依潼妈妈 发表于 2011-6-9 17:51:45

有dandywalker综合征合并癫痫的宝宝吗??

宝宝刚被确诊dandywalker综合征。合并癫痫。癫痫发作很厉害,完全控制不了,不知道该怎么办好

jenny 发表于 2011-6-10 08:06:22

这个论坛让我们认识了许多闻所未闻的病名,例如dandy walker ,我刚才搜索了一下,是北爱尔兰的一对夫妇,在怀孕20w时确诊胎儿患有DW,但是他们依然留下了他们生命中的第一个baby,你可以看下他们为dandy walker 建立的网站。目前他们的孩子应该是4岁,文章里写的是3岁,那是2010年的帖子。http://dandywalker.org/你可以找些在线翻译的看下还有没有其他的办法可以治疗。或者有空的话,可以发邮件给我 atoz123@163.com我帮你把症状写下和他们联系,看有没有其他可以帮到你们的。

jenny 发表于 2011-6-10 08:10:53

http://www.dandy-walker.org/blog/
也是这方面的网页

jenny 发表于 2011-6-10 09:08:31

本帖最后由 jenny 于 2011-6-10 09:10 编辑

http://bucm.etiandi.com/viewthread.php?tid=141526

http://wjgdyy.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=13&replyID=4029&id=1773&skin=0

子悦妈妈 发表于 2011-6-10 12:06:49

回复 4# jenny


    你真有心,好样的!

依潼妈妈 发表于 2011-6-14 12:37:08

谢谢jenny,不过全部英文的,看起来很有难度

发表于 2012-1-11 10:16:54

依潼妈妈 发表于 2011-6-14 12:37 static/image/common/back.gif
谢谢jenny,不过全部英文的,看起来很有难度

我的宝宝也是DW,现在三岁了,现在也没有了一开始时的难受,我们要做的就是好好照顾他,慢慢寻找治疗的办法
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