RH妈妈 发表于 2011-4-8 10:11:13

宝宝注射完ACTH一个月后，总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事？

我家宝宝在医院注射ACTH一个月，出院后，孩子总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事，害怕孩子是发病了，有哪位家长有同样的经历，能告诉我吗？我家孩子现在在口服妥泰和强的松。

发表于 2011-5-7 16:03:12

我家孩子也是这样，还会尖叫一会，害怕

RH妈妈 发表于 2011-7-5 09:13:46

宝宝还有发作，在医生建议下加德巴金，现在用德七天了，好像有效果，没有成串发作了。但是单个的一天有两，三次，是不是好现象，请有经验的家长能介绍交流一下吗？谢谢

RH妈妈 发表于 2011-7-5 09:14:57

我QQ号是1476896995

RH妈妈 发表于 2011-7-19 08:51:07

孩子加德巴金效果还是不好，孩子发作加重了咋办呢？上周五全家打北大姜玉武秦炯预约电话，可没打进去。愁死人了

RH妈妈 发表于 2011-7-27 07:48:39

宝宝前天去了北京看了藏医，抓了半年中药，这药能引导脑细胞再生，减少发作，希望对宝宝有所帮助，今天去北大挂了刘小燕专家号，在给宝宝调一下药，老天保佑孩子快快好起来吧

RH妈妈 发表于 2011-8-10 12:48:21

宝宝今天是二次用ACTH第十天效果不好，在前两天加量了好像有点效果，在观察几天如果效果不好，我们就不想用了。太无奈了，就只能看看中药效果了

RH妈妈 发表于 2011-8-15 08:35:44

ACTH停三天了，宝宝发作频繁了怎么办呀，急死人了

RH妈妈 发表于 2011-8-30 22:33:05

宝宝这几天稍有缓解，可能是加维生素B6的效果，但愿一天比一天好起来、我可爱的小外孙一定会好的。也希望所有的小宝宝能健康起来

发表于 2011-8-31 12:21:58

用ACTH必须配合B6的啊E

RH妈妈 发表于 2011-9-2 19:43:15

论坛里有没有用生酮饮食控制住的，能沟通一下吗？拜托！

大脸猫妈妈 发表于 2011-9-14 18:26:41

RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一 下你上次说的眨眼是发作吗？

RH妈妈 发表于 2011-9-15 20:23:23

我们问过医生，是发作，现在频繁了，没办法了

RH妈妈 发表于 2011-9-26 08:41:04

宝宝今天去齐鲁医院做生酮饮食了，宝宝加油！

RH妈妈 发表于 2011-9-26 08:50:23

大脸猫妈妈 发表于 2011-9-14 18:26 static/image/common/back.gif
RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一 下你上次说的眨眼是发作吗？

我家宝宝在第一次打ACTH后，控制住两个多月在强地松开始减量时就有眨眼动作，问医生说是不同形式的发作，后来停强地松后就越越重了，现在一天眨眼三。四次，一次都二十多下，还有大动作几下就是点头拥抱形式的，也吃过两三种药了，不管用，昨天去山东齐鲁医院做生酮饮食了

大脸猫妈妈 发表于 2011-9-26 10:32:40

这两天宝宝眨眼的动作比较少了，好象基本上没看到，可能小孩子在生长发育过程中有很多小动作也是正常的吧，只是我们这样的家长比较敏感，看什么都象发作，有时候告诉自己心态好点，希望不是

RH妈妈 发表于 2011-9-28 14:16:55

宝宝禁食超过24小时了。现在还不知情况咋样？

RH妈妈 发表于 2011-10-5 19:37:10

宝宝做生酮第九天了，起效果了发作减少了，但酮体还是没上来，希望越来越好，有更好效果加油！

RH妈妈 发表于 2011-10-16 08:15:36

今天宝宝做生酮20天了，效果不明显，食物少宝宝都饿瘦了，还是嗜睡，我可怜的宝宝咳希望那天就会有奇迹的发生突然不发作了，坚持吧，

大脸猫妈妈 发表于 2011-10-16 11:52:51

坚持，奇迹每天都在发生
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