轩轩现在有一点进展了，
1、大部分时候能从俯卧翻回仰卧
2、白天清醒的状态下也能喝一些牛奶了
还是有很多的问题，追声，认人，睡眠这些大问题没有改善！
总是慢慢来的，只要有进步，比什么都好
苦海无涯 发表于 2011-8-27 20:07 static/image/common/back.gif
抱抱叶叶妈妈~！
都是苦命的人，轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的 ...
回轩轩妈，我的宝宝一岁之前在医院做康复，主要是打针，高压氧，还有就半小小肢体按摩，感觉没什么效果，我在本地做的，医院条件不好，项目也不好，只针对六个月以下的婴儿，后来一岁以后因为经济原因就没再去了。好在有这个网站，有这样一个平台，让我学到许多康复的方法。现在孩子有点倒退，越来越不爱抓东西，以前还可以靠站很久，现在让她靠墙站她就反抗，脾气很坏，因为她拇指内收，为了把她的手撑分开，我只好把她的手绑在小木板上，她很不配合，手动不了，就用嘴咬……现在不知如何是好了……
好的睡眠习惯是慢慢养成，慢慢改变的，六个月以后，白天可以试着喂一两次烂米粥，我记得我女儿六个月时晚上还要吃三四次奶，后来大概每个月晚上减少一次，差不多一岁，晚上就不用喂东西了，随着孩子越来越大，可吃的东西越来越多，孩子晚上一般不会因为饿而睡不好。想到初我也是和轩轩妈妈一样的着急，准确来说是抓狂……慢慢一步一个脚印吧，孩子总会进步的
叶叶 发表于 2011-9-2 11:11 static/image/common/back.gif
回轩轩妈，我的宝宝一岁之前在医院做康复，主要是打针，高压氧，还有就半小小肢体按摩，感觉没什么效果， ...
唉，我真的是万念俱灰。
急，怕耽误他的最佳治疗时间了，想抓紧时间康复，可是他总是生病，拉肚子，发烧，一般的孩子吃的止泻药都有效，对他来说都无效。现在都休息差不多一周的时间了。
想下周带他去佛山南海妇幼保健院给刘院长看看，然后预约床位。
其实你给叶叶的干预也算是早期了，当初干预的肯定还是有效的，不过我觉得现在你还是应该带她去康复，否则孩子倒退真的更麻烦了。我现在的心态就是，砸锅卖铁我也要给孩子治！
看的辛酸，轩轩妈，加油。我过几天也带宝宝去儿童医院看麦坚凝主任的门诊。你有没有给轩轩做中医按摩？
康复训练（pt,ot按摩）等是必须做的，康复训练是一个慢，长久的过程，必须要有耐心，恒心。
看到你的帖子又让我想起一年多前自己的处境和精力，感同身受啊 ，这些基本都是经历过的 不同的是我家有阿姨 和爸爸妈妈 但是爸妈对待孩子的事情和你老公的态度基本一样 只是管做饭罢了
睡眠不好 我宝当时情况和你价差不多吧 白天也是打个盹 十分二十分钟的事情 必须有人在旁边陪着拍着哄着 夜里也是哭闹 不睡觉到了七八个月基本好一些 记不清可能是一岁多点睡眠开始正常
你提到孩子的情况目前看还不是很糟糕我家只有抓物比你家早一点 是五个月追声是六个月的时候记得当初整体上聋儿网想给配助听器:L，现在孩子一岁七个月 感觉和正常孩子有点差距 但是目前总体来说比当初预想的好很多当初以为一辈子瘫在床上 什么也不知道:L跟你说这些只是想让你宽宽心 事情不一定有想象的那么糟糕 但千万别大意还是尽早做康复吧不过我家由于身体原因基本没有正规康复 这是让我一直很遗憾的
你如果想进一步了解我家情况 可以看下我的帖子 搜索一下就可以了
轩轩妈，坚持住。千万不要焦躁，静下心来想今天都要做什么训练。
孩子睡不好，你试试让他趴着睡行不行。我家宝宝仰卧睡10分钟就醒，趴着睡倒睡的还可以。孩子睡不着的时候你加点力抚摸他的后背，跟他说话，随便唠叨点什么都行。
游客 119.32.42.x 发表于 2011-9-3 22:23 static/image/common/back.gif
看的辛酸，轩轩妈，加油。我过几天也带宝宝去儿童医院看麦坚凝主任的门诊。你有没有给轩轩做中医按摩？
你好，我没有给他做按摩。
他的身体现在因为拉肚子太久了，所以很虚弱
瘦很多了，我都不知道是不是我急于求成，做错了？
本来在医院的按摩项目包括，全身按摩和手功能训练，因为没有足够的经济实力，我有空的时候才给他做做。
但大部分时间我都没空，要洗衣服，要喂药，喂奶（不能连贯性的喝奶，喝几口又哭，非常慢，一般都要20多分钟或者30分钟以上，奶量少最近60ML），抱他，煮粥喂他吃。另外我也会上网问一些前辈的经验，以及打听比较好的医院，唉
zhangxiaorong 发表于 2011-9-3 22:32 static/image/common/back.gif
康复训练（pt,ot按摩）等是必须做的，康复训练是一个慢，长久的过程，必须要有耐心，恒心。
谢谢，太乱了我一个人撑着一个这样的孩子！
他爸还经常找来吵架，也不给经济支持，从头到尾都怪我，是我做的不对，我真不知道明天在哪里
他爸还是无法意识到时间对于孩子康复的重要性，说了很多遍，无用
我不知道我的心理再强大，什么时候才是极限
REDROCK2000 发表于 2011-9-4 00:22 static/image/common/back.gif
看到你的帖子又让我想起一年多前自己的处境和精力，感同身受啊 ，这些基本都是经历过的 不同的是我家有阿姨 ...
看了你全部的帖子，你孩子比轩轩各方面都要好啊
轩轩现在6个半月了，还不懂得找声，和你一样，我以前经常在中国聋儿网论坛里面，想给他配助听器，了解人工耳蜗之类的。
他还不认识妈妈，睡眠障碍更严重了，白天晚上睡觉不断的哭闹
因为群里有个康复医生说，吸奶嘴对缺氧的孩子更不好，会导致大脑缺氧，所以从前天开始我已经不再给他吸安抚奶嘴了
那个医生不断的建议，说高压氧是现在最首要的。可高压氧强度很大，几乎他进去是从头哭到尾，我担心他这么虚弱的身体又受不了，所以今天决定还是给他休养一天
likedust 发表于 2011-9-4 01:37 static/image/common/back.gif
轩轩妈，坚持住。千万不要焦躁，静下心来想今天都要做什么训练。
孩子睡不好，你试试让他趴着睡行不行。 ...
轩轩几乎是整晚不间断的哭啊，一晚上现在有10多次，很大声的那种。抱起来安抚不了，只能平躺着喂水
我自己能睡2、3个小时都很不错了
他的睡眠障碍是很严重的那种，趴着睡他也一样的，他还不喜欢趴着睡
休息一周多了，由于出租房环境不太好，全身热出了湿疹，都不知道怎么办，他的身体这样
苦海无涯 发表于 2011-9-3 16:40 static/image/common/back.gif
唉，我真的是万念俱灰。
急，怕耽误他的最佳治疗时间了，想抓紧时间康复，可是他总是生病，拉肚子，发烧 ...
我家小宝也是长期拉肚子, 一般的药都没什么效果了,真是头痛得很. 最近听说给孩子蒸苹果吃不错, 我现在正在试, 可能的话你也试看看.
游客 222.210.108.x 发表于 2011-9-4 13:23 static/image/common/back.gif
我家小宝也是长期拉肚子, 一般的药都没什么效果了,真是头痛得很. 最近听说给孩子蒸苹果吃不错, 我现在正在 ...
我孩子已经止住腹泻了，去挂水一次，吃了些药。今天大便稠一些了。
以前我带着宝宝到医院康复的时候，也是一样的情形，本来在家还好好的，一进医院不是这个病就是那个病，闹得大人小孩都受不了，可是每次一回家就好好的了，我想可能是医院的病毒多，加上孩子的抵抗力差，孩子一病就不能做训练，心里着急啊，还是要让孩子休息好，只有身体好了，各种训练才能继续坚持啊。孩子其实和大人一样的，有时候总处在一种环境里，也会烦闷的，带孩子到户外，呼吸一下新鲜空气，亲近大自然……大人也喘口气，也许一切又都慢慢的好起来的。
拉肚子有时候是奶粉的问题……我的宝宝六个朋的时候有拉过半个月的肚子，去医院医生都查不出原因，吃药打针也不见好转，后来才怀疑是奶粉，换了奶粉后来才不拉了，当是喝的是那个美可高特羊奶，我宝宝喝这个拉肚子
叶叶 发表于 2011-9-4 17:36 static/image/common/back.gif
以前我带着宝宝到医院康复的时候，也是一样的情形，本来在家还好好的，一进医院不是这个病就是那个病，闹得 ...
我们租住的地方条件差，没有空调。
加上轩轩的睡眠问题越来越严重，所以几乎没有时间去玩啊，他虽然看起来是精神的，可那种是病态的精神
他时不时的揉眼睛，哭闹，有时候大声哭闹一二个小时也无法入睡。哄不住，哭的停不下来，现在晚上几乎没法睡觉，旁边住的人一定烦死我们了，一下就哭一下又哭，非常大声的那种。白天也是睡不好，但白天我不睡觉还撑得住，看着他那样真的好心疼，可也不知道如何才能帮得了他！
这次他的体质彻底变差了，对康复很不利。拉肚子至少瘦了1斤多，全身软软的也没肉了。
反思：真的是我太急而害了他吗？
轩轩妈，不要太自责了，你已经很用心很努力了，我也是自己一个人带着孩子，知道一个人支撑是一件很不容易的事情，加上孩子如果没进步，日子又一天一天的过去，日复一日的睡眠不足，精神焦虑……以前我家女儿住院康复，那是去年的秋天，碰上秋季腹泄，看着孩子上吐下泄，医生却一点有用的办法都没有，从早到晚就知道吊水，气得我粗口话骂了那些医生一顿……现在想想是自己太冲动，但是作为母亲，哪个不着急呢？我想孩子哭闹是有原因的……我家女儿如果莫名其妙的哭闹，肯定是生病了，或者饿了，甚至是衣服上的小刺……长时间的拉肚子别说小孩子，大人都会受不了，还是先治了病再康复啊。我个人觉得环境对孩子的成长很重要，我女儿一岁之前住在外婆家，外婆一天到晚只会给她喂吃的，喂饱了就抱出去看人家打麻将，住的地方也处给她趴着学爬，空气也不好，白天也没什么地方可以带孩子去散步的，后来我看了鲍秀兰的书，环境，运动，营养……都能影响孩子的大脑发育，于是决定给孩子换个环境，现在地方比以前好些了，有地方教她学爬了，一岁以后孩子才有了一些进步。以前我女儿如果生病哭闹，我只要一抱到户外哄哄她也就不那么闹了，不过我家女儿也哭得很大声，是那种嘶心裂肺一样的哭，哭到吐，哭到上气不接下气的那种，做康复她要是哭起来，医生都拿她没办法，只好作罢……她不像别人家的孩子，哭起来小小声的，哭着哭着累了也就算了，可我家的女儿一哭，你如果不理她，她好像会一直哭到断气……
轩轩哭可能是身体不舒服，把病治好也许会慢慢好起来的，平时多开点音乐给她听听……买个有外放的MP3，下载一些轻音乐，给他听听对舒缓情绪有帮助，不要开电脑，辐射太大……
睡眠不好，看看会不会缺少什么微量元素。先前有认识的两个小孩睡眠很差，后面检查出来缺锌，补了一段锌以后明显好很多了。。。
本帖最后由 苦海无涯 于 2011-9-6 00:10 编辑
今天下午，噩梦般的上演
轩爸来我们的出租房，本以为它态度有所好转，来和我好好商量如何给孩子治疗的，结果进来看到轩轩一身的红疹（医生说是由于发烧之后引起的，2、3天就好了）立刻开始骂我，怪我环境不好，把轩轩好好的孩子折磨的不行了如何如何……
不断的扯七扯八来吵，我就理论，解释，它太疯狂了，骂几句就踢我一脚，我理论后又来掐我脖子，最后使劲捏我的脸！我的心已经彻底的死了，这辈子我宁愿相信太阳从西边出来，也绝对不会对它抱有任何希望！
此时刚刚社工从我这里走了，摸摸脸颊还是生疼生疼。不过心里的痛远远大于肉体的疼痛！
世界上竟然有这样的垃圾，之前已经冲到我家里打了一次我报警了。
不过今天我不敢报警了，我怕它打死我！它一直说着要砍死我，拿走我的人头！
上帝啊！祈求你睁开眼睛看看这个恶魔！早日让它去你那里吧！奉主耶稣基督圣名祷告！阿门！