月8日出生，在20天的时候发病，当时根本不在意，也 ...

请问你家在哪里用的ACTH药啊，从哪里能买到呢，谢谢

1150768244 发表于 2012-5-2 13:40:51

硝西泮在哪买、？我们这里一次只给开7片、为了买药总往医院跑、

6445008 发表于 2012-5-8 13:09:36

1150768244 发表于 2012-5-2 13:40
硝西泮在哪买、？我们这里一次只给开7片、为了买药总往医院跑、

这位家长是用的是氯硝西畔片吗，我们孩子吃了没起作用，如果离的不远可以免费转让给你，我们在天津如果需要联系我qq1509304477

1150768244 发表于 2012-5-9 21:12:12

亲，首先要谢谢你，我家有段时间没买到那个药就擅自停用了

恬的妈 发表于 2012-5-12 00:40:50

张伟 发表于 2012-3-26 20:31 static/image/common/back.gif
我宝控制住有20各月了现在还不会说话不认人呢自己也不能走什么都不知道 愁啊

控制了20个月，那脑电什么时候正常的？脑电图如果正常了，进步应该会快点吧
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