小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-15 11:39:41

请宝宝吃过妥泰和氯硝西泮的家长进来给点建议

   我家小鑫最开始治疗吃的是德巴金，后来控制的不是很理想，加了开浦兰，量也已经加到了最大量，可是还是不见效。医生建议换妥泰或是氯硝西泮，把副作用也都给我说了，说妥泰呢孩子嗜睡，会不出汗，爱发烧，而且现在又是夏天；氯硝西泮呢孩子嗜睡，身体软绵绵的没力气。小鑫两岁了，已经爬了4个多月了，现在正是练走的时候呢，估计再过两三个月应该能走一走了，心里真的是非常急切的想让他学会走路。不知道这两种药选择哪种比较好？能够不太影响到他的进度，真是怕他吃了以后又爱睡又没力气。请各位有经验的家长给我点建议，谢谢~

发表于 2011-8-15 17:24:24

之前吃妥泰，一副睡不醒的样子，后来减了，减了没多久就会爬了
氯一直在吃，软，也想减掉

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-15 19:08:54

游客 180.155.205.x 发表于 2011-8-15 17:24 static/image/common/back.gif
之前吃妥泰，一副睡不醒的样子，后来减了，减了没多久就会爬了
氯一直在吃，软，也想减掉

       哎~~照你这样说，对运动还是会有影响的。你们吃妥泰嗜睡，那有软，没力气的表现吗？还有你们控制住了吗？我家小鑫整个癫痫发作的过程中，大运动一直有进步的，就是慢些。

panada 发表于 2011-8-16 21:07:54

我们吃氯 孩子很软.

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-17 11:01:32

panada 发表于 2011-8-16 21:07 static/image/common/back.gif
我们吃氯 孩子很软.

孩子吃氯控制住了吗？是怎么样的发作形式？我家小鑫快要入睡的时候都会像受惊吓似得抖动一下，不伴有其他的动作

panada 发表于 2011-8-17 13:45:01

单吃氯控制住过把月.加了德巴金2个月了没什么效果. 我们是睡醒点头不伴有其他的动作

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-17 19:00:51

panada 发表于 2011-8-17 13:45 static/image/common/back.gif
单吃氯控制住过把月.加了德巴金2个月了没什么效果. 我们是睡醒点头不伴有其他的动作

看氯的说明书是说用药一段时间后，嗜睡和软的现象会逐渐消失，不知道是不是真的

panada 发表于 2011-8-17 20:47:05

但孩子软是很明显的

子砚妈妈 发表于 2011-8-17 22:38:21

我家宝宝就是吃妥泰，嗜睡、发烧、出汗也比以前少了

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-18 10:45:48

看来妥泰相对来说会好些，不会像氯吃了后那么软，太影响大运动的进步了。

发表于 2011-8-18 13:45:18

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-15 19:08 static/image/common/back.gif
哎~~照你这样说，对运动还是会有影响的。你们吃妥泰嗜睡，那有软，没力气的表现吗？还有你们控制住 ...

睡不醒只是样子而已，问题是他就是不睡，每天才睡10小时左右~
是软，还有没力气
我家一直没控制过，但大动作一直有进步

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-18 17:45:21

游客 180.171.65.x 发表于 2011-8-18 13:45 static/image/common/back.gif
睡不醒只是样子而已，问题是他就是不睡，每天才睡10小时左右~
是软，还有没力气
我家一直没控制过，但大 ...

我家小鑫也是一直控制的不好，但是大运动一直有进步，智力也有，就是很慢。喜欢的事情很快记住。看过有的脑瘫合并癫痫的孩子，智力和运动都很糟糕，可我儿子发作了这么久，一直都在进步。有的时候我都怀疑他这个睡眠中的发作是不是癫痫？但是做了长程的视频脑电图又证实是癫痫发作，伤脑筋

果儿妈妈 发表于 2011-8-26 23:08:06

软啊，都坐不直，郁闷

宝宝要健康 发表于 2011-8-28 14:23:16

我家宝宝现在就是吃的妥泰和硝西泮，妥泰是早晚各1/4而且每周往上加一次，硝西泮是每晚1/4。
吃了大概一个月左右，宝宝没以前爱笑，却特别爱叫，全身软绵绵的，现在六个半月了，还不会坐。
总感觉脊椎很软似的。

小小鑫的妈妈 发表于 2011-8-28 15:21:07

宝宝要健康 发表于 2011-8-28 14:23 static/image/common/back.gif
我家宝宝现在就是吃的妥泰和硝西泮，妥泰是早晚各1/4而且每周往上加一次，硝西泮是每晚1/4。
吃了大概一个 ...

那你们控制住了吗？

发表于 2011-8-28 16:01:44

没有控制住，只是症状比以前轻些

旭许妈 发表于 2012-4-16 17:47:08

我们开始的时候也是同时吃两种药，但是总感觉妥泰对她的副作用更大一下，孩子表情没有之前丰富了，而且对玩具也不感兴趣，所以就由原来的早晚二分之一减到只是晚上吃四分之一，现在看来对于病情控制没什么影响~现在就期盼着什么时候能把硝西泮停了呀~

发表于 2012-5-12 15:53:20

我的孩子8岁了，出生后三天，就得了婴儿痉挛症，这两种药都吃过，副作用都很大，特别是氯硝西泮，孩子吃后特别软，现在孩子还不会走，不会说，什么都不知道，发病太早了。你觉得孩子能控制了，就在医生的指导下减减药，相信你的还子一定能康复

发表于 2012-5-13 14:18:47

游客 115.59.221.x 发表于 2012-5-12 15:53 static/image/common/back.gif
我的孩子8岁了，出生后三天，就得了婴儿痉挛症，这两种药都吃过，副作用都很大，特别是氯硝西泮，孩子吃后特 ...

我儿子7岁..目前还在吃妥泰..语言方面不好 行懂方面没有问题...之前控制住后面打预防针又复发...

发表于 2012-5-14 16:24:30

那位宝妈是在北京妇儿医院看过的呢？
我们的也在吃硝，我们先是在深圳儿童医院看的，想去北京看对症看能不能把硝换掉
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