宸爸 发表于 2011-6-16 21:43:09

朋友们，有没有acth无效，吃强的松控制住的吗？

孩子打了28天的acth，基本上是无效，次数没减少，幅度但是减少了。今天去复查，给开了强的松+德+妥的治疗方案，都是加量的。强5片+德10ml+妥早12.5晚20，请问大家有没有吃这组药控制住的吗？

孩子 发表于 2011-6-16 21:53:03

你们吃的注射的我们孩子都用过，但是这些对我孩子都没起作用。手术也没有什么作用！！这种病太顽固了！！

tingmama 发表于 2011-6-25 17:11:23

我们的打了也没控制住,现在你说的药都在吃另+硝西洋,发作少了,孩子这么小吃这么多药好痛苦.不知道什么时候能完全控制啊.

发表于 2011-6-26 11:52:51

前几天去了趟北大找的姜玉武，把妥泰给加量了。一个月的量，发作比以前少点，但是仍然有。请问有吃妥泰+开普兰控制的吗

RH妈妈 发表于 2011-6-27 19:50:57

我家孩子用过ACTH用上就没有发作，到打完吃四片强地松一个月也没发作，可是开始减量就又开始轻微发做，现在停药快一个月了，发做加重了，从发病就一直吃妥泰，效果不好，又去了一次北大，代夫还是让加量，现在18斤已经吃三粒妥泰还是没用，现在想加德巴金拭拭了，这两天发做频繁，但愿能控制住，

发表于 2011-6-29 18:25:57

18斤就一天吃3粒妥泰，量大吗？我家25斤才吃2.5粒。

tinghua 发表于 2011-7-1 08:34:28

RH妈妈,麻烦问下你们的宝宝进行的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。上海没有这个药.麻烦告诉我下好吗?先谢谢了。
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