心痛，但我们这样的妈妈唯一能做的就是坚强面对！
是呀，我们的宝宝都怎么了，为什么让她们一出世就承受那么大的痛苦，我宝宝的胳膊腿的肌张力也很高的，该怎么让宝宝少受点苦呢，真不知道该怎么办了，希望每个宝宝都快点好起来，不然就祈祷地球快点毁灭吧
肉毒素的确不是什么好东西。
有时很期待2012 的到来 。
根据淼淼妈的描述，我感觉淼淼不太像典型的痉挛型，应该是带有一些徐动的混合性，和我家孩子差不多。紧张起来的时候很硬，睡觉的时候姿势很固定，孩子浑身不舒服，所以孩子比较闹人，我家珂珂一岁半之前几乎是夜夜都要哭半宿。由于非对称性姿势的存在以及侧弯反射不完全消失，孩子的胸部两边不平，并且胸部下陷，脊柱弯曲。感觉肉毒素解决不了长期的问题，前段时间珂珂服用了一点安坦，好像软了一点。不过同医院的病号有一个听说我们服用之后也服用了一点，他爸爸说孩子反而又硬了，真的是不太明白。淼淼妈，可以探讨吗？我的QQ是178297113
有时很期待2012 的到来 。
淼淼妈 发表于 2011-5-22 21:29 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif
我们不要这样期待2012，期待我们政府和社会的福利制度能够健全些，像我们这种家庭压力就能少点。虽然期待当今我们政府能有多点作为确实比较难。
有时我也很期待2012的那个预言的来临。
回复 25# 为了责任而活着
原来宝宝的胸部不平是扭脖子那个异常姿势造成的啊，我婆婆还总说是宝宝抽动造成的呢。。淼淼打肉毒素之前实在是太硬了，特别是晚上哄他睡觉时，只要一把他放在床上，就不停发全身发硬，然后就是哭，怎么弄都不行，就是不停地发硬，牙咬得吱吱响，现在好多了，晚上睡觉也不是总发硬，偶尔还会，也不用哭了，也不用像以前哄他睡个觉得一个多钟。反正好带多了。。虽然没有带有那方面的进步，起码不会老发硬难受了。。我QQ是251282692
淼淼以前也吃过安坦片是会软下，可久了就没效果了。记得淼淼小的时候连下楼梯时都会紧张得一抖一抖的，这样也不知是不是癫痫，现在下楼梯不会抖了，可坐电单车闹时还是会，，以前困了，要睡觉时也总会一抽一抽的，抽得他睡不着，就会闹，现在吃德巴金了，睡觉着抽动这个现象消失了。。
淼淼做了检查，眼睛也不好，耳朵也不好，真是烦啊，我的头都快要炸了。
眼睛是不是远视啊，我们1岁，远视600度和700度，但医生说不是大问题，可以戴眼镜慢慢矫正的，
唉。真希望有回天之力可以帮助孩子们。我家的孩子是癫痫，用恩宇的口罩和正压呼吸在纠正。不过还没有完全控制住。真没有什么可说的。
颈肌的问题，杜曼研究所主张不浪费每一分钟的时间，让孩子保持俯卧的姿势。除了吃饭和洗澡、上厕所，以及大人的爱抚，全部俯卧。包括睡觉。让孩子自由活动，他会更快的康复。
刚才一直在看淼淼妈的贴，好心酸啊，二宝的到来给家里增加了喜悦吗？希望大家都加油！
二宝到来确实给家里带来很多的欢乐，这两年来，全家人盼长了脖子也没盼到淼淼学会任何一样东西。二宝一天一个样，给大家带来很大的快乐。
回复 31# 明天
不是远视，是视神经委缩
回复 32# selina
淼淼连趴都是很抗拒的
要坚强！！
淼淼妈 发表于 2011-5-31 10:26 static/image/common/back.gif
二宝到来确实给家里带来很多的欢乐，这两年来，全家人盼长了脖子也没盼到淼淼学会任何一样东西。二宝一天一 ...
不错不错!
加油！
淼妈，我家福仔跟淼淼情况很类似，我很想跟你探讨，让我们一起渡过难关吧，我加了你QQ了。坚持，加油。