孩子 发表于 2011-6-17 21:54:17

我孩子5岁了，是婴儿痉挛症，现在一直没有控制住！！

我孩子现在已经5岁了，是婴儿痉挛症，现在一直没有控制住！！我孩子在3个月的时候就得了婴儿痉挛症，现在不会说话不会走路，现在每天犯病100多次，每次犯完病后，都四肢无力，全身都是汗！！！
有没有5岁还能注射营养神经节苷脂的，现在打这个话还管用吗？有知道的谢谢大家告知！！谢谢！我们吃过硝基安定，氯硝基安定，鲁米那，德巴金，开浦兰，妥泰，曲莱，拉莫三嗪，打过acth，和丙球蛋白，我们还吃过喜宝宁，孩子在重庆新桥医院做的开颅手术，术后只控制住了一个月，在什么药也不管用的情况下，我相信了我们老家所谓的祖传秘方，刚开始吃还挺管用，可是才吃到第3天的时候，孩子犯病的次数有增多了，今天我孩子犯了162下，一共是12串！！！看着孩子犯病，我的心真的要碎了!!!!
我真的不知道该怎么去给孩子看病了，北京也去了。我们这儿的大夫说这种病，一般是很难治的，有可能孩子的病一辈子也治不好了！！那怎么办啊！！愁啊！！谁有好的办法请告诉我好吗？我会一辈子感激你们的！！！谢谢！！！[

zhangxiaorong 发表于 2011-6-17 22:19:20

以前也接触过，但孩子大打了效果不怎么好。一岁以前最好。

fujianwushuibin 发表于 2011-6-17 22:37:14

这种病像你家孩子这样情况，应该还是要去神经科看看，看看还有其他药物控制的办法没

jenny 发表于 2011-6-17 23:12:24

上帝给我们制造苦难，又给我们提供苦难解决的办法，只是还没找到方法。也许是孩子的药量没达到？
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