小鱼妈 发表于 2011-5-24 21:04:44

请问,有不用ACTH只有药物控制住婴儿痉挛的吗?

小鱼的发作还没得到控制,只是有所减轻。每次睡醒后都会有三到五分钟耸肩和轻微的抬腿十几到二十几下,开始时不明显,不仔细观察不易分辨。逐渐加重,有五六下能看出动作,同时脸部有痛苦的表情,嘴像在嚼东西样,眼睛向上看(有时不向上)。
一直给孩子看病的是一位七十多岁的医生,在东北地区很权威,但有人说她看病有些保守,个人也感觉如此,倒是很替患者着想,她说对这个病,每个医生的看法都不一样,她的看法就是一种种的加药,最后实在不行在用激素,她说北京的医院都用激素,她很不赞成。
很纠结~
如果小鱼的发作一直在加重或者没有一点减轻,如果医生让我激素和药物做个选择,我都会很坚决的给孩子马上用上。。。

jenny 发表于 2011-5-25 09:23:27

我家小宝一直没用ACTH,先用德巴金,又加强的松,后家妥泰,去年6月控制住。你可以参看我的日志。

小鱼妈 发表于 2011-5-25 23:19:33

我现在的权限还看不到你的日志,发到我邮箱可以吗?ligang@chinalion.cn谢谢

jenny 发表于 2011-5-26 22:13:11

邮件已发送,请注意查收。

rongrong542 发表于 2011-5-27 09:15:56

我也想看看您的日志,也能发给我吗?rongrong542@yahoo.cn 谢谢!

谦妈 发表于 2011-5-27 10:04:20

每个孩子的情况都不一样,有些宝宝只吃药是控制不住的,但大的原则都是越快控制越好。有的家长害怕用激素,一直采取吃药治疗,但大半年都没有控制住的,再去打激素,又过了激素的最好治疗期,就得不尝失了。我也是赞成先吃药的,但不要试太多的药,一种没有效果,就可以去打ACTH了,打的过程中,医生可以帮助选择其他的药物而换掉没用的药,这样子对孩子的伤害也更小些。
激素治疗只是短时间的治疗,宝宝再停激素之后各方面很快就可以恢复,这点家长可以放心。只有极少数的宝宝不适合打激素,这一点可以在住院初期就表现出来,医生也会马上停掉,不继续激素治疗的。

小鱼妈 发表于 2011-5-28 09:20:27

谢谢谦妈,我决定去了,在等床位,孩子今天感冒的症状也好了,找南京的朋友在儿童医院买了ACTH也在运输途中了。

小鱼妈 发表于 2011-5-28 09:45:05

收到,感谢分享,只是我不知道你公司的名字,呵,我的19036644

发表于 2011-5-28 18:40:38

要先上ACTH!!!!!

小鱼妈 发表于 2011-5-28 20:51:11

谢谢提醒,决定去打了,预约了北大的床位,药也快到了。

jenny 发表于 2011-5-31 07:40:59

回复 5# rongrong542


    日志刚才已经转发给你,请查收,愿宝宝尽快好起来。

jenny 发表于 2011-5-31 07:44:00

回复 8# 小鱼妈


    那是别人给的Q号,我也不知道答案是什么。我已经加过你了。看到请求信息后可以加我。

发表于 2011-5-31 10:59:24

小鱼妈:请问小鱼打了ACTH没有?效果怎样?

小鱼妈 发表于 2011-6-1 07:25:26

还没有,在等床位

子悦妈妈 发表于 2011-6-1 08:15:39

同意谦妈的意见。

蓁蓁妈妈 发表于 2011-6-1 09:36:37

小鱼妈,我是楼上的,这个星期五我们又要到广州复查了,我再问医生可不可以打,女儿的情况真的很气管揪心.我都不知道为什么,我都看了好几个医生了,但医生都不建议我打ACTH.我想请问一下,小鱼其它的身体状况发育得好吗?我怎能样可以聊系你?我Q号是415024272.

发表于 2011-6-9 08:50:38

我们的是吃药控制的,脑电也正常了,我们这的医生也不主张打激素

tingmama 发表于 2011-6-18 13:32:29

我们打了ACTH还是发作,对我宝效果不明显!希望对你们有用!!!

发表于 2011-12-21 16:03:28

可以加我吗?1281053004我家小孩也是吃了两种药了也不见好转。医生也是建议打ACTH可是没这种药,到哪可以买到这种药?谢谢。。。。

发表于 2012-2-11 17:27:15

jenny :求您了,为了孩子,请将你的日志发给我好吗?13832063996@126.com
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