依潼妈妈 发表于 2011-7-7 12:00:11

有遗传代谢病的孩子还需要做康复吗？

宝宝16个月。从7个月开始做康复，没有一点效果。查遗传代谢血和尿都没查出问题，但医生说高度怀疑是遗传代谢病。看了站内一些家长说遗传代谢病的孩子做康复没有用。请问，遗传代谢病的孩子真的做康复没有用吗？我还需要带孩子做康复吗？

zhangxiaorong 发表于 2011-7-7 12:43:37

我觉得还是有用，孩子运动各方面都差，康复训练循序渐进，还是有效果。例如孩子腰软，不会坐，平衡不好，只要你坚持训练，一天天会进步的。

fujianwushuibin 发表于 2011-7-7 13:48:05

我先前治疗过一个也是遗传代谢问题的小孩，觉得这样的小孩，康复是有进步的，只是进步相对比较慢而已！！！康复还是要做的，只是时间更漫长，更加要坚持！！！！问一下 ，你家小孩智力怎么样？

依潼妈妈 发表于 2011-7-7 14:14:18

我家孩子还有癫痫，可能是因为这原因，一点效果也没有。智力更不用说了，完全是空白。

羽毛666 发表于 2011-7-9 18:37:19

如果是遗传代谢病康复训练应该没有什么效果

石头妈 发表于 2011-7-11 14:40:41

我们家现在14个月。从5个月开始做康复，也是没有一点效果。查遗传代谢血和尿也没查出问题，医生也是高度怀疑是遗传代谢病。有肌痉挛，医生说可能药物都无法控制，因为老生病，经常去医院，医生对我说的最多的是与其花5000万去看治不好的病还不如花5000块再生一个！让孩子承受太多的痛苦，除了心碎还是心碎，不知道该如何面对！

依潼妈妈 发表于 2011-7-12 10:46:37

石头妈，虽说是这样，但是做妈妈的于心何忍呢？难道什么都不做，就养着孩子吗？

依潼妈妈 发表于 2011-7-12 10:47:28

我现在还是坚持给孩子做康复，希望有奇迹的出现

aaaaaa 发表于 2011-7-13 22:11:10

听你们说了这么多感觉好害怕。请教各位妈妈们做哪些检查可以排除代谢病？

发表于 2011-9-8 12:21:14

抽血查染色体和基因。

蛋蛋妈-冀 发表于 2011-9-20 14:59:38

我反对，任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。

发表于 2011-9-21 09:51:58

蛋蛋妈-冀 发表于 2011-9-20 14:59 static/image/common/back.gif
我反对，任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。

同意蛋蛋妈的想法。我的孩子也是遗传代谢病，之前是完全健康的，发病后开始倒退，而且治疗后病情也似乎还在发展，我们的康复师也说感觉还在退步，但最少可以保持他的肌肉不要萎缩，对孩子的心理也是一种安慰，至少让他保持希望。

思迪妈妈 发表于 2011-9-21 23:16:07

同意不放弃孩子找对老师 针对性强的 会有效果的，，

zhangxiaorong 发表于 2011-10-2 21:05:07

康复训练对遗传代谢病的孩子也有帮助，只要根据孩子的体质，能力各方面劳逸结合，循序渐进，孩子会慢慢向好的方面康复！
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