美丽訫情 发表于 2011-8-19 23:56 static/image/common/back.gif
希望宝宝健康长大！我的孩子也是一样，现在诊断的是中枢神经系统协调障碍，已经输了申捷65针了，从出生35天 ...
如果是单纯痉挛是比较好治的，我家这个很费事，王贞主任讲到了8.9个月的时候徐动的异常姿势还会表现出来，这让我我很担心，但同时我知道那并不可怕，日子要好好过，孩子要好好带，也许看到别的正常孩子我心里会有些难过，也许抱着孩子在路上有人会用异样眼光看得我心里很不爽，但是这就是生活，不能总是好，我要用好的心态来对待，一切都会过去的一切都会好起来的。
我觉得你孩子的智力还是蛮好的
孩子还小，一定要坚持康复训练，必须把头空训练起来，在进行其他训练就比较好了。
不是我说你，捅什么羊水哦，我一向对这类破坏性检查都是反对的。
关于肛周湿疹的最简单方法是，在每次拉完屎后给宝宝洗屁股保持干净，每次洗完澡后或上纸尿裤前要给肛周及股沟的地方擦茶仔油，茶仔油有消炎作用的。
林妈，想问一下，有什么联系方式能知道王淑哲周一是否出诊不？我想先确定，我要去的那天她是否出诊，有没有什么咨询电话之类的
宝宝从这个星期开始每天两节PT 一节干预 一节推拿 还有注射穴注苏肽生。
着急是不行的，康复非常缓慢，现在头控都不好。
我整天记些似有若无的进步不仅浪费时间而且容易让自己迷茫。最重要的是坚持康复训练。想方设法。
虎仔他爸 发表于 2011-8-23 17:22 static/image/common/back.gif
不是我说你，捅什么羊水哦，我一向对这类破坏性检查都是反对的。
关于肛周湿疹的最简单方法是，在每次拉 ...
我现在想想就后悔得要命，可是生孩子我什么都不懂还，医生说什么就是什么了。
经过北京一行，我又仔细回忆了宝贝月子里的情况，确实是比较严重的黄疸我们42天 胆红素500多，具体是580还是508记不清了。儿子的病因越来越清晰了，我也愈发痛苦，我的无知，家人的无知，错误的喂养方式，错过了医疗时间，如果我家宝贝好不了，那将是我一辈子的梦魇。
原来儿子做PT被动蹬踢的时候哭的厉害，我蛮不在乎，今天儿子练手支撑，哭的还是一样厉害，我却掉下了眼泪，我不停自责，但也于事无补，我很快就擦掉了，因为唯一的办法就是康复训练，我边哄着儿子边狠心地把他撑着的手指头放平。我的心好痛，比儿子的疼更痛。
儿子快点好起来吧。
自己给宝宝做，不忍心吧。
如果42天，黄疸还500多，要担心核黄疸引起的手足徐动，严重的手足徐动头控蛮难的，妈妈加油，孩子还小，不要错过早期康复！
特别理解林妈妈的心情我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面因送的迟担心内疚的要死 觉得对不起宝宝耽误了他 总想着这一辈子怎么办当时医生说的也挺严重。。。我宝后来3个多月开始康复 情况还好
初为人母很多东西都不懂所以你不要太自责坚强一点 往前看坚持下去一定会有收获祝宝宝好
听说徐动的智力都不错，这样康复相对要简单
qiuqiu 发表于 2011-8-31 11:36 static/image/common/back.gif
特别理解林妈妈的心情我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面因送的迟担心内疚的要死 ...
谢谢您的鼓励，我会坚持下去的。
这几天都上两次PT 宝贝的体力越来越好了，眼睛也越来越有神了，昨晚翻身就快翻过来了，竖头也有进步，扶住肩膀能挺住十几秒，但是一没劲就一下子垂下来了。
幸福不是现在过得好，而是能看见希望的曙光。
真为你和宝宝高兴一直关注你的帖子因为我们曾有相似的经历
加油啊
上面忘了登录我宝应该比你宝大半岁左右 我会一直关注你们为你和宝宝打气
本帖最后由 林妈妈 于 2011-9-2 20:23 编辑
qiuqiu 发表于 2011-8-31 21:56 static/image/common/back.gif
上面忘了登录我宝应该比你宝大半岁左右 我会一直关注你们为你和宝宝打气
谢谢亲们的鼓励！
一直以来我都认为我自己是脆弱的、爱哭的、感性远超理性的人，没想到的是从开始治疗我就没有掉过一滴泪。
随着时间的推移儿子的病情逐渐显现，还是比较严重的徐动型脑瘫，可能智力有轻损，儿子的姥姥非常担心，怕他扭转痉挛的厉害，而我却努力的开导他姥姥、奶奶、爸爸、爷爷、姥爷，现在不变硬就是进步。我相信儿子会好的，可能两年、三年、五年、十年、二十年。
而我要尽力，我要用我自己的能力来改变他，我的期望不高，但是总希望他能好一点，再好一点。
这场意外也好，灾难也罢，让我们全家人更加紧密，奶奶帮我照顾孩子，丈夫努力赚钱，姥姥作后勤，姥爷时常研究个秋千什么的逗孩子开心，爷爷在老家也无时无刻不惦记着他的孙儿。
孩子是幸福的，我们是幸运的，我们更懂得了彼此的心，心、爱是最强大的。
我用自己的心去读孩子的眼睛，他总能传递给我希望，希望不是别人给的而是儿子给的。最幸福的不是活在幸福里，而是在黑暗处看到了希望，就算路再黑，也要朝着希望大踏步地走过去，一定会好的。
我就正向希望走着，也许某教授、某主任医生的预言如魔咒般，我也不觉可怕，我相信的是我感受到的儿子，一定会好一点、再好一点的。
说的很好！相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好，一定要保持现在的心态，跟你比起来我很惭愧，内心实在不够强大。。。 在治疗的同时要注意宝宝的身体状况啊好好喂养医院里容易交叉感染孩子少生病对康复和生长发育都好。还有怀疑宝宝智力有轻损也要加强认知方面的训练，现在还这么小，早期的干预会有事半功倍的效果。祝福你们！
qiuqiu 发表于 2011-9-3 21:38 static/image/common/back.gif
说的很好！相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好，一定要保持现在的心态，跟你比起来我很惭愧，内 ...
恩 我会注意的 最近买了杜曼的闪卡 正在练，小家伙很喜欢看，不知道听不听得进去。
这些天把宝宝面向前抱着偶尔竖头感觉和正常孩子一样，刚要高兴，但很快他一用劲就原形毕露了，张大嘴，头后仰，伸肌张力高上来。
这些天发音多了，但是还是“啊啊 哎 啊敖 啊~~”放音乐还一直啊，呵呵可能是碰巧了。
唉，我真想再写点他会翻身了，会主动肘支撑了，可是真没啥好写的。哈哈这个笨蛋！七个月了都。