番茄酱 发表于 2011-7-1 09:46:05

上QQ我加你

发表于 2011-7-1 09:46:46

激素就是ACTH

番茄酱 发表于 2011-7-1 10:41:34

今天早上铁蛋拿着玩具走着走着，点头 半身胳膊腿一闪，一个单次的发作有点大，一下摔倒了。嘴磕在了茶几的∩上哭嘴里全是血。 吓得我耳朵嗡嗡的响， 听不见孩子哭，就见他张大嘴使劲的哭。不能再这样下去了，虽然我自己也不知道治疗有没有效果，会不会越严重。我还是要赶快和他爸爸商量商量是去苏州生酮治疗，还是去北京看看可否手术，还是在试试喜宝宁

tinghua 发表于 2011-7-1 15:39:23

非常感謝番茄媽媽所給予的幫助。您是好人。謝謝您了！

CHICK 发表于 2011-7-2 14:49:48

铁蛋妈：你铁蛋其实还不错了，就是现在要考虑控制的问题，不知道再用ACTH可以吗

番茄酱 发表于 2011-7-3 09:57:53

在铁蛋犯病的进一年里，我俩个星期去一次医院。刚开始续加了半片的驼泰还不错从100次见到50几次。又加开浦来，没用减掉。又加拉莫三嗪有点过敏每次只加1/16漫长过程。驼泰又改成了德巴金。现在只吃拉莫三嗪和德巴金已经是顶峰了。还是不行一天30次上下。医生说已经是最好的状态了。我说不行在打一次ACTH。医生直摇头，以后怎么办。已经很好了。

潼的妈 发表于 2011-7-3 10:43:31

可以二次注射acth的，我们在北大住院的时候隔壁病房有个孩子就是复发后第二次用acth，他们用了仍然有效，控制住了。

番茄酱 发表于 2011-7-4 20:07:03

我准备试试生酮忙过这几天   我就去做你们就等我的好消息吧   铁蛋我看好你哦:victory:

乖壮壮的妈 发表于 2011-7-11 14:30:29

好羡慕啊，铁蛋的情况还算好的啊，我儿子都9个月了还什么都不会呢，连头都抬不起来，一直也没控制住，才愁人呢，以前会的一些东西也不会了，以后还不知道怎么样呢？医生也是劝我们再生一个，可是这个该怎么办呢，对他太不公平了。。。。

发表于 2011-7-11 15:42:11

我们也是在卢孝鹏哪里治疗的，他总是说这个病十分难治，十分困难的。我们也没控制住，急死了。看着她发作就是一种煎熬。

番茄酱 发表于 2011-7-14 09:23:47

恩 是的   我现在都懒得问他了   问也白问    我准备去做生酮试试你呢

番茄酱 发表于 2011-7-14 09:26:33

铁蛋语言上面真的让我们担心   好不容易学会个丫丫   2天不说忘了！嗨....

发表于 2011-7-15 10:49:55

我想和家人商量，因为家里不是我说了算的

番茄酱 发表于 2011-7-17 20:41:36

哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什么药的时候你就急了   不管谁谁是谁。只要有个稻草你就想抓住。

发表于 2011-7-30 21:00:03

当时就是因为被逼疯了，结果就硬是带宝宝到儿童医院怪了ACTH，结果越挂越严重，现在全家都在责怪我，说真的。我承受不了。所以选择了逃避，外出上班了。

深圳龙一 发表于 2011-7-31 19:45:43

我宝宝也是痉挛,咱们有空可以交流一下呀:qq1085243289
我现在深圳,这里有生酮饮食生产

番茄酱 发表于 2011-8-11 21:23:43

可以啊   我刚从真正生酮回来   深圳大运会很美

番茄酱 发表于 2011-8-11 21:26:12

去在、深圳的路上一天都没有发作到10次真是奇怪到了深圳的前几天 发作次数也减少一半   一直到现在还是10左右    就是脑电图乱啊   乱的跟汶川的地震波不分上下

蓁蓁妈妈 发表于 2011-8-12 16:16:50

原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时，发现她儿不适合生酮，如果生酮的风险会比较大。所以后来就没有做了。虽然女儿的情况不乐观，但是见到其它小朋友有治疗效果，心里替你们感到高兴！

panada 发表于 2011-8-12 20:17:44

我家现在只用了2种药. 不知道还是继续试药还是考虑生同
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查看完整版本: 新来的婴儿痉挛症小患者， 发病中~