风雨人生 发表于 2010-10-2 00:24:34

为了最爱的儿子

遗传代谢病非常罕见，但总数不少。医生的经验不多，希望有看病经验的家长，能在一起交流一下。孩子的情况和医院、医生的情况。一切都是为了孩子。希望我们能相互学习和鼓励，为了我们可怜可爱的孩子，一路坚持下去。

蛋蛋妈-冀 发表于 2011-2-25 06:12:44

遗传代谢病北大杨艳玲教授比较权威

XIAOJUDENG 发表于 2013-3-21 18:35:05

我家女儿也疑似遗传代谢病，是长链脂肪酸，你家是什么。我要疯了

00/调皮 发表于 2013-11-9 17:54:22

我家是在沈阳找的一家代理机构做的化验，那个时候没化验出来问题。但医大二院的王华老师怀疑我家孩子还是在遗传代谢方面有点问题，我该做什么检查才能检查出来呢，不是在生病的急性期可以检查出来么？
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