小鱼妈 发表于 2011-5-23 21:13:52

孩子婴儿痉挛症未控制，急求ACTH！！！

孩子婴儿痉挛症未控制，急求ACTH！！！13889237169
七个月宝宝，四个月确诊小儿癫痫，服药开浦兰，六个月时发现头部经常的抖动，同时有耸肩和抬腿的动作，有时单个，有时连续，复查视频脑电图，高度失律，确诊婴儿痉挛症，加用德巴金已12天，发作未得到控制，现在每次睡醒后发作，每次时间三到五分钟，每次二十下左右。现发育及智力严重落后，不会翻身，不会抓物，不会坐。

jenny 发表于 2011-5-24 09:47:38

不知道小鱼妈是哪里的，不要等待，赶紧多找医院看，我们当时就等药效，耽误了好久。

微笑的可儿 发表于 2011-5-24 15:48:31

南京儿童医院有ACTH，也有床位。我们在武汉打到一半，ACTH断供后就是去南京买的，这两天又陆续有家长过去买药。建议赶紧带孩子在南京住院，并提前买下一个疗程的药，再安下心来治疗。不然这么多人过去买药，难保哪天也和我们一样，疗程打到一半，就断供了。

小鱼妈 发表于 2011-5-24 20:30:49

谢谢提醒，在到处找了，今天去医院，一直给孩子看病的主治医生说她不赞成打激素的治法，说那会破坏孩子一生的免疫力，还有很大的可能复发，和我说了好多利害关系，语重心肠的，唉~纠结。

小鱼妈 发表于 2011-5-24 20:38:12

请问去那买药需要处方吗？今天在医院，一直给孩子看病的主治医生和我说了很多，她说孩子的发作症状在减轻，一种药物的作用有它的时间性，她一直不赞成打激素。预约了北大的包新华，周四带孩子去北京。想这几天把药弄到。

发表于 2011-5-25 18:31:20

我在广州这边，医生都不主张打ACTH，我也见到一些孩子打了还是控制不了。我女儿的情况同你宝宝也是一样。

小鱼妈 发表于 2011-5-25 22:42:42

是吗？现在宝宝情况怎么样？我现在的主治医生也不建议打，今天买到ACTH了，还没有最后确定要不要打。

发表于 2011-5-26 18:37:24

女儿现在快七个月了,不会竖头,不会认人,不会注视,不会坐,不会翻身。由原来的点头拥抱抽到现在的强直性发作，硝基安定/强的松/妥泰/开浦兰/德巴金，可以试的药都用过了，都控制不了。唉！我都不知道怎样才可以让女儿不再受痛苦。

小鱼妈 发表于 2011-5-27 20:58:05

不行就试试喜保宁吧，尽管听说视野损伯是不可逆的，但也比这个病对孩子的伤害小啊

发表于 2011-5-29 18:03:55

现在我们都是在考虑是打ACTH或者是试喜保宁,已经没办法了!昨天复查血,女儿的肝功能比之前的差了.看看这个星期医生怎样建议.

小鱼妈 发表于 2011-5-29 21:40:06

我就是感觉用上药反而严重了才决心试下ACTH的
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